Barometro della SM 2021 - I progressi nell’approvazione dei PDTA nelle Regioni

Nella Regione Puglia è stato disposto il recepimento del PDTA – approvato in prima battuta nel 2016 dall’Agenzia Regionale (Ares) – anche da parte dell’ente Regione. Il testo è rimasto invariato rispetto alla precedente versione ad eccezione dell’introduzione di protocolli specifici dedicati al tema dei pacchetti di day-service.

Nella Regione Umbria, con Delibera di Giunta Regionale n. 1178 del 16/10/2017, è stato approvato il “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale regionale per la sclerosi multipla - Diagnosi e terapia (PDTA)”. Nel 2020 vi è stata la finalizzazione del documento con l’approvazione della Delibera n. 144 del 5 marzo 2020 che ha permesso l’inserimento nel testo del percorso relativo alla presa in carico riabilitativa e socioassistenziale.

In Umbria il lavoro che ha portato al PDTA regionale ha visto l’ampia valorizzazione del ruolo dell’Associazione dei pazienti. Anche questo documento, infatti, è stato realizzato con il coinvolgimento diretto e formalizzato di AISM, che ha portato sul tavolo di lavoro temi e contributi in larga parte recepiti, soprattutto rispetto al percorso riabilitativo.

Attenzione particolare è stata posta al percorso relativo alla presa in carico riabilitativa che si basa altresì su un’indagine volta alla ricognizione di tutti i Poli Riabilitativi Principali per la Sclerosi Multipla (PRPSM) al fine di raccogliere ed analizzarne i loro principali requisiti.

Nel documento viene più volte richiamata l’importanza della riabilitazione da intendersi parte integrante di un percorso di salute, che rientra all’interno di un progetto comune in cui l’obiettivo finale è il miglioramento della qualità di vita del soggetto. Vi sono poi, a titolo di esempio, diversi paragrafi che approfondiscono specificità come il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) ed il lavoro in Team; la Continuità delle cure; i setting di intervento e la tipologia dei programmi riabilitativi per garantire la continuità delle cure; la prescrizione degli ausili ed adattamenti ambientali.

Inoltre, si sottolinea la necessità di integrazione tra team riabilitativo e distretto Socio Sanitario anche al fine di favorire il miglioramento della partecipazione sociale del paziente con SM nell’ottica di una vera integrazione socio-sanitaria e di una corretta presa in carico globale basata su una stretta integrazione ed interazione tra ospedale e territorio, attraverso la definizione di percorsi specifici che prevedano il passaggio da un punto di cura all’altro (territorio-ospedale-territorio).

Nella Regione Toscana con Delibera n. 1285 del 15/09/2020 si è ritenuto necessario integrare il PDTA regionale approvato nel 2015, in relazione ad alcuni cambiamenti che sono intercorsi in questi anni (quali quelli relativi all’organizzazione del SSR con le tre AUSL di area vasta), ma anche una puntualizzazione di alcuni elementi cardine del percorso non ancora attuati e che richiedono invece una concreta implementazione. In particolare il documento approvato nel 2020 si è concentrato sui seguenti temi: la presa in carico della persona con SM con il coinvolgimento del Medico di Medicina Generale, Neurologo ed Infermiere esperto; Il Centro Sclerosi Multipla, intesa quale articolazione funzionale di ogni struttura complessa di neurologia, che coordina tutti gli interventi specialistici di secondo livello che si realizzano sulle persone con SM; le Reti di Area Vasta e la possibilità di svolgere azione di Clinical Governance; lo sviluppo della medicina digitale, a partire dalla telemedicina che potrà sostenere la rete clinica e la rete dei servizi in tre ambiti: la formazione, il consulto ed il confronto tra clinici e le diverse professioni, il follow up e la comunicazione con il paziente.

Al fine di monitorare l’applicazione del PDTA e la sua declinazione sul territorio è stata altresì prevista la costituzione di un Gruppo di Coordinamento regionale per il percorso assistenziale della Sclerosi Multipla.

Nella Regione Lazio con un Atto di Organizzazione n. G13840 del 20/11/20 è stato istituito il gruppo di lavoro regionale per la definizione di un modello di rete regionale dei Centri per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla, che vede la formale partecipazione anche dell’Associazione. I lavori sono in corso e l’obiettivo è quindi quello di aggiornare il PDTA regionale per la presa in carico delle persone con SM approvato nel 2014. Sempre nel 2020 la Regione Lazio ha approvato delle Linee di indirizzo per la stesura dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali nella cronicità.