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Settimana Nazionale della sclerosi multipla

19/05/2015

Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni di appuntamenti per conoscere a fondo la sclerosi multipla. È possibile seguire la Settimana di informazione su www.aism.it

 

Abbattere  tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 23 al 31 maggio. Il tema è dunque “l’accesso”: l'accesso a una diagnosi precoce, ai trattamenti e al sostegno, a edifici, viaggi e tempo libero, l'accesso all'istruzione, alla formazione e all'occupazione.

 

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani, colpisce un giovane ogni 4 ore. I diagnosticati hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 72 mila solo in Italia.

 

AISM, in occasione di questa Settimana Nazionale ha scelto la musica per parlare di SM; ha scelto la musica per sensibilizzare e raccontare la SM. Senza Mentire è la canzone che mette in musica il sentimento, il disagio, le speranze di un ragazzo qualunque, colpito da sclerosi multipla. Il progetto della canzone è nato dall’incontro tra il gruppo musicale STAG e Antonio Raia, un ragazzo con sclerosi multipla da più di 10 anni, ex sportivo. L'idea ha preso forma grazie al coinvolgimento di 10 tra gli artisti emergenti migliori del panorama musicale italiano, che hanno accettato di dare il loro volto e la loro voce con l’obiettivo di sensibilizzare e avvicinare i giovani alla lotta contro la SM. Dalla canzone è nato anche un video in cui cantano anche i ragazzi con sclerosi multipla. E con l'acquisto della canzone su iTunes sarà possibile partecipare attivamente anche alla raccolta fondi. Tutti i ricavati della vendita del brano, inclusi i proventi SIAE, verranno destinati all'AISM per supportare l'associazione e la ricerca.

 

In Italia, per sette giorni, si parlerà di diritti e dell’impegno della ricerca scientifica intesa come strumento di Advocacy  per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Si farà il quadro dello stato dei servizi sanitari e sociali sul territorio, e soprattutto verrà ribadito l’impegno di AISM nella rappresentanza e nell’affermazione dei diritti delle persone con SM.

 

La Settimana di sensibilizzazione sulla SM, sarà quindi il momento in cui si focalizzerà l’attenzione sul tema dell'Agenda della Sclerosi Multipla”, che tradurrà in call to action e impegni concreti contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM presentata in occasione della Settimana di informazione dello scorso anno, definendo le priorità da affrontare, anche dalle Istituzioni, nel prossimo futuro entro il 2020.

 

All’interno della Settimana Nazionale cade la Giornata Mondiale della SM. Si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo “Insieme, noi siamo più forti della SM’” perché quel “noi” sta ad indicare che solo insieme, solo se si è uniti, si possono abbattere tutte quelle barriere e quei pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità. La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 27 maggio.

 

 

Gli appuntamenti in programma

Gli appuntamenti in programma sono molti. Primo tra tutti il World MS Day. L’Italia celebrerà la Giornata Mondiale della SM con il Congresso FISM 2015, promosso da AISM con la sua Fondazione (FISM). Si aprirà al Centro Congressi “Eventi” di Roma il 27 maggio, e durerà fino al 29 maggio. Ospiterà oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo per rendicontare sugli ultimi progetti e studi in tema di sclerosi multipla. La ricerca scientifica finanziata da FISM va sempre più verso una direzione di cooperazione, sia tra ricercatori ma soprattutto tra network, coinvolgendo quanti più attori possibili per mettere realmente la persona con SM al centro. Per questo “Insieme più forti della SM” è il titolo del convegno in cui si parlerà di temi che molto hanno a che fare con la cooperazione e il “fare rete”: la Progressive Multiple Sclerosis Alliance, la SM pediatrica, il data sharing, la neuroriabilitazione e l'imaging. Una cooperazione internazionale sempre più integrata è un passaggio obbligato per soddisfare i diritti delle persone con SM. Durante il Congresso ci sarà anche l'assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore che si è distinto per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il Premio per il miglior poster scientifico a un giovane ricercatore.

