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UNDER PRESSURE: arriva per la prima volta in Italia un reportage fotografico che documenta come si vive con la sclerosi multipla in Europa

07/05/2013

 

Milano – Via Dante 3 – 16 maggio. UNDER PRESSURE: arriva per la prima volta in Italia un reportage fotografico che documenta come si vive con la sclerosi multipla in Europa

 

Le emozioni e i volti oltre i numeri: 30 immagini raccontano  come è vivere con  la SM in 12 nazioni europee. Un reportage fotografico che documenta le differenti politiche pubbliche, il diritto di accesso alle cure, la cultura e i livelli dei servizi della nostra Europa per le persone con SM.

 

Under Pressure: Living with MS in Europe è una mostra fotografica aperta gratuitamente al grande pubblico, dal 3 al 16 maggio, nella centralissima via Dante a Milano. 

 

Presentata lo scorso aprile 2012 dalla EMSP, European Multiple Sclerosis Platform, alla sede del Parlamento Europeo di Bruxelles, la mostra giunge ora in Italia, promossa e  curata da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con il patrocinio del Comune di Milano. Sponsor dell’iniziativa sono Biogen Idec, Teva e Novartis

 

L’obiettivo della rassegna fotografica è quello di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui diritti, spesso negati, alle persone che vivono con questa grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che colpisce soprattutto giovani e donne. Per AISM rappresentare ed affermare i diritti delle persone con SM significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. 

 

La mostra rientra nell’ambito di una serie di eventi internazionali di sensibilizzazione legati alla giornata mondiale della sclerosi multipla (29 maggio) ed è uno degli eventi più importantI nell’ambito delle iniziative a supporto della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. L’evento di informazione e sensibilizzazione, dedicato alla ricerca scientifica sulla SM, promosso da AISM, che si terrà dal 25 maggio al 3 giugno con lo scopo di presentare a tutte le persone con SM, alle loro famiglie e alle Istituzioni i risultati raggiunti in campo scientifico e sociale.

 

La mostra Under Pressure: living with MS è un reportage ad opera di Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres, Carlos Spottorno, fotografi di fama internazionale, che attraverso immagini e storie raccontano e umanizzano diseguaglianze, atti discriminatori, disparità nell’accesso ai trattamenti e alle cure per le persone con SM. Hanno tracciato storie parlando con le persone, rivolgendo loro domande e fotografandole. Attraverso la loro storia quotidiana hanno raccontato cosa vuol dire vivere con la SM in Europa: da Herry, Estonia, che è cieco, paralizzato e, di fatto, intrappolato nel suo appartamento, a Martina, Italia, che malgrado le difficoltà nei movimenti lavora a tempo pieno in un albergo, passando per Guðruìn e Steinn, una coppia islandese che ha ideato un proprio sistema per continuare a giocare a golf, nonostante i problemi determinati dalla malattia. Sono 600 mila le persone con SM in Unione Europea.

 

Under Pressure nasce a sostegno dei del Barometro sulla SM,  strumento fondamentale della Piattaforma Europea per la Sclerosi Multipla (EMSP) nella lotta contro le diseguaglianze in tema di salute. Il Barometro ogni due anni pubblica dati sulle disparità fra le nazioni, ma anche sui progressi ottenuti. Tre gli indicatori usati nel Barometro sulla SM: uguali diritti, incluso l’accesso a trattamenti e ai servizi; trovare lavoro e mantenerlo; sostegno alle persone con SM.

(http://www.emsp.org/attachments/article/160/MS_Barometer_2011.pdf.

 

La fotogallery delle immagini saranno disponibili sul sito AISM www.aism.it a partire dal 7 maggio.

 

“30 immagini per 12 realtà che evidenziano lo spaccato di una Europa che fa fatica a rispondere con omogeneità ai bisogni delle persone con SM. 30 immagini che fotografano una situazione reale su cui riflettere- dichiara Roberta Amadeo Presidente AISM. Garantire una qualità di vita soddisfacente alle persone è un lavoro di squadra, spetta alle istituzioni e alla nostra società dare concretezza a questi valori. Spetta a noi, persone con SM crederci e farlo diventare un diritto”.

 

«Abbiamo fortemente voluto proporre in Italia questa mostra perché, al di là di tutti i fondamentali indicatori numerici sulla situazione della sclerosi multipla in Europa oggi, mette al centro dell’attenzione le persone, i loro volti, le loro storie reali, le difficoltà che affrontano per vivere libere come tuttidichiara Antonella Moretti membro della Piattaforma Europea della SM e Direttore generale AISM – Affrontare la sclerosi multipla comporta per le persone coinvolte, per i loro familiari, per i volontari che le supportano la necessità di sostenere alti costi di vita e sociali, Mostrando queste immagini di forte impatto in una strada centrale di Milano, AISM punta a ottenere che «Sotto pressione» ci si possa sentire un po’ tutti, a partire dai decisori istituzionali.È l’intera società a dover garantire il diritto alla salute, all’autonomia, a vivere una vita di qualità in una società inclusiva. E’ un impegno costante di tutti fare sì che i trattamenti necessari farmacologici e riabilitativi siano accessibili prontamente in ogni regione d’Italia e che sia disponibile una riabilitazione personalizzata e la possibilità di inserirsi nel mondo del lavoro e mantenerlo. Queste immagini mostrano dignità, sogni, desideri, obiettivi realizzati. Ma rappresentano anche una sfida: in un contesto sociale ed economico che è e resterà difficile per tutti, è urgente, necessario e possibile migliorare le risposte date alle persone con SM. Ci si può riuscire insieme, con nuove alleanze tra persone, associazioni, istituzioni, industrie, cittadini di ogni latitudine».

 

Lo scopo di Under Pressure è evidenziare la crescente disuguaglianza della qualità di vita delle persone con SM a seconda dello Stato in cui vivono. La facilità nell’ottenere assistenza, terapie, trattamenti, lavoro, farmaci per la SM, dipende molto, troppo, da dove si nasce e vive.