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Parliamo di noi

Ballate sul mondo insieme a me!

 

Cara sclerosi multipla,

quest'anno festeggiamo i 30 anni di noi.

Non so chi, tra me e te, sia più sclerosi e chi più multipla, ma so che

insieme siamo una forza e ci completiamo a vicenda.

Vorrei dire che avrei voluto una vita senza te, ma sono consapevole che

la mia vita senza te sarebbe stata vuota.

Mi hai insegnato a guardare il mondo con occhi diversi, a cogliere

l'essenziale in ogni singolo momento, a gioire di piccoli e impagabili

frammenti di vita passati con i miei Preziosi genitori, i miei favolosi

parenti ed i miei fantastici amici.

Mi hai insegnato a conoscere la magia dei desideri, la potenza dei sogni

e la forza della positività e dei sorrisi. Grazie a te ho toccato la fragilità di

un universo diverso, fatto di piccole gesta mosse da un immenso amore.

Ho condiviso momenti difficili con tutte le persone che mi hanno Amato,

ho scoperto il piacere di rialzarsi dopo una brutta caduta, ho trovato la

voglia di andare sempre avanti senza fermarmi mai perché, come diceva

mio padre, chi si ferma è perduto!

Grazie a te ho visto tramonti con occhi diversi, ho contato, fin quando ho

potuto, ogni mio singolo passo, ho respirato la fragranza di ogni

abbraccio e assaporato il gusto di ogni singolo bacio ricevuto.

Tutto ciò che abbiamo fatto, l'abbiamo ottenuto con fatica e con tenacia.

Hai temprato il mio carattere, hai forgiato il mio corpo e riempito di

impagabili emozioni il mio piccolo cuore, trasformando in tesoro ogni

secondo vissuto.

Abbiamo pianto, abbiamo Amato e abbiamo vissuto momenti magici.

Ora qui, aiutati dal silenzio di questa pandemia, i miei pensieri navigano

nel piacevole ricordo del tempo che fu, con chi, con tanta forza, ha

condiviso con me il peso di questa ardua avventura.

Grazie, grazie per avermi reso diverso, per avermi fatto capire cosa

realmente conta nella vita e cosa invece è superfluo.

Siamo stati capaci di ballare col sole, parlare con il vento e camminare

tra le stelle...

e pensa te, tutto senza bisogno di stupefacenti!

Una lode immensa ai miei genitori speciali, ai miei amati parenti ed a

tutti quegli amici meravigliosi che hanno dato sapore alla mia vita.

Amen, peace and love a tutti ❤

Davide Righi.

 

 

X°  CONVEGNO GIOVANI ATTRAVERSO GLI OCCHI DI SILVIA

Per me la diagnosi di sclerosi multipla è arrivata come una doccia fredda a quasi 24 anni, nel momento più importante della mia vita, con tanti progetti da voler realizzare e a pochi mesi dalla laurea.

Dopo i primi mesi di smarrimento e la paura che questa malattia avrebbe compromesso la possibilità di realizzare i miei sogni ho dovuto farmi coraggio per imparare a convivere con questa nuova compagna di viaggio. Naturalmente, non mi sarei mai aspettata che un giorno la mia vita sarebbe stata stravolta da una diagnosi di questo tipo ma, allo stesso tempo, non mi sarei mai aspettata di riscoprirmi una persona realmente forte.

E così, tra una paura e l'altra e tra l'incertezza di affrontare da sola un evento così importante dedicato ad una malattia (che purtroppo ho scoperto essere troppo diffusa, soprattutto tra i giovani) la curiosità ha preso il sopravvento e ho deciso di partecipare per la prima volta al convegno “Giovani oltre la SM”.

Descrivere a parole cosa è il convegno giovani è un'impresa ardua perché penso che solo partecipandovi sia possibile davvero capirne l’importanza, non solo per le persone con sclerosi multipla ma anche per gli amici, i parenti, i compagni e chiunque sta affianco di una persona con questa malattia. In realtà credo anche che chi non conosce per nulla questa malattia dovrebbe partecipare, anche solo per conoscenza, anche solo per comprensione ma soprattutto per sensibilizzazione e riflessione.

La prima cosa che ci hanno detto quando ci hanno accolto è stata questa: “dopo il convegno non vi sentirete più soli.”

E questa è stata una grande verità. Vivere la sclerosi multipla a 24 anni per me significa sentirmi diversa, anche se apparentemente nessuno ipotizzerebbe mai che io abbia la malattia e come me tantissimi altri ragazzi e ragazze. La solitudine è qualcosa che ci accompagna ogni giorno, quando decidiamo di non condividere la nostra diagnosi con tante persone, al lavoro quando abbiamo bisogno di un giorno di permesso per una risonanza ma dobbiamo inventarci qualcos'altro, ogni volta che ci sentiamo stanchi anche senza aver fatto nulla, ogni volta che si addormenta una mano e subito pensiamo al peggio.