 

Oltre a questi grandi eventi ce ne saranno molti altri satellite, organizzati sul territorio direttamente dai coordinamenti regionali e dalle Sezioni provinciali AISM. Ci saranno oltre 40 convegni territoriali dedicati alla ricerca scientifica; anche qui si parlerà dei diritti delle persone con SM. Avranno luogo anche delle speciali iniziative di sensibilizzazione realizzate dalle 100 sezioni AISM presenti in tutte le regioni italiane.
Per conoscere nel dettaglio tutti gli appuntamenti in programma basta cliccare sul sito www.aism.it.

 

Le aziende al Fianco di AISM

Da aprile parte una nuova collaborazione con Simmenthal, lo storico marchio di carne in scatola presente da quasi un secolo sulle tavole del nostro Paese. Come ulteriore testimonianza della sua vicinanza e del suo stretto legame con le famiglie italiane, Simmenthal ha deciso di essere a fianco di AISM donando l'equivalente di 1.000 ore di riabilitazione per le persone con sclerosi multipla, sostenendo così le attività dei centri di riabilitazione dell'associazione. AISM ha infatti propri servizi di riabilitazione accreditati e convenzionati con i Servizi Sanitari Regionali in Liguria, Veneto, Lombardia e Valle d’Aosta che offrono attività ambulatoriale e una rete di servizi domiciliari attraverso equipe riabilitative interdisciplinari. I Servizi hanno come obiettivo il miglioramento della qualità della vita delle persone con SM e patologie similari attraverso la prevenzione delle complicanze secondarie, la riduzione della disabilità, l’incremento dell’autonomia nelle attività della vita quotidiana e, quindi, il miglioramento della partecipazione attiva alla vita sociale. Testimonial di questa iniziativa è la Madrina AISM Antonella Ferrari: persona con SM, attrice e scrittrice.

 

PAM PANORAMA: ritorna la campagna social “Esprimi chi sei”. Indossa il braccialetto con il tuo nome e posta la tua foto su facebook o tramite twitter e condividi con i tuoi amici, questo è l’invito che AISM insieme a Pam Panorama rivolge a tutti coloro che sceglieranno di aderire all’iniziativa. Per ogni braccialetto venduto presso i supermercati PAM e gli ipermercati Panorama, 0,40 € saranno devoluti all’AISM. I fondi raccolti andranno a sostenere progetti per le persone con SM e loro familiari. Lo scorso anno l’iniziativa ha raccolto 30 mila euro che sono andati a sostenere progetti per le coppie e un progetto per la SM Pediatrica.

 

Si svolgerà per la prima volta in Italia, il 22 maggio, l’International MS Patient Summit. L’iniziativa – sostenuta da Novartis - è rivolta alla comunità delle persone con sclerosi multipla, per alimentare lo scambio di informazioni e di esperienze sulla patologia. Per questo i membri delle Associazioni SM provenienti da 20 Paesi diversi si sono dati appuntamento a Roma in quei giorni. AISM, a rappresentanza del paese ospitante, introdurrà i lavori. Il titolo del meeting è “@Raising standards; the voice of people with MS” e sottolinea l’importanza del contributo delle persone con SM per migliorare gli standard di cure e servizi per la SM. Esperti a livello internazionale affronteranno temi di rilevanza centrale, e anche in questa occasione verranno messi al centro i diritti delle persone con SM: ricevere le migliori cure, influenzare le decisioni del sistema sanitario, ma anche essere considerati, proprio in quanto persone con SM, i veri esperti di SM. Il pubblico potrà partecipare ai lavori attraverso twitter cercando l’hashtag #thinkms.

 

Ufficio Stampa AISM Onlus:
Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com
Enrica Marcenaro – 010 2713414 enrica.marcenaro@aism.it

 

Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus:
Paola Lustro – tel. 010 2713834  paola.lustro@aism.it