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SETTIMANA NAZIONALE SCLEROSI MULTIPLA 29/5/23-6/6/23 E GIORNATA MONDIALE SM 30/5/2023

Tutti insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla.

Conoscenza della malattia, ricerca scientifica e diritti: sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica parte la Settimana Nazionale di informazione sulla sclerosi multipla dal 29 maggio al 6 giugno.

Anche quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 29 maggio al 6 giugno.

Dal 30 maggio e fino al 6 giugno su www.portraitsm.it si terrà la gallery virtuale dei ritratti delle persone con SM: i sintomi della #sclerosimultipla sono multiformi, spesso debilitanti e, molto spesso, invisibili. Con l’aiuto di un’intelligenza artificiale li abbiamo messi in mostra. In particolare nella nostra città dal 30/5/23 al 6/6/23 saranno esposte nell’ Ospedale degli Infermi di Biella alcune immagini di questa mostra, il 30 e il 31 maggio ci sarà una postazione presidiata con i volontari che potranno dare informazioni sulla Sclerosi Multipla, sull’AISM e sulla mostra stessa. Un altro punto informativo verrà organizzato a Biella in Piazza S.G. Bosco nella serata di giovedì 1 giugno dalle 19.00 alle 23.00 dal gruppo young della Sezione.

Il momento clou della Settimana sarà il 30 maggio, Giornata Mondiale della SM celebrata in 70 Paesi del mondo: “vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni – dichiara la presidente di AISM Sezione di Biella - e noi siamo vicini alle persone con SM per affrontarle insieme ma l’importante è che la cittadinanza sia informata. Per questo le porte della nostra sezione sono sempre aperte per dare a tutti informazione sulla malattia, sui diritti delle persone e sulla ricerca scientifica l’unica arma oggi per sconfiggere la SM” ed in particolar modo il 30 maggio 2023 faremo un’intera giornata di open day della Sezione rivolta a tutta la cittadinanza.

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo i traumi. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono circa 3 milioni nel mondo, circa 1 milione in Europa e oltre 137 mila solo in Italia. Nella provincia di Biella le persone con SM sono circa 348.

Dall’indagine Doxa promossa da AISM e condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana, gli Italiani hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. Infatti, sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosce la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto ai sintomi molti dei quali sono invisibili come la fatica che colpisce il 90% delle persone con SM.

“L’obiettivo di questa Giornata Mondiale 2023 è più che mai contribuire a creare conoscenza e consapevolezza su questa malattia, dice la presidente della Sezione AISM di Biella. Per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica durante la Settimana Nazionale si terranno incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per parlare di qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica”.

La Giornata Mondiale della SM sarà inoltre teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile. Anche nella nostra provincia saranno illuminati di rosso: la Caserma dei Carabinieri di Biella, il Ricetto del Comune di Candelo, il Monumento ai Caduti in Piazza Angiono del Comune di Cossato: ringraziamo il Comando della Caserma dei Carabinieri di Biella e i Comuni di Candelo e di Cossato per la gentile collaborazione.

Invitiamo tutti sul sito di aism.it per informazioni sulla sclerosi multipla e patologie correlate come la neuromielite ottica.

Segui tutti gli eventi della Settimana Nazionale della SM:

https://aism.it/giornata-mondiale-della-sclerosi-multipla-2023

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CELLULE STAMINALI NEURALI E SCLEROSI MULTIPLA: ATTUALITÀ E PROSPETTIVE

SCLEROSI MULTIPLA E DINTORNI...

28 aprile alle 18.30 a Candelo presso la Sala degli Affreschi

E il prossimo banchetto informativo sarà il 5/5/23 alla caffetteria di Città Studi nel pomeriggio e durante la serata allietata da alcuni gruppi che suoneranno.

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AISM E IL CENTRO SCLEROSI MULTIPLA DI BIELLA: EVENTO INFORMATIVO_a breve si potrà accedere alla registrazione

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CONGRESSO ELETTIVO AISM BIELLA sab 15/10/2022 - comunicazione risultati elettorali

Gentile Socio,

ho il piacere di comunicarti che a seguito del recente Congresso Elettivo, svoltosi il 15/10/2022, e della successiva prima riunione di Consiglio Direttivo Provinciale, sono stati eletti quali componenti del Consiglio Direttivo Provinciale della nostra Sezione per il triennio 2022-2025 i seguenti soci:

Aita Luca: Vice Presidente
Bondi Giuseppe
Fico Daniela
Guelpa Adriana
Magliola Matteo: Segretario
Massirio Mirella: Presidente
Riserbato Anna
Trenta Paolo
Vercellino Franco: Tesoriere

L’incontro ha visto la partecipazione di 33 soci presenti di persona e 7 soci presenti per delega e si è svolto regolarmente con la presenza del Presidente di Congresso, in rappresentanza della Presidenza Nazionale, nella figura della socia della Sezione di Torino Sig.ra Chiara Lega.

