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Comunicato stampa: I Giovani e la sclerosi multipla

10/10/2012

 

Sono circa 33 mila i giovani con sclerosi multipla in Italia. Il 50% delle persone colpite da SM. 

 

Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla è una malattia grave del sistema nervoso centrale. Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. Sono 65 mila le persone con sclerosi multipla nel nostro Paese:  il 50% sono giovani sotto i 40 anni. La SM, spesso, viene diagnosticata tra i 20 e i 30 anni. Esistono anche casi di SM pediatrica, e raramente, in bambini sotto i 10 anni.

 

Una diagnosi di sclerosi multipla provoca smarrimento, stress, paura, senso di impotenza che possono portare a stati di disagio, depressione e rabbia soprattutto in un giovane. 

 

COSA CHIEDONO I GIOVANI: Più informazione e lavoro
L’INFORMAZIONE. Essere informati è una priorità, come confrontarsi. La sclerosi multipla va capita, conosciuta, affrontata, accettata. E’ una compagna di vita cui si sarà legati per sempre. E per avere consapevolezza di quanto e di come influenzerà la vita di un giovane, occorrono informazioni corrette, è necessaria la testimonianza di chi ha già affrontato e superato certe paure e il coinvolgimento di un esperto, come il neurologo, lo psicologo, il fisiatra, il ricercatore. Questi rispondono direttamente alle domande su nuove terapie per la SM, ai problemi della vita di coppia, alle difficoltà e alle incertezze quotidiane, che spesso investono il giovane al suo risveglio, ogni giorno.

 

La necessità di informazione e di confronto ha portato al Progetto Giovani, creato da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla: un progetto specifico che prevede il coinvolgimento diretto di giovani con SM come protagonisti attivi all’interno dell’Associazione e come portavoce anche a livello locale. Il progetto è in grado di offrire opportunità di informazione e confronto con strumenti e linguaggi tipici del mondo giovanile attraverso incontri a livello territoriale, un convegno nazionale e alla presenza attiva sul web con un blog www.giovanioltrelasm.it in cui 9 blogger danno voce al movimento giovani dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

 

I GIOVANI E LA LORO VOCE.
Il Blog giovanioltrelasm.it è la loro voce. Lanciato a fine 2010, coinvolge soprattutto i giovani con SM, giovani volontari e attivisti AISM.

 

Nel primo anno di vita i blogger hanno pubblicato 200 post che hanno ricevuto 900 commenti e 20.303 visite. A testimonianza del successo del progetto, a dicembre 2011, al blog è stato assegnato il premio speciale “100 Giovani di Confindustria” nel contesto del Premio Aretè per la comunicazione responsabile.

 

A disposizione dei giovani anche due e-book scaricabili gratuitamente dal sito www.aism.it. Sono Relazioni. Guida ai social media e Narrazioni. Guida allo storytelling: il primo offre linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un uso “intelligente” dei social media. Nel secondo vengono illustrate le modalità di racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali perché raccontare storie aumenta la consapevolezza, la conoscenza, alimenta il confronto, stringe i legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la SM.

 

La grande piazza Facebook di AISM: la maggioranza sono giovani donne under 35. Ad oggi il numero degli iscritti è oltre 34 mila. Sulla pagina ufficiale, nel 2011 sono stati pubblicati 1.551 post, che hanno generato 18.972 commenti. Chi si connette è nel 65% donna, di età compresa tra i 25 e i 34 anni.

 

LAVORO.
AISM riceve 1.300 contatti all'anno tra mail, lettere, fax e chiamate al numero verde (800 803028), da persone con SM che non riescono ad accedere al mondo del lavoro. Chi invece il posto di lavoro ce l’ha, il più delle volte subisce ingiustizie.

 

Il 30-35% di questi contatti sono di giovani under 35 anni. Chiedono suggerimenti su come avvicinarsi al mondo del lavoro e come conservare un impiego. AISM ha pertanto lavorato  alla predisposizione di una guida per sindacati che riporta una disamina delle clausole contrattuali inerenti la conciliazione dei tempi di lavoro e le attività di cura.  In particolare ci si è concentrati su elementi relativi alla disabilità, ponendo la SM come situazione emblematica. In proposito sono state sollecitate collaborazioni con le principali sigle sindacali: tutti i sindacati coinvolti hanno accolto positivamente la richiesta di collaborazione, UIL e UGL hanno già firmato il protocollo d’intesa con AISM.

 

YOUNG: GIOVANI IN MOVIMENTO.
Giovani con e senza SM under 35. Decine e decine di ragazzi, che hanno deciso di lottare quotidianamente al fianco delle persone con sclerosi multipla, per i loro diritti e portare la diversità come valore in ogni campo della società: nel lavoro, nella vita sociale, nella quotidianità, in famiglia. Giovani impegnati con l’Associazione nel reclutamento di volontari negli eventi in piazza, nelle sezioni, promuovendo incontri territoriali e di confronto, condividendo sui social network e sul blog Giovanioltrelasm.it storie e iniziative dell’AISM.  

 

Gli Young sono giovani che si impegnano giorno dopo giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla. E credono fermamente che in qualsiasi azione pensata per affermare i diritti delle persone con SM o per fornire loro supporto e servizi, la persona debba essere al centro di ogni scelta: devono cioè esserne protagonisti dei temi e degli ambiti prioritari, che tengono conto delle loro aspettative e dei loro bisogni. Ciò avviene promuovendo una cultura dei diritti, sapendoli riconoscere a livello formale per poi attuarli a livello sostanziale.