Venezia. Giornata Nazionale SISM 2016. Il convegno, appuntamento annuale rivolto agli infermieri per la sclerosi multipla promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM, si è concluso, con l’elezione del nuovo Comitato Direttivo e di un nuovo Presidente.

È Stefania Cappiello, la nuova figura a capo di SISM. Infermiera presso il Recupero Neurologico - Sclerosi Multipla, dell’Azienda Socio-Sanitaria Territoriale (ASST) della Valle Olona, PO di Gallarate (VA) spiega quale sia il compito di un infermiere SISM: «noi infermieri abbiamo un ruolo determinante nella cura delle persone con SM; per ciascuno di loro rappresentiamo un punto di riferimento importante. È nostro compito voler crescere ed essere sempre più disponibili e preparati nell’acquisire competenze. Ecco perché SISM crede profondamente nella formazione dell’infermiere dedicato alla SM e promuove programmi di aggiornamento per pemettere a tanti di noi di acquisire  competenze peculiari per aumentare l'efficacia e la qualità del lavoro, di fronte a un panorama terapeutico sempre più complesso e difficile da gestire per la persona con SM».

È sempre la persona con sclerosi multipla ad essere, ovviamente, al centro di questo progetto: le persone potranno trovare sempre di più operatori che conoscano in modo approfondito la SM e il modo di trattarla. «L'infermiere svolge un ruolo fondamentale, di “ponte” tra neurologo, paziente e famiglia. Ha un ruolo chiave per garantire un servizio qualitativamente migliore all’interno di una malattia così complessa come la SM, porgendo servizi e informazioni, garantendo continuativamente un dialogo chiaro e corretto», dichiara Francesco Maellaro del Gruppo Giovani AISM nazionale, intervenuto alla Giornata dove ha portato la sua esperienza di persona con SM, dando luogo a un interessante confronto con gli infermieri presenti.

Gli infermieri di SISM anche in questo 2016 hanno rinnovato la collaborazione con i neurologi con la realizzazione della Giornata nell’ambito del Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), a testimonianza del fatto che l’infermiere riveste un ruolo importante, dal momento della diagnosi lungo tutto il decorso della malattia e rappresenta un punto di riferimento per il paziente e i suoi familiari. Non solo, quindi, è un portatore di qualità, ma anche un anello indispensabile dell’èquipe interdisciplinare per la SM.

SISM e il ruolo dell’infermiere nella SM
SISM - Società Infermieri Sclerosi Multipla, fondata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e nata dal progetto InSieMe Infermieri per la Sclerosi Multipla (2001-2003). Uno dei principali obiettivi di SISM è promuovere una formazione specialistica per gli infermieri che si occupano di SM, al fine di migliorare la qualità dell’assistenza alle persone con SM. SISM si impegna inoltre a coinvolgere nelle sue attività gli infermieri di tutti i Centri Clinici SM italiani per una costante condivisione di modelli ed esperienze al fine di creare una rete di professionisti che si occupano di SM.

SISM fa anche parte dello IOMSN (International Organization of Multiple Sclerosis Nurses), ovvero la principale organizzazione internazionale di infermieri che operano nella sclerosi multipla.

II nuovo Comitato Direttivo SISM
Presidente: Stefania Cappiello –  Neurologia II, Recupero Neurologico, ASST della Valle Olona, Presidio Ospedaliero di Gallarate (Varese)
Vice presidente: Francesco Pastore – Dip. Medico Specialistico Integrato, Neurologia, Osp.le Madonna delle Grazie, Azienda Sanitaria di Matera
Segretario: Roberta Motta, Servizio Riabilitazione AISM, Genova
Tesoriere: Michele Messmer Uccelli (rappresentante FISM)
Consigliere: Tommaso Corlianò, Centro Sclerosi Multipla, Policlinico Umberto I, Università Sapienza, Roma
Consigliere: Graziella Solidoro, Ambulatorio Infermieristico SM, Ospedale di Gorizia
Rappresentante AISM: Manuela Percario

LA SCLEROSI MULTIPLA
3 milioni di persone con SM nel mondo vivono con la SM. In Italia sono 110 mila. Ogni 3 ore una persona riceve una diagnosi di SM. Potrebbe “toccare” chiunque: non si conoscono i meccanismi che conducono all’esordio della malattia, ma ciò avviene soprattutto quando si è giovani. Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni; può accadere molto prima, addirittura in età pediatrica. E la donna ha il doppio delle possibilità di avere la SM. Nessun caso di SM è uguale a un altro. Inoltre sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti. Ad oggi non esiste terapia definitiva per questa malattia.

“VIVERE” CON LA SM è PER SEMPRE

La SM è una compagna di vita scomoda, prepotente, destabilizzante. incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, care givers) che ne sono coinvolti. Tante persone con SM che negli anni, a causa della progressione della sclerosi multipla e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte dalla malattia, sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l’aiuto costante dei propri familiari e conviventi che, per questo, rischiano a loro volta di rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione. 

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