A nome del nuovo Consiglio voglio ricordare l’importanza della partecipazione attiva dei Soci alla vita della Sezione ed al nostro Movimento, in quanto elementi essenziali per consentire alla Sezione Provinciale di realizzare le priorità associative sul territorio a partire dal programma generale associativo e dalle indicazioni espresse dallo stesso Congresso dei Soci.

Siamo pertanto certi che vorrai dare il tuo personale contributo nello sviluppo e potenziamento delle nostre attività. Perché solo UNITI possiamo fare la differenza verso un mondo libero dalla sclerosi multipla.

Cordialmente, Il Presidente Provinciale Mirella Massirio

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"IL BIELLESE DI CORSA" - DOMENICA 4 SETTEMBRE 2022 - RINGRAZIAMENTI

CENA DI SOLIDARIETÁ - SABATO 6 AGOSTO 2022

"IMPAZZA LA CORSA 9" - DOMENICA 17 LUGLIO 2022

BAITA SAMBUCO - OPEN DAY 9 E 10 LUGLIO 2022

Un sogno realizzato con cuore e orgoglio.

Con queste parole la Famiglia Venturin Guareschi è fiera di aprire ufficialmente le porte della loro baita con i loro due appartamenti accessibili in affitto per brevi periodi.

Siete invitati a visitare la nostra nuova struttura ricettiva, a visionare gli spazi e a conoscere i proprietari.

Baita Sambuco sarà aperta a tutti sabato 9 e domenica 10 luglio 2022 dalle 10:00 alle 18:00

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UNA VACANZA INDIMENTICABILE IN UN AMBIENTE ACCESSIBILE. ORA È POSSIBILE!

Dal Congresso RIMS 2021: riabilitazione e ricerca stanno cambiando la vita delle persone, anche in tempo di pandemia

Link al sito AISM Nazionale

Licio Palazzini: dal servizio civile un’Agenda per l’Italia

Link al sito AISM Nazionale

Pubblicata in Gazzetta la Legge Delega della disabilità. Importante avvio per una riforma attesa da anni

Link al sito AISM Nazionale

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Informazioni aggiornate per le persone che chiedano sulla terza dose del vaccino Covid e SM:

https://aism.it/raccomandazioni-covid-19

https://aism.it/vaccini-covid-19-e-sclerosi-multipla-torniamo-parlare-di-terza-dose Dossier Covid e SM

https://www.aism.it/dossier-coronavirus

Il consiglio resta poi quello di invitare a rivolgersi al proprio curante.

Incentivi ai Comuni che, entro il 15 ottobre, rendano gratuiti gli stalli:

per le persone disabili nelle aree a pagamento. Ecco i dettagli: https://aism.it/parcheggi-blu-ancora-cammino-verso-la-gratuita-le-persone-con-disabilita

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Volti e storie di mamme con SM

link alla live che si terrà su facebook il giorno 24 giugno 2021

N.B. non è necessaria l'iscrizione e generalmente la live viene registrata quindi consultabile successivamente all'evento

https://www.facebook.com/events/2187593068058464/

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Intervista di osky4aism al neurologo

Consueto appuntamento del venerdì con il Professore @martinelli.filippo con cui parleremo di:

✔️ I dati sulla campagna vaccinale e la nuova data prevista per l’immunità di popolazione

✔️ Le varianti COVID ed in particolare la variante Delta. I vaccini sono in grado di contrastarla?

✔️ I rarissimi casi di miocardite e pericardite nei giovani

✔️ La buona notizia della settimana

Prof. Filippo Martinelli Boneschi

UO Neurologia e Centro SM Ospedale Policlinico Cà Granda di Milano, Università degli studi di Milano

Mail: filippo.martinelli71@gmail.com

link all'intervista: https://www.instagram.com/tv/CQRNy-JqcoW/?utm_medium=share_sheet

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Il servizio civile in AISM? Un’esperienza incredibile, tutta da vivere.

