Nasce il Barometro italiano della sclerosi multipla, una fotografia a tutto tondo sul mondo legato alla malattia scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione. Un lavoro complesso e rigoroso che ha messo insieme fonti diverse sviluppato specifiche analisi e studi che permette  per la prima volta di capire in modo compiuto quale sia il reale peso epidemiologico, economico e sociale di questa condizione che rappresenta una autentica emergenza sanitaria e sociale per il paese

Roma, 18 maggio 2016. Circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave.

La nuova fotografia, che ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo a questa malattia, è stata scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che ha presentato oggi al Ministero della Salute, alla presenza del ministro Beatrice Lorenzin, il Barometro della SM 2016: un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa condizione che consente di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze.

“La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 che chiediamo alle Istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017”,  dichiara Angela Martino, Presidente della Conferenza Persone con SM della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

L'indagine ha consentito di definire in maniera più rigorosa anche i costi legati alla malattia. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati.

Il Barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente. Oltre al Centro le persone con SM dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria). Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.

Dopo la presentazione della Carta dei Diritti delle persone con SM, nel 2014, che ha visto la sottoscrizione di oltre 50.000 persone, tra cui, come prima firmataria, il Ministro alla Salute Lorenzin, e quella dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un programma di interventi strutturati in call to action in tutti gli ambiti di interesse per le persone con SM del 2015, AISM e FISM si sono impegnate nella creazione di uno strumento di valutazione che aiuti la realizzazione di un sistema di assistenza equo ed efficiente.

“Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà di una patologia come la sclerosi multipla è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni ancora insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati”, ha affermato Roberta Amadeo, Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

L'indagine, che ha permesso di giungere a questa prima  ricostruzione d’insieme, vuole essere la base da cui partire per identificare i gap di conoscenza e costruire nuovi e potenziati percorsi di studio, analisi e ricerca. In questo modo AISM non vuole solo denunciare una situazione gravosa per le persone con SM, ma anche contribuire attivamente alla risoluzione dei problemi.

“AISM intende lavorare oltre la prima edizione – da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte – facendo del Barometro uno strumento annuale: uno strumento che dovrà contare sempre più sull’apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli Operatori, dei volontari di AISM, del Movimento unito nella lotta alla SM che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa”, conclude Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

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