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Progetti in corso

 

                                                                                                                                                                                

        

 "Progetto Re(Te) Attiva:
valorizzare la sinergia della rete esistente

 AISM-ASL-Enti locali per promuovere la  partecipazione competente dei cittadini

con Sclerosi Multipla" finanziato dalla Regione Lazio

con risorse statali del Ministero de Lavoro e

delle Politiche sociali.
CUP F81B20001820008 
 

                                                                                                                                                                                                                                  

 

Capofila:                                                     Partner di progetto:

                                                                    

                                                   

 

 

 

Progetto Re(Te)Attiva

Da gennaio 2022, per 12 mesi, è attivo il progetto Re(Te)Attiva, con l’obiettivo di valorizzare la sinergia della rete esistente tra AISM, ASL ed Enti Locali per promuovere la partecipazione competente dei cittadini con Sclerosi Multipla (o patologie similari) e loro reti familiari al miglioramento continuo della rete dei servizi post-pandemia. Il progetto è finanziato dalla Regione Lazio con risorse statali del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

AISM da alcuni anni lavora in ottima sinergia, rispettivamente, con la ASL di Viterbo e la ASL di Frosinone, per la formalizzazione prima e per l’attuazione poi, del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) SM (Sclerosi Multipla).

Il progetto mira a perseguire tre obiettivi specifici:

-il rafforzamento e la qualificazione della capacità della rete di accoglienza AISM nella relazione con la persona con SM e con la rete dei servizi del territorio di riferimento;

-la valorizzazione della collaborazione esistente e consolidata tra AISM e la ASL di riferimento dei territori di Frosinone e Viterbo con ampliamento ad ulteriori ambiti della rete dei servizi. A Viterbo il lavoro congiunto di AISM e ASL Viterbo si focalizza sull’analisi dei bisogni finalizzata a cogliere elementi utili al perfezionamento della presa in carico nell'ottica della Casa come luogo di cura, oltre che al perfezionamento del monitoraggio e revisione del PDTA SM attualmente attivo, con particolare attenzione anche ai temi dell’implementazione della telemedicina nel percorso SM e di quali temi tenere sotto l’attenzione, per una più agevole adozione da parte di operatori e pazienti. A Frosinone il focus sarà quello di completare il lavoro in corso già avviato tra ASL e AISM attraverso il rafforzamento ulteriore della conoscenza del PDTA SM da parte degli attori coinvolti affinché la rete degli operatori acquisisca completa consapevolezza e autonomia del suo funzionamento;

- lo sviluppo di una cultura di partecipazione e cittadinanza attiva nelle persone con Sclerosi Multipla e caregiver in contatto con AISM e le ASL partner del progetto, affinché sappiano conoscere e orientarsi in modo competente nella rete dei servizi del territorio.

Il progetto vede coinvolti: ASL Viterbo, ASL Frosinone, Comune Viterbo, AISM Coordinamento Regionale Lazio, AISM sezione provinciale di Viterbo, AISM sezione provinciale di Roma e AISM sezione provinciale di Frosinone.

 

 

 

Al via i pacchetti vacanza per persone con sclerosi multipla e disabilità grave

 

 

                                                                                                                         

                                                       

 

Fino al 19 giugno, con partenza il 13 giugno, ventiquattro persone (dodici con sclerosi multipla e i loro accompagnatori) stanno usufruendo di pacchetti vacanza presso la struttura Casa Vacanze “I Girasoli” di Lucignano grazie all’approvazione della richiesta di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nell’ambito dell’“Avviso pubblico per la realizzazione di pacchetti vacanza per persone con disabilità” Annualità 2021-2022, Attuazione del Programma Operativo della Regione Lazio Fondo Sociale Europeo Programmazione 2014-2020 Asse II – Inclusione Sociale - Priorità di investimento 9.IV, sovvenzione globale efamily. www.efamilysg.it