L’ultima puntata del ciclo 2020-2021 di “Succede sempre di venerdì” è dedicata al tema del servizio civile, ai giovani, alla passione di chi ha voglia di imparare e crescere mettendosi a disposizione per fare crescere una società migliore, più inclusiva, più libera per tutti. Proprio in queste settimane 320 nuovi giovani iniziano il loro anno di servizio in AISM: buon cammino a tutti!

17/06/2021

articolo completo al seguente link: https://www.aism.it/il_servizio_civile_aism_esperienza_incredibile_tutta_da_vivere

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Sintomi, benessere, trattamenti: nuova diretta della Progressive MS Alliance con ricercatori internazionali

maggiori informazioni al seguente link: https://www.aism.it/sintomi_benessere_trattamenti_nuova_diretta_della_progressive_ms_alliance_con_ricercatori

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Sclerosi multipla: dalle lipossine un possibile strumento per combattere la malattia

Dimostrata la capacità delle lipossine di “spegnere” i linfociti alla base dei processi autoimmuni. Lo conferma uno studio internazionale finanziato anche da AISM e la sua Fondazione FISM che ha coinvolto la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, pubblicato su Cell Report.

17/06/2021

per continuare a leggere vai al seguente link: https://www.aism.it/sclerosi_multipla_dalle_lipossine_un_possibile_strumento_combattere_la_malattia

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Iniziativa AISM sede milano su pilates

ulteriori informazioni al seguente link: https://www.instagram.com/p/CQN-BshsN5X/?utm_medium=share_sheet

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Di fronte ai pregiudizi togliamo il paraocchi

Parlando di disabilità, va detto che pregiudizi e stereotipi si respirano anche nelle redazioni di TG e quotidiani; non sono solo a casa di chi ci legge o ci segue. Il “bello” è che noi giornalisti di questi stereotipi legati al tema della disabilità non ci accorgiamo neppure più.

l'articolo continua al seguente Link: https://aism.it/blog/di_fronte_ai_pregiudizi_togliamo_i_paraocchi

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Roberta Amadeo, un'altra volta campione del mondo!

A cronometro e nella prova su strada: ai campionati mondiali di handbike in Portogallo, la 'nostra' Roberta Amadeo, attuale Presidente AISM Como, si laurea nuovamente campionessa mondiale di handbike. E adesso la nuova maglia iridata la porterà a Tokio?

Roberta Amadeo, un'altra volta campione del mondo! | AISM | Associazione Italiana Sclerosi Multipla

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Potete rivedere tutti gli eventi della Settimana Nazionale SM qui e rilanciare i 3 incontri tematici per chi non avesse seguito la diretta qui, invitando anche voi gli stakeholder a contribuire alla costruzione della nuova Agenda 2025 aiutandoci a identificare le priorità e gli impegni futuri (#1000azionioltrelaSM) anche alla casella mail dedicata agenda2025@aism.it.

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GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA BUONA RIUSCITA DELLA MANIFESTAZIONE "LA GARDENSIA" DI AISM 2021

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Gazzetto: sclerosi multipla e 8a

Primo tiro sul grado

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L'AMICO NEUROLOGO OGNI VENERDI ORE 19,45

Tutti i venerdì viene pubblicata la puntata con l’amico neurologo Professore Filippo Martinelli Boneschi

Come sempre potrete trovare questo è tutti gli altri video su Facebook, Instagram e YouTube... cercando “osky4aism”

Di seguito il link del canale YouTube di osky4aism dove potrete rivedere i consueti appuntamenti del venerdì con il Professor Filippo Martinelli Boneschi e altro:

https://www.youtube.com/?gl=it&hl=it

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"Sclerosi Multipla: Diritti ed Agevolazioni " registrazione evento informativo del Coordinamento Regionale AISM Campania e dal Gruppo Giovani AISM Napoli ----------------------------------------

Raccomandazioni aggiornate sul Covid-19 per le persone con sclerosi multipla (SM) e vaccini anti-COVID-19

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Grazie per averci sostenuto con "La Gardensia"

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Francesca Mannocchi si racconta

Giornalist, reporter di guerra che ha voluto raccontare in un libro la sua storia con SM.

https://www.youtube.com/watch?v=tScMn1Q8kzc

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staminali e vaccini