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Hard to reach: aiutaci a supportare le persone con sclerosi multipla e patologie correlate più difficili da raggiungere

 

 

Ci sono molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate difficili da raggiungere da parte dei servizi. Ma hanno bisogni che devono essere considerati dalla programmazione sanitaria. Il Progetto coordinato da AISM con la sua Fondazione grazie ai fondi stanziati dal Ministero della Salute

 

Il nostro motto “Insieme, una conquista dopo l’altra” è ciò che ti chiediamo di concretizzare per cogliere una opportunità unica di rappresentare i bisogni e le esigenze delle persone con sclerosi multipla più gravi, delle loro famiglie e del sistema dei servizi deputato a dare risposte.  

 

Come puoi fare: se sei una persona con sclerosi multipla o patologia correlata, un familiare, un operatore, un volontario, un socio AISM, aiutaci a diffondere la notiziainvitando tutte le persone con sclerosi multipla che conosci a partecipare a questo importante progetto. 

 

In questi mesi siamo impegnati nella realizzazione del Progetto di ricerca “Hard to reach o Persone con SM difficili da raggiungere da parte dei servizi: indirizzare la programmazione sanitaria in base ai bisogni”, promosso e coordinato da FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e finanziato grazie ai fondi della legge di bilancio tramite il Ministero della Salute.

 

Il primo obiettivo del progetto è l’identificazione del target di popolazione definito “hard to reach” (in italiano “difficili da raggiungere” per i servizi) che implica la consultazione di fonti di informazione aggiuntive ai Centri Clinici, inclusa la rete dei servizi sociali e l’associazione dei pazienti.  

 

Il secondo obiettivo è descrivere le caratteristiche socio-demografiche e cliniche della popolazione con sclerosi multipla “hard to reach”, identificarne i principali bisogni e comprendere quanto il Sistema Sanitario Nazionale e quello privato riescano a soddisfare i bisogni salute-correlati e sociali delle persone con SM in Italia. 

 

Saranno raccolte oltre 15.000 interviste, realizzate da ricercatori FISM appositamente addestrati e presenti capillarmente su tutto il territorio nazionale. La numerosità del campione sarà fondamentale per avere dati significativi anche a livello regionale e locale.  

 

I risultati del progetto di ricerca, in forma aggregata, saranno presentati, a chiusura della fase di rilevazione ad oggi in corso, al Ministero della Salute, e saranno pubblicati sul Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate oltre ad essere per le singole Regioni strumento di programmazione dei Servizi per le persone con disabilità più grave e maggiori bisogni.  

 

Le persone con sclerosi multipla o patologie similari interessate ad aderire al progetto, potranno essere messe in contatto con la Sezione provinciale AISM di competenza che provvederà a recepire la richiesta ed attivare i ricercatori FISM di competenza del territorio di residenza o domicilio. 

 

Contatta la sezione Aism di Novara: 

 

- mail: aismnovara@aism.it

- telefono: 3358710346

 

dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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SPORTELLO AISM NOVARA

 

L’accoglienza rappresenta la prima attività di contatto e di relazione con le persone coinvolte dalla SM. La Sezione ascolta la persona, comprende i suoi specifici bisogni, la informa sulle possibili soluzioni a disposizione, l’aiuta ad utilizzare le informazioni indirizzandola, accompagnandola o coinvolgendo i servizi territoriali competenti in relazione alle richieste.

 

La nostra rete di accoglienza offre un punto di riferimento a livello locale per tutte le persone con SM e i loro familiari dove trovare informazioni e supporto nell’individuazione di risposte e soluzione di problemi pratici. L’accoglienza garantisce anche un orientamento concreto verso risorse del territorio o esperti per approfondire tematiche complesse e spinose (ad esempio in materia di agevolazioni, diritto al lavoro, Legge 104), per affiancarle nell'adempimento di pratiche o per orientarle in modo corretto (dal rinnovo della patente fino ai permessi per assistere un familiare). In sezione si può trovare anche materiale informativo sui tanti aspetti della SM (fatica, alimentazione, gravidanza, vita di coppia, essere genitori ecc).

 

Per avere informazioni e/o fissare un appuntamento contatta la sezione: 

 

  • chiamando o mandando un whatsapp al 335 871 0346 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00

 

 

 

 

 

 

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Campagna 5x1000

 

 

 

 

 

Grazie all’impegno di tante persone che con un piccolo gesto compiono una scelta davvero importante, attraverso il 5x1000, FISM riesce ogni anno a finanziare il Bando Annuale di Ricerca e i numerosi Progetti Speciali.