Nella vita quotidiana molti di noi vivono la solitudine, ma il convegno giovani in questo senso ha permesso di far capire ad ognuno di noi che non siamo in realtà così soli. Da un lato questo mi dispiace, perché la prima sensazione forte che ho provato al convegno è stata proprio il rendermi conto di quante persone abbiano la SM ma, dall’altro, è proprio questo che ci aiuta ad essere più forti.

Per me il convegno ha rappresentato infatti un'occasione per poter condividermi con altre persone che porterò sempre nel cuore e con cui sono rimasta in contatto, perché avere al fianco degli amici che possono davvero comprendere le tue paure o difficoltà è fondamentale.

Ma al di là delle relazioni umani, il convegno è stata anche una grande occasione per rispondere ad alcuni dubbi in merito alla sclerosi multipla ed è stata sicuramente un importante momento di maggiore comprensione delle dinamiche della malattia.

È davvero difficile descrivere in poche righe tante emozioni e sensazioni così forti e personali, tutte compresse in due giornate, ma spero vivamente che chiunque sia indeciso se partecipare o meno abbia trovato con queste righe il coraggio di vivere anche questa occasione come un'opportunità unica e indimenticabile, veramente indimenticabile.

Roma. 25 e 26 Novembre: Convegno #giovanioltrelaSM

Un incontro annuo di ragazzi under 35, con una cosa in comune: la SM.

 Qui si condividono gioie e dolori, sorrisi, pianti e abbracci. Si incontrano tanti specialisti (come psicologi, neurologi e fisioterapisti) e si partecipa ai loro laboratori.Si scopre qualcosa in più su questa malattia, sulla gestione dei sintomi e su come riconoscere le bufale che circolano su internet, sule novità della ricerca e su tanto altro.

Quest'anno la nostra Laura ha voluto provare questa esperienza per confrontarsi con gli altri ragazzi provenienti da tutta Italia e per fare un passo in più verso una partecipazione attiva in AISM.

Vi raccontiamo la sua esperienza per invogliarvi a partecipare al convegno del prossimo anno, senza paura, perché come ci racconta chi l'ha vissuto “ci si sente a casa, accolti, se stessi, senza il peso della SM.”

   Quale motivazione ti ha fatto decidere di partecipare?

Carolina mi ha parlato di questo evento e aveva piacere che io partecipassi. Ho quindi accettato la proposta con entusiasmo e voglia di provare.

   Che cosa ti aspettavi o pensavi di trovare e che aspettative avevi?

In realtà non avevo nessuna aspettativa se non quella del confronto sulla SM con i miei  coetanei. Lavoro molto e non ho molto tempo per pensare A COSA. Ho letto un po’ il programma in treno verso Roma.

   Quale argomento specifico hai trovato utile e che non pensavi di trovare?

Come far capire agli altri i sintomi “invisibili”, soprattutto la stanchezza. Sono aspetti della malattia di cui, purtroppo, non molti si rendono conto del fastidio che possono creare.

   Che cosa ti porti a casa? E che cosa pensi ti potrà essere utile nella tua quotidianità associativa?

A casa mi porto una bella esperienza e bei ricordi, che consiglio agli altri ragazzi di provare per il prossimo anno. Sicuramente mi piacerebbe essere più attiva nell'associazione, partecipando ad eventi e manifestazioni, e non solo come utente che usufruisce dei servizi. Spero in futuro di avere più tempo per questo.

   Se dovessi definirlo con un aggettivo o con una frase, come definiresti il Convegno?

 INSIEME.

   Hai stretto legami con nuove persone?

Durante il pranzo e la cena ho avuto modo di conoscere meglio alcune persone e di parlare molto piacevolmente. È stato interessante il confronto con i partecipanti delle altre regioni. SU COSA

   Hai sperimentato i laboratori di Pilates e TaiChi. Come ti sono sembrati? Che     emozioni/sensazioni hai provato? Vuoi spiegare come si sono svolti?

Entrambi i laboratori erano molto interessanti e utili per l'approccio A COSA?

Pilates mi ha messo più a mio agio, perchè MOTIVO

Consiglio entrambi e spero che presto ci sia la possibilità di organizzare una prova (e magari un corso) nella sede di Forli.

   Hai provato molti laboratori? Gli incontri con i relatori (psicoloci, assistenti sociali, neurologi etc) sono stati interessanti? Ti hanno fatto riflettere e magari aiutato a superare un tuo ostacolo?

Plenaria, Laboratori e confronti individuali sono stati momenti tutti interessanti e in cui mi sono sentita capita.  La SM è poco conosciuta e, se ce l'hai, si è visti con pietà e diffidenza. Anche io spesso nascondo il mio stato, per evitare magari sguardi. Ho incontrato persone preparate che si sono messe in discussione, e nonostante la malattia combattono ogni giorno per sconfiggere questi pregiudizi.

     Come ti avevo accennato, oltre a rispondere a queste domande, puoi raccontare anche altre cose che hanno lasciato un segno.

