In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, la dott.ssa Rita Baldini, psicologa della sezione di riferimento per la zona Versilia, ci parla dei volti delle emozioni e come influenzano le persone con SM.

I volti delle emozioni

Se diciamo sì a un singolo momento,

affermiamo non soltanto noi stessi,

ma l’intera esistenza.

Friedrich Nietzsche

La sclerosi multipla è una malattia cronica e degenerativa con decorso imprevedibile e che può portare a diversi problemi fisici, cognitivi ed emotivi.

Se da una parte esistono delle terapie farmacologiche in grado di “tenere a bada” l’evolversi dei sintomi, dall’altra è importante prendersi cura dell’impatto emotivo che la SM ha dal momento in cui arriva la diagnosi.

La diagnosi rappresenta un evento fortemente stressante che obbliga la persona a ripensare alla sua vita precedente e a riorganizzare la sua vita futura. Il senso di incertezza e di imprevedibilità che la diagnosi porta con sé, oltre all’assenza di una cura risolutiva, portano spesso la persona con SM e la sua famiglia a vivere un profondo senso di impotenza, accompagnato dalla paura della malattia stessa.

La paura può talvolta trasformarsi in ansia, anche a seguito di ricadute, o quando il grado di disabilità peggiora o non migliora dopo una ricaduta.

Possono insorgere pensieri negativi che riecheggiano nella mente imprigionandola in una percezione costante di pericolo.

Alcune persone possono sentirsi in colpa, e, nella ricerca di un senso, possono pensare che l’aver condotto la propria vita in un certo modo le abbia portate a sviluppare la SM.

Possono succedersi emozioni quali, la rabbia verso il destino, gli altri o se stessi per quello che sta accadendo e per l’impossibilità di fare tutto quello che si vorrebbe, la vergogna di mostrarsi “malati” per il timore di essere giudicati o di ricevere sguardi “pietosi”, o anche l’invidia verso chi riesce a fare quello che la persona ha perso.

Possono esserci momenti in cui la persona preferisce negare di avere la SM, talvolta facilitata dall’invisibilità dei sintomi, o momenti di tristezza e dolore per tutto quello che ha perso.

La cronicità della SM può portare anche a episodi depressivi spesso difficilmente riconoscibili perché comuni ai sintomi della SM, quali l’insonnia o l’ipersonnia, la difficoltà di concentrazione e la stanchezza.

Diversi studi hanno dimostrato come il rischio di sviluppare un disturbo depressivo sia legato a quanto la persona sente di poter ricevere aiuti esterni, a come interpreta la diagnosi, al livello di stress percepito al momento della diagnosi, alla presenza di recidive, alla capacità di riconoscere e gestire le emozioni e in presenza di forme progressive.

Tutto questo richiede una presa in carico globale che faccia sentire la persona al centro di una rete di supporto.

La sezione AISM di Lucca (e il relativo Gruppo Operativo Versilia) offre un servizio di supporto psicologico, in cui le persone possono dar voce ai propri vissuti emotivi e condividere con gli altri le strategie migliori per affrontarli. Diventa così possibile accogliere i bisogni che ciascuna emozione comunica e riflettere su modi alternativi e più funzionali di pensare. E’ possibile pensare insieme e sciogliere dubbi e domande, trovare risposte a domande circa il proprio futuro negli sguardi e nelle storie che gli altri raccontano e in cui la persona può rispecchiarsi. Si possono creare dei ponti sul futuro attraverso le esperienze di chi convive con la SM da diversi anni, per gettare una speranza anche al proprio futuro.

Accrescere l’abilità emotiva e favorire la scelta di strategie di coping efficaci sono dunque due obiettivi principali del gruppo d’incontro, in cui ognuno, con coraggio, porta la propria testimonianza, condividendo parti di sé e della propria vita.

Tutte queste emozioni hanno infatti dei volti e dei nomi. AISM è fatta proprio di questo: di persone che mettono impegno e passione in quello che fanno e sono pronte a cominciare e ricominciare sempre nuove sfide, ad accogliere le novità con coraggio e talvolta anche con paura, sfidando i propri limiti.

AISM è una comunità in cui puoi sentirti parte e che ti coinvolge e avvolge in un abbraccio che senti sempre più famigliare. Per alcuni è un punto di riferimento, per altri un rifugio in cui andare quando si sentono smarriti, o un volto amico a cui chiedere un consiglio, per altri ancora il sentirsi parte di un gruppo ricreativo e la possibilità di sentirsi all’interno di una rete sociale in cui le maglie non sono mai troppo strette per entrare, né per uscire. Può rappresentare soltanto un’occasione in cui la persona può sfogare le proprie ansie, frustrazioni o la propria rabbia, per poi scomparire nel nulla. Può essere un momento in cui condividere con gli altri le proprie conquiste, o l’opportunità per chiedere informazioni o condividere domande troppo pesanti da portare da soli.

AISM ha a che fare con qualcosa di materno e allo stesso tempo con qualcosa di paterno che è in ciascuno di noi e che ciascuno di noi mette al servizio dell’altro, ognuno nel proprio unico, personale e prezioso modo.

La dott.ssa Baldini cura per la nostra sezione un gruppo di confronto e condivisione che si tiene su Skype tutti i lunedì dalle 17.30 alle 19.

Per info aismlucca@aism.it