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Sclerosi multipla: la riabilitazione un diritto di tutti. Concluso il Programma sulla sclerosi multipla finanziato dal Ministero della Salute

04/11/2013

Milano. 2 novembre. Si è concluso dopo tre anni di ricerca, con un Convegno, in concomitanza con l’annuale Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), un grande  programma di ricerca - interamente finanziato dal Ministero della Salute, a cui AISM con la sua Fondazione ha partecipato attivamente - volto a indagare il ruolo e le potenzialità della riabilitazione per il trattamento della sclerosi multipla e il miglioramento della qualità della vita, per l’efficacia della riabilitazione, le ricadute sui costi sociali e la tutela del lavoratore con disabilità.

L’Italia è considerato un paese ad alto ‘rischio’ di SM: la sua incidenza è pari al 6-8 nuovi casi per 100.000 abitanti per anno. Colpisce in Italia 70.000 persone, con  oltre 2000 nuovi casi ogni anno, soprattutto tra i 20 e i 40 anni. La SM non riduce l’attesa di vita e con essa, con progressiva disabilità, si convive per decenni. L’incremento progressivo della prevalenza deve essere affrontato dal SSN con l’utilizzo di farmaci innovativi ad impatto sulla progressione di malattia e con un qualificazione dei servizi che ne limitino le conseguenze in termini di costo per la società e che al tempo stesso indirizzino l’utilizzo appropriato delle risorse.

La forte collaborazione tra diversi enti di ricerca in tutto il territorio italiano,  tra cui Università italiane, Centri Clinici e Riabilitativi e Centri Studi ha reso possibile un programma di ricerca approfondito sul tema della riabilitazione nella sclerosi multipla, finalizzato ad affrontare non solo l’approccio integrato tra servizi nella rete di riferimento, ma anche la condivisione  interdisciplinare tra operatori di eccellenza in linea con le raccomandazioni europee* e le linee guida nazionali per la SM come modello di disabilità fisica. 

La SM è la seconda causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, seconda tra le malattie neurologiche per costo sociale. Ciò motiva la valutazione del ruolo dei servizi preposti, lo studio aggiornato del costo sociale in Italia con la valutazione dell’efficacia degli interventi clinico-assistenziali e socio-sanitari .

Quattro  le domande fondamentali a cui ha inteso rispondere lo studio:

→Quanto costa la SM?

Definire i costi sociali della malattia con un focus sulle differenze di domanda e offerta presenti sul territorio nazionale rispetto alla riabilitazione. Lo studio punta ad offrire, in modo rigoroso, uno spaccato aggiornato e completo, non limitato ai soli aspetti sanitari, dei costi legati alla cura e alla gestione della sclerosi multipla. Lo studio ha dimostrato come la SM abbia un forte impatto economico e sociale sia per le famiglie stesse dei malati che per l’intera società italiana. Il costo medio annuo per paziente al 2011 è stato stimato tra 23 mila euro per pazienti con disabilità lieve e i 63 mila euro  per pazienti con disabilità grave . Il costo sociale medio annuo per paziente è di circa 38.000 euro; quello  complessivo si stima oltre i  2,7 miliardi di euro.

Oltre la metà dei soggetti intervistati non fa riabilitazione; in genere si tratta di  soggetti con una disabilità lieve (60,7% EDSS < 3). I costi dovuti alla riabilitazione ammontano a 3.418,4 euro e rappresentano il 26,7% dei costi sanitari dei quali una quota considerevole sono dovuti a ricovero in ospedale per riabilitazione. Questo dato suggerisce che una miglior qualità dei servizi riabilitativi sul territorio potrebbe ridurre tali costi.

(Ha contribuito a questo studio: AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova; Clinica Neurologica IIDipartimento Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica; Università di Genova;  Dipartimento Fisiopatologia, Medicina Sperimentale e Sanità Pubblica, Università di Siena;  LABOS - Fondazione Laboratorio per le Politiche Sociali, Roma. La ricerca è stata condotta su un campione di 1868 persone.)

→Come definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con SM?

L’obiettivo dello studio è definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con SM, per dimostrare l’efficacia di questi trattamenti utilizzando un approccio multicentrico, integrato e globale.

Come sintetizza il professor Gianluigi Mancardi (Università di Genova) “gli studi effettuati  dimostrano che un trattamento riabilitativo attivo rispetto a uno passivo è in grado di non solo di migliorare le prestazioni, ma di incidere sulla ristrutturazione funzionale e strutturale dello stesso sistema nervoso centrale rilevata con risonanza magnetica, incidendo alla lunga, sull’evoluzione della disabilità”.