 

Solo la ricerca può davvero cambiare la vita delle persone con SM, negli anni molti sono stati i passi avanti da una diagnosi più rapida e un tempestivo intervento sulla malattia, ad un percorso di cure personalizzate e meno invasive ma soprattutto ad un decorso più lento verso l’invalidità.

 

Vogliamo continuare il nostro impegno, e per questo rilanciamo con sempre maggiore forza l’importanza di divulgare il più possibile un messaggio tanto semplice quanto importante: tutti possiamo sostenere a costo zero la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla tramite il meccanismo del 5x1000.

Abbiamo bisogno per raggiungere questi obiettivi del sostegno di tutti..anche del tuo!

 

Scegli di donare il tuo 5x1000 alla lotta alla sclerosi Multipla.

 

Firma la tua dichiarazione dei redditi nel riquadro "FINANZIAMENTO AGLI ENTI DI RICERCA SCIENTIFICA E DELLA UNIVERSITA'" indicando sotto la firma il codice fiscale n. 95051730109 della FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

 

 

 

 

 

DIVENTA SOCIO O RINNOVA LA TUA ADESIONE

 

 

 

diventa socio

 

Senza i Soci, AISM non esisterebbe.  Il Socio è l’Associazione, e come tale può essere protagonista del cambiamento, partecipando attivamente alla vita della Sezione AISM e orientando le scelte.  Scelte e priorità si stabiliscono insieme. Diventare Soci significa dare più corpo al valore sociale che AISM rappresenta con la propria esistenza.

 

Insieme ai tanti Soci che da anni sono la nostra forza, abbiamo raggiunto importanti obiettivi. Ma non bastano. Nè a noi né alle persone con sclerosi multipla che ogni giorno ci troviamo dinnanzi a nuovi diritti da confermare e conquistare per una effettiva pari opportunità di accesso a una qualità di vita degna del nostro secolo.

 

Vogliamo più risposte, più diritti, più ricerca per un futuro migliore, per le persone con sclerosi multipla, per tutti.

 

Manchi Tu, la tua parola, la tua forza di esserci, agire e partecipare, rendere più ricco questo nostro cammino.

 

Il Socio è:

•  al centro della vita associativa.

•  Parte dei processi decisionali per costruire il futuro dell’AISM e di una comunità nuova

 

Il Socio AISM:

•  ha servizi e programmi dedicati che saranno presenti sulla piattaforma web “piùAISM” a partire da fine giugno.

•  riceve la nostra newsletter, per essere aggiornato sulle iniziative dell’AISM, sulla ricerca, in tema di diritti  e tutto quanto costruiremo insieme.

 

Essere Socio AISM significa aver raggiunto importanti obiettivi e continuare a realizzare assieme la nostra visione per un mondo libero dalla sclerosi multipla e più vivibile per tutti.

 

In questi anni, insieme, abbiamo definito La Carta dei Diritti delle persone con SM, diritti irrinunciabili sulla quale abbiamo fissato le priorità d’azione dell’Agenda della SM;  con il Barometro della SM fotografiamo ogni anno l’avanzamento dei progressi delle nostre azioni insieme a tutti gli attori istituzionali sociali,sanitari, economici nel cambiamento delle condizioni di vita delle persone con SM e quindi la strada sulla quale proseguire il nostro cammino.. Grazie a questo nostro modo di operare, che parte dall’ascolto dei bisogni laddove si originano, abbiamo ottenuto il diritto al part time per lavoratori con patologie gravi, e non solo la SM; di incidere  sull’accesso e il miglioramento dei servizi sanitari e assistenziali per le persone con SM nelle diverse fasi di malattia, arrivando a far approvare 15 PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziali regionali) che puntano alla migliore presa in carico del paziente dalla diagnosi al percorso di terapia (anche a domicilio); di imprimere, attraverso la nostra Fondazione, una forte accelerazione alla ricerca scientifica.

 

NOI NON CI ACCONTENTIAMO, perché le sfide sono ancora molte. Tu?Insieme PIÙ risposte, PIÙ diritti, PIÙ ricerca... PIÙ AISM.

 

 

 

 

 

 

 

Informazioni

Indirizzo: Via Ugo Porzio Giovanola 7

Telefono: 335 8710346 (dalle 9.00 alle 13.00)

Email: aismnovara@aism.it

Presidente: Elena Marafante

Orari: Uffici Centro Commerciale San Martino 2: lunedì - venerdì 9.00 - 13.00.