Le persone con disabilità e i loro familiari sono stati tra i più penalizzati dall’emergenza COVID-19. La chiusura delle scuole e di ogni forma di assistenza sociale e sociosanitaria, sia domiciliare che semiresidenziale, ha deprivato la persona con disabilità di ogni dimensione relazionale fuori dalla famiglia, le ha impedito di essere adeguatamente sostenuta nei percorsi scolastici a distanza e non le ha consentito la continuità delle terapie, dei laboratori e di ogni attività abilitativa e riabilitativa”, si legge nell’Avviso pubblico. “La Regione Lazio ha rilevato che questa condizione, in molti casi, ha fatto regredire le competenze e le autonomie acquisite da molti giovani ed adulti disabili e ha riscontrato sul territorio il fabbisogno di un intervento tempestivo in favore delle famiglie che si sono fatte carico di ogni bisogno assistenziale della persona disabile, dovendo, peraltro, coniugare questa necessità con le proprie esigenze lavorative e di vita. La problematica rilevata sul territorio ha quindi modificato in modo significativo gli specifici fabbisogni delle famiglie e delle persone disabili rispetto a quelli rilevati in occasione della progettazione degli interventi 4 della Sovvenzione Globale, incidendo anche sulla motivazione alla riattivazione lavorativa e professionale e suggerendo la necessità che, sin dal periodo estivo, le persone con disabilità, giovani e adulte, possano recuperare uno spazio di socialità e di aggregazione tra pari, in autonomia dal contesto familiare, e comunque in un contesto educativo ed assistenziale che sia anche di sollievo alle famiglie”.


Le persone che usufruiscono dei pacchetti vacanza provengono da Frosinone, Rieti, Roma e Viterbo. I destinatari finali dell’intervento sono le persone con disabilità, maggiorenni residenti nel territorio della Regione Lazio in possesso del verbale che attesti tale condizione (ex Legge 104/1992) con, eventualmente, la connotazione di gravità (art. 3 comma 3, Legge 104/1992) se componenti del Gruppo B.

I pacchetti vacanza per persone con disabilità sono possibili grazie al rinnovato impegno della Regione Lazio in favore delle persone particolarmente fragili, segnatamente le persone disabili adulte, e in particolare al forte impegno di Alessandra Troncarelli, Assessora regionale alle Politiche Sociali, Welfare, Beni Comuni e ASP (azienda pubblica di servizi alla persona).

 

AISM ha da poco presentato l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 nella quale, tra le linee di missione, è presente la “Piena inclusione e partecipazione sociale”, tra le cui azioni vi sono: l’ “Attenzione alla dimensione relazionale e affettiva all’interno del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato con il pieno coinvolgimento e valorizzazione dei familiari e caregiver” e il “finanziamento di programmi e interventi per sostenere l’accessibilità fisica e digitale degli spazi, processi e servizi, sia rispetto al contesto pubblico sia privato, anche con riferimento a cultura, turismo, tempo libero”. Progetti come questo si inseriscono appieno in questi obiettivi dell’Agenda di AISM.

 

La Casa Vacanze “I Girasoli” di Lucignano è considerata una delle migliori a livello internazionale in termini di accessibilità; si trova nel cuore della campagna toscana, al confine tra le province di Arezzo e Siena.
La struttura, promotrice del turismo per tutti, è all'interno di un verde parco circondato dalla Valdichiana, dispone di 48 camere, 9 bungalow, ristorante, bar, sale meeting per incontri formativi e riunioni d'affari, una piscina con acqua riscaldata, palestra e parcheggio gratuito.

 

https://www.aism.it/casa_vacanze_i_girasoli_di_lucignano

http://www.igirasoli.ar.it/it/

 

AISM Sezione Provinciale di Roma
Via Cavour 181/A
Tel. 064743355
aismroma@aism.it
www.aism.it/roma

 

CONVENZIONE AISM ROMA - PRAXIS DS S.R.L.

