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Donne e SM verso scelte di vita che non temono confini

20/09/2013


In occasione dell’incontro donne con SM organizzato da AISM che si terrà a Napoli il 21 settembre verranno presentati due nuovi strumenti per decidere, con serenità, se affrontare la maternità: la guida “Decidere la maternità e la linea “tuttoparladite@aism.it

 


Napoli. Sabato 21 settembre. In Italia oltre il 50% delle persone con SM sono donne, hanno tra i 20 e i 40 anni. Ogni anno sono 1200 le donne a ricevere una diagnosi di SM; 4 i nuovi casi ogni giorno.

 

Questi numeri hanno un volto e una storia. Queste donne vogliono progettare il proprio futuro e vivere il proprio presente. È per loro l’appuntamento “Donne e SM: informazione e confronto al femminile” il prossimo 21 settembre presso l’Hotel Ramada Naples di Napoli. Qui sia l’informazione sia la condivisione del cambiamento generato dalla SM, che entra a gamba tesa nella vita di una donna, saranno strumenti per maturare scelte consapevoli di vita e femminilità che non conoscano confini.

 

Il muro della SM, grazie all’informazione, al confronto, alla condivisione e alla reciproca partecipazione dell’esperienza, può diventare fragile e persino crollare.

 

Tanti i programmi creati da AISM, con l’obiettivo di offrire strumenti utili a capire e costruire la propria vita, nonostante la SM. Fatica, Sessualità, Autostima, Diritti, Famiglia sono temi fondamentali per la maggior parte delle donne con sclerosi multipla. Su questi le donne chiedono all’Associazione attenzione e confronto. Ecco perché all’incontro, operatrici esperte saranno a disposizione per chiarire dubbi, parlare insieme alle donne di come si possano affrontare al meglio le sfide quotidiane.

 

Ma l’evento, incentrato sul tema della donna, sarà anche l’occasione per parlare di scelta della maternità e di maternità. Per aiutare la donna in questa decisione AISM ha messo a disposizione due nuovi strumenti:

 

- “Decidere la maternità”, guida messa a punto da neurologi, psicologi, ricercatori che da anni si dedicano alla SM (disponibile anche in formato e-book), che offre una sintesi delle conoscenze sull’argomento.

 

- tuttoparladite@aism.it, un servizio e-mail pensato per creare una canale di comunicazione esclusivo per le donne, dove altre donne con SM che hanno vissuto il momento della decisione della maternità mettono a disposizione la propria storia. Nell’epoca dell’Web 2.0 un’alleanza tra donne dà valore alle emozioni grandi e piccole, ai dubbi e alle domande che nascono dall’incertezza.

 

Salute, finanze, stato emotivo, insieme agli aspetti sociali e religiosi sono gli elementi di cui tenere conto nella decisione di avere o meno un figlio. Una decisione importante e delicata per chi ha la SM, e per chi vive quotidianamente con le la complessità di questa malattia.

 

Se sei una donna con la SM e non sei sicura che avere e crescere un figlio sia la scelta giusta per te; se hai ricevuto la diagnosi di SM e stai cercando informazioni sulla gravidanza e la genitorialità, questi strumenti intendono fornire informazioni equilibrate sui rischi e benefici della gravidanza e della maternità per la donna con SM. L’opuscolo aiuterà la persona con SM con il proprio partner, i familiari e il medico che la segue a prendere una decisione consapevole sulla maternità. Il servizio e-mail invece mette in confronto una donna con un’altra che ha vissuto lo stesso momento. Mentre se occorrono notizie più specifiche mediche, a rispondere alla mail, sarà il neurologo del numero verde AISM.

 

“Decidere la maternità”
I contenuti della guida “Decidere la maternità” sono una sintesi delle conoscenze sull’argomento messa a punto da neurologi, psicologi e altri ricercatori che da anni si dedicano alla SM. Ideata in Australia nel 2005, nel 2007 è stata dimostrata l’utilità della guida nel migliorare le conoscenze e nel supportare la decisione di diventare o meno madre, utilizzando una metodologia rigorosa. I risultati di queste fasi della ricerca sono stati pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

 

L’edizione australiana, aggiornata nei contenuti, è stata resa disponibile (versione “pilota”) ai ricercatori italiani, che l’hanno tradotta e sottoposta a valutazione da parte di 55 donne con SM e 44 operatori sanitari dedicati alla malattia di 4 centri italiani*; 24 delle donne che hanno valutato l’opuscolo hanno partecipato a “gruppi di discussione” (uno in ciascuna area geografica italiana). Sulla base dei risultati conseguiti, la versione “pilota” è stata rivista e aggiornata nei suoi contenuti; è stata inoltre inserita una nuova sezione relativa all’adozione.

 

La realizzazione di questo opuscolo è stata resa possibile grazie al contributo della Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM); Responsabile della redazione della guida è la dottoressa Alessandra Solari dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano.

 

Tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali possono essere richiesti scrivendo a biblioteca@aism.it o contattando il numero: 010.2713270. Ogni prodotto è scaricabile su www.aism.it/libreriamultimediale. Ulteriori altre informazioni si possono trovare sul sito: www.aism.it.
Coloro che vogliono approfondire alcuni aspetti della malattia possono rivolgersi al numero verde AISM 800.803028: rispondono figure professionali come l’assistente sociale, il neurologo, il consulente legale.

 

CHI E’ AISM. Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla. Il suo impegno si sviluppa in tre ambiti determinanti per le persone con SM: promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale, rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM, indirizzare, promuovere e finanziare la ricerca scientifica.

 

*Centri Italiani coinvolti
- IV Neurologia Malattie Neuromuscolari - Fondazione IRRCS Istituto Neurologico C. Besta' Milano
- INSPE Dip Neurologia - Centro SM - Fondazione San Raffaele del Monte Tabor Via Olgettina, 45 Milano
- "Università G. d'Annunzio" Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata, Dipartimento di Neuroscienze e Imaging-Centro SM" Chieti
- Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche