Barometro della SM 2021 - I Fondi per Non Autosufficienza, Vita Indipendente, “Dopo di noi” e caregiver

Non autosufficienza e vita indipendente

Il Fondo nazionale per la non autosufficienza è stato istituito nel 2006 con Legge 27 di­cembre 2006, n. 296 (art. 1, co. 1264), legge finanziaria per il 2007, con l’intento di evitare il rischio di istituzionalizzazione per le persone con gravissima disabilità e per gli anziani non autosufficienti e consentire una dignitosa permanenza presso il proprio domicilio. Tali risorse sono aggiuntive rispetto a quelle già impegnate per le prestazioni e i servizi a favore delle persone non autosufficienti da parte delle Regioni e delle autonomie locali. Le risorse sono attribuite alle Regioni in funzione della popolazione anziana non auto­sufficiente e degli indicatori socioeconomici.

Si tratta di iniziative sperimentali, proposte da regioni e provincie autonome, per l’adozione di un modello di intervento uniforme su tutto il territorio nazionale e per la promozio­ne della vita indipendente e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità. Il Fondo per la non autosufficienza raggiunge per ora solo il 5% dei titolari di indennità di accompagnamento, quindi i destinatari effettivi sono ancora molto limitati: solo circa 110mila beneficiari, di cui circa 50mila gravissimi, a fronte di emergenze assistenziali particolarmente severe che gravano soprattutto sulle famiglie. Nonostante il progressivo aumento negli anni del Fondo (oggi ammonta a circa 600 milioni di euro, dai 100 stanziati per il 2007) si tratta di una misura ancora largamente insufficienti a supportare adeguatamente famiglie e persone. Non è solo per la quantità di risorse, ma anche in termini di programmazione strutturale e omogenea su tutto il territorio nazionale.

Le Regioni utilizzano le risorse loro destinate per una quota non inferiore al 50%, per gli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima (condizione definita dall’art. 3 del decreto 26 settembre 2016), tra cui le con sclerosi multipla. Una parte del Fondo viene invece attribuita al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, per un ammontare di 15 milioni di euro, per finanziare azioni di natura sperimentale, volte all’attuazione del Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità e nello specifico, per la promozione dei progetti per la vita indipendente.

Con l’espressione Vita Indipendente si intende una serie di misure che hanno lo scopo di favorire la vita, appunto, il più possibile indipendente (e soprattutto in casa propria) delle persone con grave disabilità. Si tratta di misure, messe in atto e predisposte da regioni e comuni, che devono mirare a favorire l’autodeterminazione delle persone in condizione di handicap anche grave, favorendo il più possibile la permanenza in casa, a discapito di soluzioni di istituzionalizzazione.

A introdurre la Vita Indipendente non solo come concetto ma anche come prassi, nell’ordinamento italiano, è stata la legge 162 del 1998 (e successive modifiche). Si tratta di una legge che negli anni ha visto la successiva possibilità, da parte dei comuni, di proporre e sostenere questo genere di interventi.

Nell’ambito dei “Fondi per il Sociale”, sicuramente un grande passo avanti è stata l’approvazione del Piano Nazionale per le Non Autosufficienze in cui viene disciplinata in modo uniforme e adeguata la gestione delle risorse destinate alle persone con disabilità grave, superando così l’estrema variabilità riscontrata nei diversi territori regionali e comunali. Il principale nodo – prima dell’approvazione del PNA – è infatti sempre stato quello della gestione delle risorse del FNA per le persone gravi, in quanto, in assenza di indicazioni nazionali era lasciato alla singola regione, e a cascata alle aziende sanitarie e/o ai singoli comuni - o gruppi di comuni - la definizione dei criteri di accesso alle risorse, con effetti di accentuata disomogeneità da territorio a territorio.

Nel 2020 il Fondo per la non autosufficienza ha visto poi un incremento di risorse attraverso il relativo Decreto di riparto. Tali risorse – pari a 90 milioni previste dal DL Rilancio – sono state previste con l’obiettivo di potenziare l'assistenza, i servizi e i progetti di vita indipendente per le persone con disabilità e non autosufficienti e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura, in conseguenza dell’emergenza epidemiologica da Covid-19.

Dopo di noi

Oltre alle misure rivolte alle persone non autosufficienti, si devono sostenere in modo appropriato i progetti di supporto all’autonomia individuale e alla Vita indipendente, nonché tutte le esperienze pilota in materia di Dopo di noi, intesi quali strumenti prioritari per realizzare un welfare inclusivo e alternativo al ricovero in strutture residenziali.

L’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ribadisce “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, introducendo il problema del periodo di vita delle persone con disabi­lità severa successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi: il “Dopo di noi”. Il diritto a una vita indipendente è stato introdotto in Italia dalla legge n. 112 del 2016, recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. La legge si limita a tracciare gli obiettivi generali da raggiungere sul territorio nazionale poiché il potere legislativo sul tema e la programmazione degli interventi è una competen­za esclusiva delle Regioni. L’attuazione concreta degli interventi e dei servizi a favore dei beneficiari della legge spetta invece ai Comuni, che possono eventualmente organizzarsi in forma associata a livello di ambiti territoriali. Il decreto del Ministero del lavoro e delle politiche sociali del 23 novembre 2016 ha fis­sato i criteri per il finanziamento e i requisiti per le prestazioni che sono finanziate da fondo.

Per accedere ai finanziamenti del fondo non è prevista l’erogazione diretta, ma il coin­volgimento della persona con disabilità in uno dei progetti attivi a livello regionale. Ciascuna regione, infatti, stabilisce autonomamente la procedura operativa di accesso. Per tutte le regioni invece è previsto dall’art. 2 del decreto attuativo che le persone con disabilità grave accedano al fondo previa valutazione multidimensionale, finalizzata alla definizione di un progetto personalizzato per la persona. Il progetto deve essere definito con la massima partecipazione della persona, tenendo conto anche della sfera dei desideri e delle aspettative nella vita. Il progetto personalizzato prevede la figura di un case manager che ne assicura la realizzazione e il monitoraggio dopo la morte di genitori o tutore. I progetti individuali sono identificati come una tappa necessaria per la corretta applicazione della legge e occorre vigilare con attenzione su que­sto aspetto. Il punto principale del provvedimento è, infatti, la costruzione di percorsi di autonomia della persona con disabilità.

Per quanto riguarda lo stato di attuazione, è stata presentata in Parlamento la prima relazione sullo stato di applicazione. Due anni dopo la prima relazione, presentata nel dicembre 2017, a cavallo tra la fine del 2019 e l’inizio del 2020 il ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha trasmesso al Parlamento la seconda relazione sullo stato di attuazione della legge 112/2016. La relazione fotografa quanto è stato fatto nel 2018 ed è di fatto la prima vera fotografia di cosa è cambiato con la legge 112, avendo la prima relazione documentato solo i primissimi mesi dopo l’entrata in vigore della legge, nel giugno 2016. Alla rilevazione hanno partecipato tutte le Regioni, tranne la Val d’Aosta.

In sintesi, emerge una realtà dove, purtroppo, la legge non è stata quel volano che ci si aspettava nell'estate del 2016, quando l'approvazione della legge aveva suscitato speranze ed entusiasmo: poco meno di 6mila beneficiari, 380 nuove soluzioni alloggiative (soprattutto in Toscana, Lombardia e Veneto) e un flop assoluto di trust e assicurazioni.