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Data sharing, il futuro della ricerca sulla SM passa dai dati

25/05/2016

La FISM promuove e finanzia il Progetto Registro Italiano della Sclerosi Multipla, un database che vuole riunire i dati di tutte le persone con SM in trattamento presso i Centri Sclerosi Multipla. Uno strumento importante per valutare i servizi sul territorio e condurre studi su ampie popolazioni

 

Sono già 134 i Centri Sclerosi Multipla che hanno aderito all’invito della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e fanno parte del Registro Italiano della SM. Per il progetto Registro Italiano SM è stata costituita una unità di ricerca composta dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e dall’Università di Bari che coordina il progetto per conto dei Centri Clinici che vi hanno aderito. Il progetto è anche supportato da una unità tecnico operativa rappresentata dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

 

Il Registro Italiano della SM è stato lanciato, nel 2015 con l’obiettivo di censire tutti i casi presi in carico dai Centri SM sparsi sul territorio italiano. Una volta completato, il database potrà essere usato a fini scientifici e sanitari: consentirà infatti di effettuare ricerche su grandi numeri di persone seguite per tanto tempo; offrirà informazioni sulla sicurezza e l’efficacia anche a lungo termine dei trattamenti in tutta la popolazione, consentirà di sapere quante persone con la SM vivono in ogni Regione, quanti nuovi casi effettivi vengono diagnosticati ogni anno, qual è la loro qualità di vita complessiva e, dunque, di indirizzare le scelte della sanità pubblica per la presa in carico continuativa.

 

Oggi i grandi progetti di ricerca passano necessariamente attraverso l’elaborazione di una grande mole di dati che fotografano la “vita reale” delle persone con SM. Grazie al registro italiano, si potranno condividere i dati con quelli di altri grandi archivi digitalizzati, contribuendo così alla realizzazione di studi “real life” che daranno indicazioni importanti sull’efficacia delle terapie e delle strategie di trattamento. Il data sharing, la condivisione dei dati, è uno strumento essenziale per la ricerca clinica di qualità.

 

Il Registro è un progetto ambizioso dal momento che, secondo l’MS Barometer 2013 edito dalla European Multiple Sclerosis Platform, l’unico Paese europeo ad avere attualmente inserito in un Registro nazionale il 100% delle persone con SM residenti è la Danimarca, che ha ‘solo ‘ 5,6 milioni di abitanti: arrivare a “censire” tutte le 110.000 persone con SM che vivono in Italia, richiede dunque un notevole impegno di risorse.

 

Per garantire una veloce ed efficace implementazione del Registro, una piattaforma informatica unica di condivisione di dati demografici, epidemiologici, clinici ma anche relativi alla presa in carico riabilitativa e psicologica o alla qualità della vita complessiva, FISM ha selezionato e finanziato con un Bando 12 “assistenti di ricerca”. Il compito di questi ricercatori, appositamente formati, è quello di aiutare i Centri che hanno aderito a raccogliere e implementare i dati del Registro SM. Per ora il lavoro degli assistenti di ricerca è svolto in 66 Centri di dieci Regioni italiane: Lazio, Lombardia, Liguria, Toscana, Piemonte, Abruzzo, Campania, Puglia, Sardegna e Sicilia, mentre gli altri Centri Clinici stanno lavorando sotto la supervisione diretta dell’unità di ricerca.

 

 

Il nuovo Registro includerà i dati dei registri regionali attivi e l’“Italian Multiple Sclerosis Database” iMed Web, realizzato con il contributo di oltre 45 Centri clinici SM, che contiene le cartelle cliniche di circa 30.000 persone con SM e rappresenta al momento il maggiore archivio elettronico italiano di pazienti con SM. Il nuovo Registro avrà, inoltre, una sezione appositamente dedicata alla SM pediatrica.