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Donne e sclerosi multipla: sempre di più e sempre più giovani

06/03/2014

 

DONNE e sclerosi multipla: sempre di più e sempre più giovani. E, spesso, persino più sole. AISM, in occasione della festa della donna e della Gardenia di AISM , denuncia:

Sempre più donne con sclerosi multipla chiedono come fronteggiare la malattia:

il sistema dei servizi domiciliari italiano è inadeguato.

Sempre più ampio il ricorso dell’aiuto a pagamento totalmente a carico della famiglia,

soprattutto quando le condizioni cliniche peggiorano.

 

La frequenza della malattia nelle donne è in costante aumento: la sclerosi multipla è più che mai una malattia prevalentemente femminile.

In altre parole, per una donna le probabilità di ammalarsi sono 2-3 volte in più degli uomini: fattori genetici, ormonali e ambientali sono i responsabili di queste differenze.

Considerando poi che la sclerosi multipla rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nella popolazione giovanile, è facile capire come la SM sia malattia capace di toccare da vicino sempre più donne e sempre più giovani.

Metà delle persone con SM in Italia continua a lavorare, anche se – lo dichiara il 72 per cento delle persone - i sintomi e le manifestazioni della malattia rendono più difficile lavorare. Tra queste, il 65,5 sono donne che, oltre a occuparsi della propria famiglia, gestisce i figli e svolge i lavori domestici: solo una ricaduta riesce a ridurre o interrompere l’impegno nelle faccende di casa, e accade solo nel 9,8 per cento dei casi.

Oltre il 37 per cento delle donne, anche quelle con un livello di disabilità severa e in presenza quindi di limitazioni fisiche rilevanti (EDSS 4,0 – 6,5), nella propria casa e per i propri familiari fa tutto quello che faceva prima, ma più lentamente e con più fatica. Nel 41 per cento dei casi ha dovuto complessivamente ridurre il proprio lavoro domestico.

L’unico aiuto su cui le donne con SM possono contare è soprattutto quello dato dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori, sono nel 71,6% dei casi l’unico aiuto di cui dispongono. Questo aiuto talvolta non è sufficiente; laddove le condizioni cliniche si aggravano diventa crescentemente irrinunciabile il contributo di un aiuto professionale a pagamento.

Da un’indagine compiuta da AISM/CENSIS nello scorso 2013 (Stakeholder Analysis), l’Associazione Italiana delle persone con SM, risulta complessivamente indicato che circa il 42,9% delle donne con SM, ha necessità di ricorrere di un aiuto a pagamento, e totalmente a proprio carico; tale percentuale raggiunge il 59,2% tra chi via via si aggrava (EDSS>=7): per loro l’aiuto di amici e parenti, persino non conviventi diventa prezioso e irrinunciabile.

In un quadro sociale in cui il ruolo del pubblico è tanto debole, lo scarico delle responsabilità assistenziali sulle famiglie comporta una serie di effetti negativi, sia da un punto di vista economico, sia professionale, sia per il proprio tempo libero.

Anche in questo caso, quindi, emerge complessivamente come una grande quantità dei bisogni delle donne con SM rimangano di fatti non coperti dall’Ente Pubblico, rilevando quindi il vuoto di una grande domanda inespressa.