AISM

BlogBlog

LibreriaLibreria

CommunityCommunity

PressPress

AccessibilitàAccessibilità

Cerca la notizia

E.g., 06/08/2020
E.g., 06/08/2020
Home » News
Condividi con Facebook Condividi con Twitter email Stampa
AISM

La Gardenia di AISM 2015. La sclerosi multipla è donna

23/02/2015

Tre video guide per superare alcuni sintomi “invisibili”: conoscerli è il primo passo per superare le difficoltà legate alla malattia

 

“Due anni fa, a 24 anni  ho ricevuto la diagnosi di SM. È come se avessi avuto un bambino che dipenderà per le proprie necessità solo ed esclusivamente da me, in ogni momento della giornata e della vita. Da ora in poi. Quando ha fame devo pensare a fornirgli cibo, quando è stanco devo fermarmi; quando ha bisogno di attenzione, di calma, di ascolto devo dedicarmi a lui, completamente…” . 

 

Sono le parole di Pinda, la giovane donna che parla di sé e del suo rapporto con la sclerosi multipla. Una malattia al femminile, che colpisce in Italia quasi 50.000 donne, con una prevalenza di due volte superiore agli uomini.

 

Si tratta di una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale progressivamente invalidante, per la quale ancora oggi non esiste cura definitiva. È una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. Il suo esordio avviene tra i 15 e i 50 anni, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 40 , con un picco tra i 28 e i 30.

 

Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa.

 

Fatica, disturbi cognitivi e visivi, urinari, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Sono sintomi variabili e possono presentarsi singolarmente o insieme. Fanno parte della vita di ogni persona o ogni donna sia che abbia una forma acuta o progressiva della malattia, sia che sia ai suoi esordi e abbia una forma a decorso recidivante e remittente.

 

Vi sono disturbi e difficoltà più complesse di altre, nella vita di ogni persona con SM: spesso non sono visibili, sono difficili da individuare e da spiegare agli altri. Eppure impattano tanto nella vita più intima e personale di una persona con SM. La rendono più sola, la limitano nelle proprie emozioni e nelle relazioni. 

 

Disturbi cognitivi; difficoltà di relazione nell’ambiente di lavoro; problemi di intimità e sessualità con il proprio partner… di questo non è facile parlare. I più non affrontano questi problemi con i propri terapisti. Ma sono le donne le più interessate a discutere, mettersi in gioco, vincere la sfida verso la propria autonomia e indipendenza. Vogliono poter scegliere il lavoro che garantisce autonomia e dignità; desiderano un compagno con cui condividere una vita di coppia soddisfacente e appagante.

 

La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Ha un grande impatto in ogni ambito esistenziale: dal lavoro alla famiglia, dalla sfera intima ai progetti personali.

 

È per questo nascono le videoguide di AISM www.aism.it/videoguide allo scopo di far conoscere i sintomi.        


 

Sono strumenti pratici e funzionali in alcuni momenti del percorso di vita con la SM. Attraverso la comunicazione e l’informazione, si intende promuovere una maggiore consapevolezza su temi e aspetti rilevanti per le persone stesse al fine di migliorare l’approccio e la gestione della propria vita quotidiana con la malattia.

 

Ecco quali sono: 

È on line il nuovo tutorial: parliamo di sessualità

È online la nuova video guida di AISM per affrontare un argomento tabù legato alla SM 

La sclerosi multipla può determinare cambiamenti che influenzano le modalità soggettive di esprimere la propria sessualità. Ogni persona con SM mantiene la capacità di dare e ricevere affetto e piacere sebbene, talvolta, diventi necessaria una certa dose di creatività per risolvere le difficoltà e trovare modi alternativi di vivere in maniera appagante l’intimità. Capire come i sintomi della SM condizionino la sessualità rappresenta un passo cruciale per superare eventuali problematiche dovessero sorgere. Che si tratti di una persona neodiagnosticata o con disabilità fisica, giovane, adulta, single o impegnata in una relazione, la SM non attenua il bisogno umano di dare e ricevere affetto e piacere nell’intimità.
Per maggiori informazioni: www.aism.it/disturbisessuali

 

Sclerosi multipla: comprendere i disturbi cognitivi  

Si manifesta nel 60 % delle persone con SM, ma si tratta di problemi rilevanti solo in meno del 10% dei casi. Attenzione, memoria, funzioni esecutive, sono le attività più colpite. In alcuni casi gli effetti di questi disturbi - se non riconosciuti e gestiti - possono influenzare anche le attività lavorative. Sono sintomi “invisibili”, difficili da spiegare, accettare e gestire e possono avere un impatto diretto sulla qualità di vita. Per questo possono ledere l'autostima ed essere male interpretati da chi ci sta intorno, come familiari, amici, colleghi. Se non adeguatamente informati possono confonderli con pigrizia, sbadatezza, disinteresse, distrazione. I disturbi cognitivi sono sintomi della sclerosi multipla come altri disturbi legati alla patologia: vista, equilibrio o funzioni motorie.

Il Video tutorial di AISM spiega cosa sono e come gestire questo tipo di disturbi
Per maggiori informazioni: www.aism.it/disturbicognitivi

 

Lavoro e sclerosi multipla: lo dico o non lo dico?

Si può essere penalizzati dopo aver comunicato la propria diagnosi di SM sul posto di lavoro? Cosa succede se non si comunica la diagnosi? Dire di avere la SM può influire ai colloqui? Sono alcuni tra i quesiti più frequenti tra le persone con SM. La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è molto spesso fonte di ansie, preoccupazioni da parte delle persone con SM, ma anche di discriminazione e diritti non agiti o negati. Il lavoro è una precondizione per la piena integrazione delle persone con disabilità e con SM. In questo video, realizzato da AISM, si possono trovare le risposte ai propri interrogativi: i rischi e le opportunità, gli obblighi di legge e i fattori da considerare per una scelta consapevole.

Conoscere anche la l’ esperienza delle persone che vivono questo problema è fondamentale per poter realizzare progetti a supporto di tutti, ma anche per poter rappresentare i diritti della persona con SM presso enti e istituzioni. Racconta la tua esperienza ad AISM! Per maggiori info: www.aism.it/lavoro