 I risultati di questo studio hanno una valida opportunità di essere trasformati in applicazioni reali in ambito sanitario nazionale.

(Hanno contribuito a questo studio: l’Unità Operativa DIUNICZ della Clinica Neurologica, Università “Magna Graecia” di Catanzaro, il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica di Genova, il Servizio di Riabilitazione AISM di Genova, la Seconda Divisione di Neurologia, Seconda Università di Napoli).

→Quali i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica?

Lo scopo di questo studio è definire i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica e proporre interventi per mantenere il posto di lavoro. Si è indagato quale impatto ha la SM, i sintomi e le terapie sulla situazione lavorativa. L’ambiente di lavoro se è adeguato o no, l’atteggiamento del datore di lavoro, il ruolo del medico competente e la soddisfazione del caregiver lavoratore. Cosa emerge? La SM colpisce i giovani tra i 20 e i 40 anni. La forma di malattia più frequente è la recidivante-remittente seguita dalla forma a ricaduta e progressiva. Forme che costringono il malato ad assenze sul lavoro. In più il sintomo più frequente di SM è la fatica che colpisce l’85% delle persone colpite da questa grave malattia. Un sintomo che incide pesantemente sulla qualità di vita sociale e lavorativa delle persone con SM. Il lavoro è considerato per i lavoratori colpiti da SM salutare e benefico. I problemi che si riscontrano però sul lavoro sono: il mancato avanzamento di carriera e lo stress lavorativo. Cause  di un abbandono precoce del lavoro sono risultati: i lavori più usuranti (come l’operaio, l’artigiano e il commerciante) e la tipologia di contratto,  un elevato livello di disabilità. Ne sono però anche responsabili  la mancanza di tutti quei fattori che aiutano a conciliare impegni famigliari con quelli lavorativi come mancanza di sostegno da parte della famiglia, di aiuto nelle faccende domestiche e nella cura dei bambini, o più in generale la mancanza di risorse emotive personali a disposizione. Per quanto riguarda l’ambiente di lavoro, se poco adeguato, risulta di forte ostacolo all’espletamento della propria attività. L’orario e la postura sono le principali cause della difficoltà incontrate nel giudizio di idoneità incondizionato alla mansione specifica per i lavoratori con SM. Lo studio indica anche una necessaria formazione ai medici dei centri specialistici in merito alla formulazione dei giudizi di idoneità e la medicina legale. Le persone con SM sono spesso seguite dai Centri per SM. Per quanto riguarda il caregiver lavoratore (i partner che assistono la persona con SM, spesso familiari) emerge dallo studio che per la maggior parte dei casi lavorano full time e solo il 40% usufruisce della 104/92. Chi usufruisce della agevolazioni si dichiara maggiormente soddisfatto sugli aspetti che riguardano la vita lavorativa. L’insoddisfazione riguarda quando subentrano gli imprevisti da gestire e non poter gestire, almeno in parte, i propri orari di lavoro in maniera autonoma.

(Hanno contribuito a questo studio: il Dipartimento di Medicina del Lavoro (INAIL), la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e la fondazione LABOS.)

→Come è misurabile l’efficacia della riabilitazione?

Esistono approcci sia strumentali,  sia basati su misure e terapie comportamentali, che spesso non sono collegati in una visione unica del percorso riabilitativo. Obiettivo  di questo studio era dunque quello di sviluppare tecniche innovative per una concomitante valutazione strumentale e psicometrica della riabilitazione nella SM. Il professor Luigi Tesio (Istituto Auxologico, Milano) evidenzia che “questo studio ha messo a punto una batteria di indicatori funzionali utili per misurare l’efficacia di prestazioni che vanno dalla precisione dei gesti di manualità fine ad azioni più complesse dell’interazione tra persona e mondo, come quelle legate al movimento, all’equilibrio o al controllo sfinterico. Questa batteria consente di dare scientificità alla misurazione dell’utilità  della riabilitazione nel restituire non solo singole abilità funzionali, ma più ampiamente autonomia e qualità di vita alle persone con SM”.

(Hanno contribuito a questo: Dipartimento di Scienze Neuro-riabilitative dell’Istituto Auxologico di Milano e dalla Divisione Neurologia e Neuro-riabilitazione dell’Istituto Auxologico di Piancavallo, i centri di riabilitazione AISM Liguria – Genova – e Veneto - Padova)

*Parlamento Europeo 2003-Codice EU di buone prassi per SM 2007-Raccomandazioni Europee Riabilitazione per SM 2005-OMS Neurological Disorders: public health challenges,2006