 

La Sezione di Roma di AISM e  PRAXIS DS S.R.L., con sede in Roma, via Magna Grecia 117, hanno stipulato una convenzione, che permette ai Soci della Sezione di:

a)    effettuare le prestazioni applicando, per quelle erogate in regime privato, uno sconto del 20% sul tariffario vigente, in conformità ai prezzi di mercato vigenti;

b)    riservare un pacchetto convenzionato di prestazioni comprendente i seguenti esami: Ecg/ valutazione posturale/ Check-up oculistico / esami ematici di base (Emocromo-Colesterolo totale- Vitamina D- Transaminasi Got- Transaminasi Gpt- Azotemia- Creatinina Sierica);

c)    effettuare gli esami per l’accertamento della positività al virus Covid-19 (test sierologici, tamponi molecolari, etc.), applicando il tariffario imposto dalla Regione;

d)    fornire un accesso prioritario per la fruizione di esami e/o visite specialistiche prescritte dai centri sulla Sclerosi Multipla, secondo tempi di attesa compresi da un minimo di 2 ad un massimo di 15 giorni lavorativi dalla richiesta di appuntamento. Si precisa che i tempi di attesa potranno subire delle modifiche sulla base delle disponibilità del personale sanitario della struttura;

 

Le persone interessate, al momento della prenotazione, devono dichiarare di essere Soci di AISM Roma e, dopo l'accertamento della qualità di Soci, potranno usufruire  della Convenzione.

               
               www.praxigroup.it

 


 

 

QUI le domande frequenti per agevolare il trasporto aereo delle persone con disabilità o a ridotta mobilità.

 

 

 

 

Progetto soSMamma

Dall’esperienza maturata ad oggi sia dalla Sezione Provinciale AISM di Roma che dall’Ambulatorio SMamma del Policlinico Tor Vergata nasce il progetto “soSMamma – percorso di supporto alla maternità per le donne con sclerosi multipla”, che ha lo scopo di fornire alle donne con SM un sostegno mirato a fronteggiare il periodo del post partum. Nel panorama socio-sanitario italiano, non esistono se non a pagamento servizi o attività dedicati alla fase successiva al parto, ancora di più questa carenza si rileva nell'ambito della sclerosi multipla, nonostante il post partum sia stato indicato come una fase molto delicata per le donne con SM, in quanto più soggette a ricadute e quindi, di conseguenza, alla perdita momentanea di alcune funzioni cognitive e fisiche, che possono essere limitanti nella cura del bambino. 

“soSMamma” prevede un team composto da operatori professionisti (ostetrica, terapista occupazionale, psicologo, e puericultrice) che a partire dalla fase immediatamente successiva al parto, si recheranno a domicilio della donna con SM con lo scopo di fornire informazioni, proporre interventi socio-sanitari, suggerire soluzioni alle problematiche quotidiane, rilevare situazioni di potenziale emergenza. Il team offrirà la qualità e la varietà di prestazioni di un vero e proprio ambulatorio polispecialistico, erogate però a domicilio della paziente, in modo da ridurre il disagio degli spostamenti e favorire l'adattamento dell'ambiente alle nuove esigenze della donna e del neonato.

“soSMamma” si presenta come un progetto innovativo, non solo per la tipologia di interventi previsti, ma perché consentirà di raccogliere dati su un campione di donne con sclerosi multipla in gravidanza o madri da meno di un anno.  Prevediamo, nell’arco dei due anni e tenendo conto dei tempi naturali della gravidanza, di includere 25 donne con sclerosi multipla a partire dalla prima settimana di vita del bambino. 

 

 

"SEDOTTA E SCLERATA"

 

 

Parte dei proventi del libro Sedotta e sclerata(Bordeaux Edizioni), romanzo d’esordio di Ileana Speziale, sono a beneficio dei progetti di informazione e confronto del Gruppo Young della Sezione Provinciale di Roma di AISM.

La protagonista del libro è Emily, è una ventenne impegnata a godere della giovinezza e a trovare il giusto equilibrio tra amore, passione e amicizia. Il mondo sembra però crollarle addosso quando un giorno le viene diagnosticata una “strana” patologia. Ma Emily, spinta dall’affetto di amici e genitori, non ci sta. È l’inizio di una battaglia che la porterà a scoprire quanto sia fondamentale vivere con passione ogni attimo e a capire che nulla potrà mai cambiare la sua vita.


Per informazioni e ordinazioni:
Tel: 064743355
Email: promoroma@aism.it

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