AISM

BlogBlog

LibreriaLibreria

CommunityCommunity

PressPress

AccessibilitàAccessibilità

Cerca la notizia

E.g., 09/08/2020
E.g., 09/08/2020
Home » News
Condividi con Facebook Condividi con Twitter email Stampa
AISM

Le persone con SM hanno diritto a un’informazione corretta e certa

07/02/2012

 

A seguito di pressanti richieste di numerose persone con SM, e dopo averne preso visione, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha richiesto alle autorità competenti un intervento immediato riguardo alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dall’Associazione «CCSVI nella sclerosi multipla» a sostegno dello Studio Brave Dreams su TV, radio, stampa e web. Tale campagna può indurre in errore, e potenzialmente generare seri rischi per la sicurezza e la salute delle persone con sclerosi multipla.

 

Non si può affermare, come recita lo spot, che «nel 90% dei casi i malati di sclerosi multipla hanno le vene del torace e del collo occluse»: il Ministero per la Salute con la circolare del 4 marzo 2011, tuttora in vigore, rileva che «allo stato attuale non è definito alcun rapporto certo tra CCSVI e SM […] » e ritiene che “ad oggi, la CCSVI non possa essere riconosciuta come entità nosologica … e non sia dimostrata la sua correlazione epidemiologica con la SM». Gli studi che vengono progressivamente conclusi non hanno portato ad alcuna modifica di tale posizione.

 

Non è corretto, anzi è pericoloso, affermare che, come dice lo spot, «un semplice intervento …può fermare la malattia»: la richiamata circolare ministeriale afferma, diversamente, che « …l’intervento di correzione vascolare non può essere indicato nei pazienti affetti da sclerosi multipla». La citata parte di messaggio promozionale, specie se ascoltata in spot radiotelevisivi senza alcuna altra precisazione, può indurre a ritenere che l’intervento sostenuto dalla campagna abbia efficacia risolutiva della sclerosi multipla. C’è quindi il serio rischio che le persone, facendo affidamento su quanto la comunicazione promozionale può lasciare intendere, interrompano le cure in atto e vadano incontro a un serio aggravamento delle proprie condizioni di salute. A tale proposito lo stesso Ministero della Salute con la suddetta Circolare ha evidenziato l’opportunità che “… debba essere fatto tutto il possibile per proteggere i pazienti da facili entusiasmi, da speculazioni economiche e dai rischi connessi al trattamento stesso …”.

 

Infine, è del tutto improprio affermare che l’adesione alla campagna porti a far sì che «questo intervento sia gratuito e accessibile a tutti». Ciò non può avvenire – pur nell’eventuale ipotesi di futura evidenza di utilità ed efficacia dell’intervento come cura risolutiva della Sclerosi multipla, che oggi, come detto, non esiste - se non previo intervento del Ministero della Salute.

 

Si ricorda altresì che già l'European Federation Neurological Societies e il gruppo di esperti della SM  dell’European Neurological Society ed il Comitato Esecutivo dell’European Committee Treatment Research In Multiple Sclerosis, avevano sottolineto in pieno accordo con la dichiarazione della Federazione Internazionale in tema di CCSVI (ECTRIMS 2011), l'alto rischio e l'assenza di una base scientifica per le procedure di “liberazione” in pazienti con SM. Esiste infatti la possibilità teorica che il drenaggio venoso dei linfociti autoimmuni dal cervello possa causare alcune modifiche endoteliali durante il decorso di SM di lunga data, magari in associazione a terapie immunosoppressive.

 

AISM esprime preoccupazione che la tenacia e le lotte di tante donne e uomini vengano vanificate a causa di messaggi errati che generano aspettative false, esponendo le persone con sclerosi multipla a illusioni e delusioni che possono uccidere il diritto a una vita di qualità, autonoma, libera.

 

AISM da oltre 40 anni lotta insieme alle 63.000 persone con SM d’Italia, in ogni territorio, perché sia affermato il diritto alla salute, a una vita piena e a un’informazione corretta e certa, che consenta a ogni persona con SM di scegliere in maniera consapevole come curarsi tramite trattamenti sicuri ed efficaci.