Verso l’Agenda della Sclerosi Multipla 2025

APERTE LE PORTE DI AISM AI SOCI E NON SOLO

L’occasione è il congresso Soci e la campagna #1000azionioltrelaSM per parlare di prospettive future e mettere insieme i punti programmatici dell’Agenda SM 2022-2025.

Il prossimo 25 settembre la sede AISM, la Sezione Provinciale di Roma, in occasione del Congresso appositamente organizzato, apre “virtualmente” le porte alla cittadinanza.

Per quanto attiene alla effettiva partecipazione all’evento, si precisa che i Soci sono stati già raggiunti da formale convocazione e dovranno attenersi a quanto ivi riportato.

I destinatari invece della presente comunicazione trovano qui tutte le informazioni necessarie; pertanto, allo stesso indirizzo e-mail di cui al paragrafo successivo sarebbe opportuno, da parte di questi ultimi, comunicare la volontà di intervenire così che, in prossimità del 25 settembre, potremo inviare il link per il collegamento telematico e l'orario di collegamento a tutti coloro che avranno espresso tale volontà.

Nel caso poi in cui emergessero problematiche legate al corretto utilizzo di strumenti informatici per il collegamento a distanza e/o per tutte le altre problematiche di natura tecnica, si potrà contattare la Sezione, prima del giorno in cui si svolgerà il Congresso, al n. 06-4743355 o inviando una email all’indirizzo aismroma@aism.it per avere l’assistenza ed il supporto necessari.

Ciò precisato ed entrando nella sostanza dell’evento in argomento, si può affermare che prende così il via, anche sul territorio, la campagna #1000azionioltrelaSM. Un impegno concreto dell’Associazione di pazienti, per rendere protagoniste le persone con  sclerosi multipla e familiari, connettendole a tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della SM, dalla sanità, alla ricerca, alle istituzioni e al mondo delle imprese.

“Dobbiamo disegnare una mappa degli impegni attuali e futuri e decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Con #1000azionioltrelaSM parte la call to action rivolta a tutti coloro che sono coinvolti nell’affrontare la sclerosi multipla: dalle persone stesse, le loro famiglie, amici, soci, volontari, sostenitori, per confrontarci e prendere parte concretamente a questo percorso di costruzione dell’Agenda della SM 2022-2025” dichiara Bruno Principe, Presidente AISM Sezione Provinciale di Roma

AISM è in prima linea sin dall’inizio della piena emergenza sanitaria, continuando a dare risposte e lavorando a stretto contatto con le Istituzioni e le reti di riferimento, a livello nazionale, regionale, locale. Mai come in questo delicato periodo di ripartenza è richiesta la massima attenzione e il massimo impegno per fare in modo che continuino ad essere assicurati tutti i servizi essenziali e tutelati gli spazi vitali e le libertà fondamentali delle persone con SM, gravi patologie, disabilità e delle loro famiglie.

Corresponsabilità, innovazione, sostenibilità sono le basi della nuova ripartenza, che non può essere un’eccezione, ma deve diventare una strada sistematica da percorrere, che richiede la capacità di amplificare le connessioni e favorire il flusso di comunicazione e collaborazione in una logica di “co-creazione”. “Il prossimo Congresso è quindi un’occasione per confrontarci sulle priorità di salute, inclusione, sviluppo del nostro territorio partendo dalla prospettiva del barometro della sclerosi multipla, un momento per tracciare assieme le linee comuni per la ripresa e la ripartenza” dichiara ancora il Presidente della Sezione.

Il congresso soci sarà anche l’occasione per presentare una sintesi sulla relazione di attività e sui bilanci consuntivo 2020 e preventivo 2021, nonché per firmare la Carta dei Diritti delle persone con SM.

La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova  diagnosi ogni 3 ore. Delle 130 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio  della malattia. E’ una grande emergenza sanitaria e sociale.

AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.

Tutto questo però diventa estremamente difficile senza poter ascoltare le voci di tutte le persone interessate; da soli, siamo privi delle armi migliori per combattere questa grave patologia. Questi sono i motivi che ci hanno indotto a chiamare a raccolta quante più persone possibile e speriamo di ospitarvi, sia pure virtualmente, in grande numero, precisando che abbiamo previsto di dedicare alle vostre osservazioni/suggerimenti quasi un’ora di tempo.

Naturalmente, saremo ben felici se vorrete esprimere le vostre opinioni ed illustrare le priorità per voi fondamentali anche inviando una mail sempre all’indirizzo di cui sopra; ciascuno verrà ricontattato e di tutti gli spunti di riflessione da voi forniti si terrà il massimo conto nella futura programmazione della nostra attività.