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Salute, ricerca, lavoro. I tavoli di confronto con le istituzioni

Nel corso della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2020 abbiamo avviato un nuovo percorso di costruzione di risposte e soluzioni concrete attraverso cui dare certezza sui temi del diritto alla salute, alla ricerca e al lavoro anche alla luce dell'emergenza causata dalla pandemia di covid-19. Attraverso tre webcast è stato aperto un dialogo con gli stakeholder di riferimento, per capire come ripensare, assieme, norme, politiche, processi organizzativi, soluzioni contrattuali, modelli culturali, partendo dall’Agenda della SM 2020 con uno sguardo già rivolto agli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2021 -2025.

 

Sclerosi multipla e salute

 

Nei mesi dell’emergenza COVID-19 il 60% delle persone con SM ha segnalato difficoltà nelle cure e assistenza; il 40% ha avuto difficoltà nell’accesso alle terapie farmacologiche specifiche; il 70%ha interrotto la riabilitazione; il 60% non ha ricevuto assistenza domiciliare, arrivando a sostenere sino a 1.600 euro di spesa aggiuntiva, a proprio carico, per avere assistenza durante la pandemia. 

Sono intervenuti:
Sen. Stefano Collina, Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato*
Sen. Maria Rizzotti, Commissione Igiene e Sanità, Senato
On. Leda Volpi, Commissione Politiche UE, Camera
Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente SIN

 

Sclerosi multipla e ricerca

 

Sappiamo che, sino ad oggi, in Italia 741 persone con sclerosi multipla hanno avuto il COVID-19. Grazie alla ricerca MuSC-19, la prima di questo tipo promossa da AISM e dalla Società Italiana di Neurologia, sappiamo come stanno, come sono state curate queste persone.

Nei tempi dell’emergenza Coronavirus, abbiamo imparato una lezione che non dimenticheremo più: la ricerca di eccellenza è un diritto primario e, insieme, è un dovere collettivo.
Sono intervenuti:

On. Elena Carnevali, Commissione Affari sociali, Camera
On. Fabiola Bologna, Commissione Affari sociali, Camera
Prof. Giuseppe Matarrese, Professore di Immunologia, Università Federico II
Dott. Marco Salvetti, Neurologo e Ricercatore

 

Sclerosi multipla e lavoro

 

L’emergenza della pandemia Covid-19 ha avuto un forte impatto sull’attività lavorativa delle persone con SM: solo una persona su tre ha avuto accesso allo smartworking e il 42% ha avuto difficoltà con le procedure medico-legali da cui dipendono le tutele in ambito lavorativo. E, come se non bastasse, il 47% delle persone con SM sono sfiduciate rispetto al futuro.
Sono intervenuti:
Sen. Tommaso Nannicini, Commissione Lavoro, Senato
On. Lisa Noja, Commissione Affari sociali, Camera
Cons. Antonio Caponetto, responsabile disabilità, Presidenza del Consiglio
Dott. Silvia Stefanovichj, Responsabile politiche per la disabilità, CIS
Dott. Mario Mantovani, Presidente CID

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