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Famiglia e sclerosi multipla

 

Indice

Gestire le emozioni

Parlare di SM in famiglia

Le risorse disponibili

 

In famiglia può succedere che venga diagnostica la sclerosi multipla (SM) al proprio partner, a un genitore, un figlio, una sorella o un fratello e anche chi le sta vicino viene direttamente e inevitabilmente coinvolto. La SM tocca ogni aspetto della vita quotidiana: dalla sfera emotiva agli aspetti pratici, tutti i componenti della famiglia - che hanno esigenze differenti, ruoli specifici ed emozioni uniche - devono far fronte alla nuova situazione, gestire nuove paure e preoccupazioni. E non sempre è facile far comprendere tutto quello che comporta la malattia e di conseguenza relazionarsi con gli altri. Anche perché uno degli aspetti più complessi è sicuramente che la malattia è imprevedibile: è difficile avere indicazioni sul decorso, prevedere cosa accadrà il giorno o la settimana successiva, o in un futuro più lontano. Programmare può essere complicato e diventa necessario essere flessibili, creativi e pronti a costanti riadattamenti.

 

Gestire le emozioni

Vivere con la sclerosi multipla è una continua sfida per l’equilibrio emotivo. Al manifestarsi di ogni nuovo sintomo e a ogni cambiamento nelle capacità funzionali, sia la persona con sclerosi multipla sia i componenti della sua famiglia sperimentano sentimenti di perdita e dolore. Ansia, rabbia e insofferenza diventano comuni quando si cerca di gestire l’incertezza, una nuova condizione o una scelta che può influenzare la quotidianità (come ad esempio un cambio di terapie, la necessità di un ausilio, una nuova mansione lavorativa, un trasloco, ecc.). È difficile accettare che la vita familiare non può procedere regolarmente. Non bisogna dimenticare che la famiglia è formata da singoli individui, ciascuno con una propria personalità e una propria capacità di adattamento, con bisogni e obiettivi adeguati all’età, per cui ognuno avrà una visione lievemente diversa della sclerosi multipla e risponderà alle sfide che la malattia impone in base al proprio stile, alle risorse emotive e sociali a sua disposizione e, soprattutto, a seconda di come la SM influisce sulla sua situazione personale. E ognuno elaborerà anche la diagnosi e i cambiamenti in tempi diversi. Alcune caratteristiche però sembrano portare a una migliore gestione degli effetti causati dalla sclerosi multipla: ad esempio, avere la volontà di coinvolgere anche altre persone in caso di necessità, o chiedere aiuto a un professionista per migliorare lo stato psicologico della persona con SM, che ha un impatto importante sul benessere degli altri. Creare una rete sociale forte permette infatti di superare l’ansia, la depressione, il senso di impotenza e solitudine che possono colpire chiunque, soprattutto quei familiari che si fanno completamente carico di tutti gli aspetti di supporto e sostegno.

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Parlare di SM in famiglia

I componenti della famiglia tendono a essere protettivi tra loro, con il risultato che le emozioni dolorose, i problemi e le paure rimangono spesso inespressi per evitare di preoccupare o di suscitare dispiacere nelle persone che più si amano. È ricorrente pensare “meno si dice, meglio è”, come se parlare dei problemi equivalesse a confermarne la reale esistenza, e non parlarne li facesse magicamente sparire. Inoltre, quando la vita in famiglia cambia a causa di sintomi non immediatamente visibili o comprensibili, parlarne diventa ancora più complicato: la fatica legata alla sclerosi multipla, i sintomi sensoriali e capacità cognitive come la difficoltà di concentrazione o di memoria, sono difficili da riconoscere e capire e vengono facilmente fraintesi o mal interpretati. Può succedere infatti che la stanchezza legata alla SM venga vissuta come pigrizia o svogliatezza o le difficoltà di memoria come disinteresse o sbadataggine. A volte quindi, in famiglia, accade che la SM si trasformi in un tabù di cui nessuno vuole parlare apertamente. Al contrario, altre volte la sclerosi multipla diventa il perno attorno al quale ruota tutto il resto: la vita quotidiana, le abitudini, i pensieri, le decisioni per il futuro. Succede particolarmente fra genitori e un giovane adulto cui venga diagnosticata la SM. Per di più, molti genitori trovano piuttosto arduo affrontare le reazioni del proprio figlio con SM, soprattutto la rabbia. Non sempre è facile interpretare i suoi silenzi o decidere se sia meglio sollecitare un dialogo o tenersi in disparte. Tuttavia, anche i figli in molti casi esprimono preoccupazione per le ansie e le paure dei genitori che, in qualche modo, possono influire negativamente sulla gestione quotidiana della malattia. Quando la persona con SM è un genitore con figli piccoli, spesso c’è il tentativo
di proteggere o difendere i propri bambini, cercando di tenerli all’oscuro della malattia che ha colpito il padre o la madre. Questo tentativo però provoca la reazione contraria: i bambini, lasciati soli a pensare a cosa sta accadendo, si possono ritrovare a immaginare scenari ancora più angoscianti e preoccupanti. Parlare ed essere informati quindi aiuta tutti, anche i bambini più piccoli, a sentirsi più preparati su ciò che sta accadendo, a sentirsi meno in balia degli eventi e a sentirsi maggiormente coinvolti nelle vicende familiari.

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Le risorse disponibili

Una maggior conoscenza della sclerosi multipla e dei suoi effetti aiuta a diminuire l’impatto negativo che questa può avere. AISM mette a disposizione un’informazione sempre corretta e aggiornata cui tutti i componenti della famiglia possono accedere per trovare le risorse atte a vivere bene nonostante la SM dal momento della diagnosi e durante tutto il corso della malattia. Sono tanti i modi per entrare in contatto con AISM: questo sito, la Sezione, il Numero Verde forniscono dettagli sui Centri clinici, gli operatori sanitari specializzati, il materiale e gli eventi a disposizione. AISM mette anche a disposizione informazioni sui gruppi di auto-aiuto, supporto psicologico e su come entrare in contatto con altre famiglie di persone con SM, importante fonte di condivisione che aiuta non sentirsi soli nell’affrontare la malattia.

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