Supporto psicologico, trasporto, accesso agli ausili, riabilitazione. Questi alcune dei principali bisogni espressi dalle persone con SM nell’ambito di uno studio recentemente pubblicato su The European Journal of Public Health. La ricerca è stata condotta da AISM e la sua Fondazione FISM in collaborazione con il CENSIS

 
Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Italia Copyright: © 2012, Carlos Spottorno

Le persone affette da sclerosi multipla presentano molti bisogni che spesso, a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, rimangono non soddisfatti. Ad oggi, anche se il concetto di 'bisogni non soddisfatti' ha assunto un’importanza centrale, ne rimane ancora poco chiara la definizione, soprattutto se ci si riferisce a patologie neurodegenerative come la SM.

Conoscere e considerare i bisogni percepiti della singola persona con SM è il prerequisito fondamentale per arrivare ad una gestione della malattia che metta la persona e le sue necessità in primo piano. È quello che emerge da uno studio condotto da AISM attraverso la sua Fondazione FISM in collaborazione con il CENSIS, recentemente pubblicato sulla rivista scientifica The European Journal of Public Health.

Questo studio si è proposto di individuare le priorità percepite come non soddisfatte dalle persone con SM in Italia e, poiché la SM comporta non solo problemi fisici ma anche effetti psicologici e cambiamenti socio-economici, i ricercatori hanno voluto identificare e valutare una ampia gamma di bisogni rappresentati da richieste di assistenza sia sanitaria che sociale.

Lo studio è stato effettuato in Italia nel 2012. Sono stati valutati i bisogni di salute e di assistenza sociale in 1.205 persone, attraverso un questionario cartaceo auto-somministrato e, quando necessario, attraverso un colloquio telefonico condotto da personale addestrato ad hoc. Il questionario è stato appositamente sviluppato da un gruppo multidisciplinare di ricercatori e di rappresentanti AISM (incluse persone con SM) al fine di prendere in giusta considerazione il punto di vista delle persone con SM sulla gestione quotidiana della malattia. Un’analisi statistica multivariata ha evidenziato che le esigenze di assistenza sanitaria non soddisfatte dipendevano principalmente da fattori clinici, come la progressione della malattia, a sua volta correlata alla durata della malattia e al grado di disabilità; mentre i bisogni di assistenza sociale dipendevano sia da fattori clinici che socio-demografici.

Tra le esigenze di assistenza sanitaria, il sostegno psicologico è stato il più richiesto nel campione analizzato (27,5% delle persone), ed è stato espresso principalmente dalle persone con diagnosi recente di SM o con un alto livello di disabilità dovuto alla malattia, mentre il servizio di trasporto è risultata la necessità di assistenza sanitaria più frequentemente riportata (oltre il 41%).

Le necessità di accesso agli ausili e ricovero per trattamenti riabilitativi sono state principalmente espresse da persone con forme di malattia progressiva, come dimostrano le correlazioni ottenute tra questi bisogni e il livello di disabilità e la forma di malattia. Questa correlazione può sembrare ovvia, ma è molto importante perché sottolinea l’importanza di garantire alle persone con stadi di malattia avanzati la loro necessità di essere indipendenti, cercando di potenziare le prestazioni funzionali residue e di ridurre la disabilità e i problemi di mobilità derivati dalla malattia attraverso terapia fisica riabilitativa specifica e l'uso di ausili.

“Questo studio suggerisce che la percezione dei bisogni delle persone con SM debba essere presa in carico da tutti gli attori coinvolti nella SM, come i clinici, il personale sanitario professionale e le autorità sanitarie, per rendere più efficace il coordinamento tra servizi disponibili, che possono contribuire ad una migliore gestione della SM, ottimizzando l’allocazione delle risorse e la riduzione dei costi della malattia, considerando in particolare l’attuale crisi economica e sociale Europea” commenta il professor Battaglia.

I risultati ottenuti indicano che le persone affette dalla patologia manifestano esigenze che cambiano significativamente nel tempo in relazione alla progressione della malattia; è quindi fondamentale trovare il modo migliore di personalizzarne la gestione considerando le esigenze di ciascun soggetto. I ricercatori ritengono che questi risultati forniscano importanti informazioni utili ad implementare la pianificazione delle strategie del sistema sanitario nazionale, al fine di rendere la programmazione degli interventi più efficace ed efficiente a favore delle persone con SM.

Unmet care needs of people with a neurological chronic disease: a cross-sectional study in Italy on Multiple Sclerosis.
Ponzio M, Tacchino A, Zaratin P, Vaccaro C, Battaglia MA. Eur J Public Health. 2015 Mar 30. pii: ckv065. [Epub ahead of print]