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Migliorare la qualità della vita delle persone con SM, per AISM, l’Associazione Italiana delle persone con SM, non solo è possibile, è un diritto che deve essere riconosciuto a tutte le persone con SM.
A loro non dovrebbero essere garantiti solo i migliori trattamenti possibili, ma il diritto a vivere pienamente la propria vita, con la propria famiglia, nella comunità sociale, sul lavoro.
Da anni AISM lavora a sostegno delle persone con SM mettendo a loro disposizione la sua esperienza, fornendo risposte a chi ne ha bisogno.
Le due guide - Accertamenti e Diritti e Agevolazioni - sono appunto il frutto del lavoro dell’Osservatorio AISM, che promuove una cultura dei diritti presso le persone con SM, presso la comunità e le Istituzioni; sono uno strumento di conoscenza, consapevolezza e rafforzamento del ruolo delle persone con SM: ogni persona se informata può diventare protagonista anche dei processi di accertamento e valutazione a cui è sottoposte, senza subirli: aspetti legali e burocratici possono infatti risultare insormontabili se non si hanno conoscenze e strumenti adeguati per gestirli
Dall’esito dell’accertamento della disabilità possono derivare opportunità, diritti e benefici di varia natura (economici, fiscali, lavorativi) e di particolare interesse per la persona con SM: da anni AISM dedica molta attenzione a questo tema. Dalle persone stesse sono state segnalate difficoltà nella valutazione di una malattia così complessa e multiforme, con fasi alterne e sintomi spesso invisibili (ad esempio la fatica) che hanno però un forte impatto sulla qualità di vita di chi vive con la SM.
La scarsa conoscenza da parte delle commissioni valutatrici ASL-INPS rispetto alle peculiarità della SM e la conseguente superficialità nelle valutazioni (la SM tra l’altro non è malattia tabellata ai fini di invalidità civile) ha portato AISM, su richiesta delle persone con SM, a muoversi a partire dal 2008 con uno specifico progetto che ha condotto a momenti di confronto con i membri delle commissioni e alla creazione di guide per medici e neurologi, per garantire che le certificazioni che accompagnano la persona quando si reca a visita davanti alla commissione vengano redatte in maniera adeguata e completa.
Una guida ad uso delle persone stesse, ora, potrà fornire. in modo chiaro e completo informazioni, strumenti, tutte le indicazioni necessarie a districarsi nel variegato mondo degli accertamenti, tra invalidità civile, inabilità lavorativa, stato di handicap, disabilità a fini lavorativi, idoneità alla mansione.
La qualità di vita di chi convive con una malattia cronica dipende dalla possibilità di gestire al meglio le sfide quotidiane: per questo diventa sempre più necessario essere a conoscenza dei proprio diritti, consapevoli del proprio stato di salute, essere informati sulle opportunità e le risorse disponibili.
Oggi in Italia, il grande tema dei diritti è molto complesso. Quando si parla di diritti legati alla disabilità, di servizi, prestazioni, agevolazioni e benefici a cui si accede in quanto riconosciuti persone disabili, la situazione si complica ulteriormente.
Il riconoscimento ufficiale dello stato di invalidità, handicap, disabilità., comprende infatti un complesso insieme di norme, con politiche trasversali a tutti gli ambiti del diritto: dal tema del lavoro a quello dell’educazione, da quello dell’istruzione e formazione, alla fiscalità (ad esempio le agevolazioni IVA) dalla salute all'assistenza sociale, dalla previdenza (tra cui le pensioni contributive), al tempo libero e al turismo accessibile, dalla tutela della persona, fino ad affrontare argomenti come la mobilità e le barriere architettoniche.
Chi può avere accesso a queste agevolazioni e a questi diritti? Coloro ai quali viene riconosciuta l’invalidità civile, lo stato di handicap e di disabilità ai fini lavorativi.
Nella guida viene fornito l’intero quadro generale di tutti gli ambiti del diritto di interesse per le persone con SM con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la consapevolezza degli strumenti e delle opportunità a disposizione di chi deve affrontare quotidianamente la SM ed eventuali disabilità a essa collegate.
Diritti è il frutto del contributo volontario del pool avvocati AISM, degli operatori del Numero Verde AISM e dell’Osservatorio Diritti e Servizi AISM. Alcune tematiche all’interno di questa Guida hanno rimandi ad approfondimenti nelle ulteriori pubblicazioni specifiche curate da AISM, appartenenti alla stessa collana editoriale
In un'edizione digitale e accessibile a tutti
Le due guide sono scaricabili gratuitamente sul sito www.aism.it/diritti anche in versione digitale. Gli e-book sono disponibili nei tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato) per essere letti attraverso ogni tipo di dispositivo: tablet, smartphone ed e-reader.
La digitalizzazione è stata fatta allo scopo di rendere la consultazione più agevole e immediata: link interni, note interattive, tabelle richiamabili dal testo rendono la lettura semplice anche attraverso i piccoli schermi. Gli e-book di AISM sono privi di DRM (Digital Right Management) che possano inficiare la riproducibilità o la lettura da parte di sintetizzatori vocali. Il loro formato è aperto, di facile portabilità ed è possibile ingrandire e ridimensionare i font a seconda del tipo di lettore che viene utilizzato.
L’Osservatorio AISM
Rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. I diritti delle persone con SM hanno una rilevanza fondamentale nelle finalità strategiche di AISM. Ecco perché all’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla esiste l’Osservatorio dei diritti in materia di SM.
Lavora da anni per sostenere le persone con SM, monitorando tra i vari aspetti le condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la sua esperienza nel fornire risposte a chi ne ha bisogno. AISM è all’interno della Federazione Italiana Superamento Handicap - che rappresenta i diritti delle persone con disabilità a livello nazionale.
AISM
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, insieme con la sua Fondazione, è l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360° sulla sclerosi multipla per promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica, promuovere ed erogare servizi sanitari e sociali nazionali e locali, rappresentare e affermare i diritti degli oltre 65 mila italiani colpiti dalla malattia affinché siano pienamente partecipi e autonomi.