E' stata per me l'occasione per prendermi “un po’ di tempo“ e riflettere sui veri valori, anche se la società non ci aiuta con i ritmi che ci chiede.

È fondamentale capire che ognuno di noi vale e ha delle risorse .. anche se la malattia ci fa vivere ogni tanto il lato scuro.

Questo è stato il convegno per Laura, che è tornata a casa con ricordi belli, nuove conoscenze e più voglia di fare.. e magari con qualche amico in più!

ConvegnoGiovani18


 


06/12/2017


 Roma. 25 e 26 Novembre: Convegno #giovanioltrelaSM

Un incontro annuo di ragazzi under 35, con una cosa in comune: la SM. 

Qui si condividono gioie e dolori, sorrisi, pianti e abbracci. Si incontrano tanti specialisti (come psicologi, neurologi e fisioterapisti) e si partecipa ai loro laboratori.Si scopre qualcosa in più su questa malattia, sulla gestione dei sintomi e su come riconoscere le bufale che circolano su internet, sule novità della ricerca e su tanto altro.

Quest'anno la nostra Laura ha voluto provare questa esperienza per confrontarsi con gli altri ragazzi provenienti da tutta Italia e per fare un passo in più verso una partecipazione attiva in AISM.

Vi raccontiamo la sua esperienza per invogliarvi a partecipare al convegno del prossimo anno, senza paura, perché come ci racconta chi l'ha vissuto “ci si sente a casa, accolti, se stessi, senza il peso della SM.”

Quale motivazione ti ha fatto decidere di partecipare?

Carolina mi ha parlato di questo evento e aveva piacere che io partecipassi. Ho quindi accettato la proposta con entusiasmo e voglia di provare.

   

Che cosa ti aspettavi o pensavi di trovare e che aspettative avevi?

In realtà non avevo nessuna aspettativa se non quella del confronto sulla SM con i miei  coetanei. Lavoro molto e non ho molto tempo per pensare. Ho letto un po’ il programma in treno verso Roma.

 Quale argomento specifico hai trovato utile e che non pensavi di trovare?

Come far capire agli altri i sintomi “invisibili”, soprattutto la stanchezza. Sono aspetti della malattia di cui, purtroppo, non molti si rendono conto del fastidio che possono creare.

Che cosa ti porti a casa? E che cosa pensi ti potrà essere utile nella tua quotidianità associativa?

A casa mi porto una bella esperienza e bei ricordi, che consiglio agli altri ragazzi di provare per il prossimo anno. Sicuramente mi piacerebbe essere più attiva nell'associazione, partecipando ad eventi e manifestazioni, e non solo come utente che usufruisce dei servizi. Spero in futuro di avere più tempo per questo.   

Se dovessi definirlo con un aggettivo o con una frase, come definiresti il Convegno? 

INSIEME.

Hai stretto legami con nuove persone?

Durante il pranzo e la cena ho avuto modo di conoscere meglio alcune persone e di parlare molto piacevolmente. È stato interessante il confronto con i partecipanti delle altre regioni.

 

Hai sperimentato i laboratori di Pilates e TaiChi. Come ti sono sembrati? Che emozioni/sensazioni hai provato?

Entrambi i laboratori erano molto interessanti e utili. Pilates mi è piaciuto molto per come gli istruttori lo hanno spiegato. Consiglio entrambi e spero che presto ci sia la possibilità di organizzare una prova (e magari un corso) nella sede di Forli.

Hai provato molti laboratori? Gli incontri con i relatori (psicoloci, assistenti sociali, neurologi etc) sono stati interessanti? Ti hanno fatto riflettere e magari aiutato a superare un tuo ostacolo?

Plenaria, Laboratori e confronti individuali sono stati momenti tutti interessanti e in cui mi sono sentita capita.  La SM è poco conosciuta e, se ce l'hai, si è visti con pietà e diffidenza. Anche io spesso nascondo il mio stato, per evitare magari sguardi. Ho incontrato persone preparate che si sono messe in discussione, e nonostante la malattia combattono ogni giorno per sconfiggere questi pregiudizi.

 

Come ti avevo accennato, oltre a rispondere a queste domande, puoi raccontare anche altre cose che hanno lasciato un segno.

E' stata per me l'occasione per prendermi “un po’ di tempo“ e riflettere sui veri valori, anche se la società non ci aiuta con i ritmi che ci chiede.È fondamentale capire che ognuno di noi vale e ha delle risorse .. anche se la malattia ci fa vivere ogni tanto il lato scuro.

 

Questo è stato il convegno per Laura, che è tornata a casa con ricordi belli, nuove conoscenze e più voglia di fare.. e magari con qualche amico in più!

Se vi abbiamo incuriosito, venite a trovarci in sede!

 

 

Dove siamo
Informazioni

Indirizzo: Via Rinaldo Palareti, 1

Telefono: 3316217269

Fax: 0543 814220

Email: aismfc@aism.it

Presidente: Monica Mengozzi

Orari: Lunedì Mercoledì e Venerdì 9.30/12.30 Martedì e Giovedì 15/18