25 anni di ricerca, oltre 50 milioni dedicati. Così la ricerca diventa strumento di advocacy

Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM. È con questo obiettivo che l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria “scuola” di ricercatori. Nel 2014 i risultati di ben 110 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche internazionali con un Impact Factor medio del 5,9.

In tutto, negli ultimi 25 anni AISM ha devoluto alla ricerca oltre 50 milioni di euro e dal 1987 ha sostenuto oltre 359 scienziati attraverso Bandi Annuali, Borse di Studio, Progetti Speciali, Programmi internazionali. 

Obiettivi scientifici come risposte alle richieste delle persone con SM

L’obiettivo delle ricerca AISM è sviluppare un percorso terapeutico che sia quanto più possibile personalizzato. Per questo è importante poter disporre di una fotografia chiara di ogni singola situazione clinica, fin dal momento della diagnosi, e seguire l’andamento della malattia in maniera puntuale e costante. Ma questo è possibile solo se su tutto il territorio italiano è garantito un corretto uso della risonanza magnetica, il solo strumento validato che, a oggi, permette di diagnosticare la malattia e di seguirne l’andamento e attraverso un lavoro di rete in grado di garantire a ogni persona con SM un cammino terapeutico più adatto alla sua particolare situazione.

Le persone chiedono da una parte l’impegno verso la ricerca di base, orientata a cercare le cause della sclerosi multipla, unita a una conoscenza più fortemente indirizzata alla messa a punto di nuovi trattamenti per combattere la malattia.

Dei progetti finanziati con il Bando FISM che si sono conclusi lo scorso anno, otto si sono concentrati sull'individuazione di nuovi possibili trattamenti che includono l'impiego delle cellule staminali, nuovi agenti per bloccare la neuroinfiammazione, e strategie rimielinizzanti mentre dodici progetti hanno indagato le cause della malattia e i fattori di rischio.

Per AISM sono anche molto importanti gli studi che mirano realmente a migliorare la qualità di vita delle persone con SM oggi. La ricerca che cambia la vita non può prescindere, da una parte, dall’ascolto delle persone per cui tenacemente lavora e, dall’altra, da una rigorosa selezione dei progetti attraverso un sistema di peer review.

Fondamentale per le persone con la SM è la riabilitazione, per migliorare la qualità di vita, ma non solo. Le ricerche finanziate da FISM hanno infatti dimostrato, grazie alle evidenze raccolte con la risonanza magnetica, che la riabilitazione promuove la capacità di riparare il danno neuronale. Alle persone che invece hanno già sviluppato una forma grave di malattia, FISM ha dedicato il Progetto PenSAMI per lo sviluppo di un nuovo modello di cure palliative nella SM. L’idea è quella di delineare una rete di servizi per la presa in carico globale di queste persone e poi collaborare con il Sistema Sanitario Nazionale per implementarla.

L’impegno della ricerca AISM verso le Forme Progressive di SM 

Va sottolineato infine il fondamentale apporto che l’Associazione ha dato alla realizzazione della Progressive MS Alliance, una collaborazione tra le maggiori associazioni SM nel mondo e la MS International Federation, di cui AISM è capofila, che vuole unire le eccellenze della ricerca sulla SM a livello mondiale per vincere la sfida di accelerare la ricerca necessaria a sviluppare terapie per le forme progressive.   

Su 2,3 milioni di persone che nel mondo oggi convivono con la SM, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama o giocare con i propri bambini.

Il 65% delle persone con SM (in Italia sono 72.000) svilupperà una SM progressiva. Cause ed effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti.

Con il primo Bando di ricerca internazionale sulle forme progressive di SM, finanziato dalla Progressive Multiple Sclerosis Alliance attraverso le Associazioni SM di Stati Uniti, Italia, Regno Unito e l’MSIF, sono stati finanziati ventidue progetti di ricerca provenienti da 9 paesi in tutto il mondo come prima parte di un ambizioso impegno globale di 22 milioni di euro da sviluppare nei prossimi sei anni per arrivare a creare reti collaborative internazionali di ricerca e sviluppo di nuove terapie.

Si è appena conclusa la call per il secondo bando con lo scopo di permettere la formazione e sfruttare network collaborativi globali di eccellenza impegnati nella ricerca per le forme progressive di SM. Tali network dovranno essere costituiti da almeno tre organizzazioni e rappresentati da un minimo di tre Nazioni.

Per i riassunti completi di ogni progetto si prega di visitare il sito www.ProgressiveMSAlliance.org.