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Bonus psicologo 2022. Chi ne ha diritto, quando e come richiederlo, utilità e limiti per le persone con sclerosi multipla

27/07/2022

 

Viviamo tempi non facili. Abbiamo parlato tante volte di quanto la pandemia abbia influito sulla popolazione generale e in particolare sulle persone con sclerosi multipla e i loro familiari.

 

Ma la sclerosi multipla è di per sé un evento che pervade la vita di chi ne è colpito e impatta anche sulle sfere emotive relazionali delle persone, quindi in diversi momenti del proprio percorso spesso le persone ci segnalano di aver necessità di supporto psicologico o di counseling, oltre a terapie psicologiche, a fronte di sintomi o stati legati alla sclerosi multipla, afferenti alla sfera psicologica e emotiva.

 

Non è un caso che tra i dati che emergono dal Barometro della SM 2022, 1 persona con sclerosi multipla su 3 dichiara di non aver un supporto psicologico adeguato. Accanto a ciò il 63,4% delle persone coinvolte nell’elaborazione del Barometro stesso afferma di aver subito un stress eccessivo durante la pandemia.

 

Il supporto psicologico è quindi una delle richieste più urgenti che arrivano dalle persone con sclerosi multipla, e non solo.

 

Un bisogno così sentito e importante è diventato dunque parte dell’Agenda della SM: nella “Linea 1. Presa in carico, interdisciplinare e centrata sulla persona”, uno degli obiettivi prioritari è “Trattamento psicologico gratuito in tutte le fasi di malattia, disabilità, vita”, “come Livello Essenziale di Assistenza sia per la persona con SM e patologia correlata sia per il familiare e caregiver, riconoscendo la stretta interdipendenza tra salute fisica e benessere psichico”.

 

Un primo passo per il riconoscimento dell’importanza di affrontare questo bisogno di cura e terapia, a fronte anche dell’impatto pandemico, è rappresentato senz’altro dallo stanziamento di un fondo di 10 milioni, previsto dal Decreto Legge 30 dicembre 2021, n. 228 “per sostenere le spese di assistenza psicologica di coloro che, nel periodo delicato della pandemia e della correlata crisi economica, hanno visto accrescere le condizioni di depressione, ansia, stress e fragilità psicologica". (art 1 quater, comma 3), e specificatamente di psicoterapia.

 

Il Ministro della salute - con decreto del 31 maggio 2022 - ha specificato le modalità di accesso a tale contributo da parte dei cittadini. Le richieste vanno inoltrate direttamente all’INPS fino al 24 ottobre 2022, in modalità telematica con SPID, Carta di identità elettronica (CIE), carta Nazionale dei servizi (CNS), o tramite il Contact center di INPS.

 

Bonus psicologo. Chi ne ha diritto
Per accedere occorre essere residente in Italia ed avere un ISEE non superiore ai 50 mila euro. È rivolto a quanti si trovino in condizione di depressione, ansia, stress e fragilità psicologica a causa della pandemia, e siano nella condizione di beneficiare di un percorso psicoterapeutico.

 

Verranno stilate delle graduatorie su base regionale dando priorità all’ISEE più bassi e graduando il contributo in relazione a fasce di ISEE inferiori a 15.000 euro (sino a 600 euro), tra 15.000 e 30.000 (sino a 400 euro) e superiori a 30.000 e non superiori a 50.000 euro (sino a 200 euro).

 

Bonus psicologo. Come funziona

Una volta accolta la domanda e stilata la graduatoria (che sarà consultabile sul sito INPS) alla persona verrà rilasciato un codice univoco che dovrà fornire al professionista per il pagamento della prestazione da parte di INPS. Saranno ammesse le spese per pagare sessioni di  psicoterapia  presso specialisti privati regolarmente iscritti nell'elenco degli psicoterapeuti, nell'ambito  dell'albo degli psicologi, che abbiano comunicato l'adesione all'iniziativa  al Consiglio nazionale degli Ordini degli psicologi (CNOP). E dovranno essere registrati alla piattaforma INPS, tramite la quale dovranno registrare direttamente la seduta, con indicazione del codice univoco del beneficiario per il pagamento da parte di INPS.

 

In questi giorni stanno quindi arrivando ad INPS, come era lecito aspettarsi, moltissime richieste, che sembra siano già superiori alla capacità del fondo messo a disposizione dal Ministero. Tuttavia le graduatorie verranno stilate dopo la scadenza e dunque si consiglia di inoltrare la domanda, se si ritiene di avere i requisiti per accedere al beneficio, contando per la messa in graduatoria l’ordine di arrivo delle domande.

 

Bonus psicologo. Quali limiti
Purtroppo il contributo presenta dei limiti importanti, pensando a servizi di supporto psicologico mirati alla specifica condizione delle persone con sclerosi multipla:

  • il contributo è limitato alle persone che abbiano sviluppato stati di disagio psicologico a seguito della pandemia e prevede unicamente requisiti reddituali per l’accesso, con priorità in base alla data di presentazione della domanda sino a esaurimento delle risorse. Non vengono contemplate quindi condizioni di maggior fragilità come la concomitanza di patologie croniche, di status di caregiver, ecc;
  • il contributo è molto limitato in termini economici, in quanto in grado di coprire presumibilmente la metà dei costi di un ciclo di servizio privato medio di sei mesi;
  • il contributo è limitato nel tempo, mentre i percorsi di psicoterapia, una volta avviati possono durare anche anni, in relazione alla condizione affrontata da ciascuno e alle metodologie utilizzate dal professionista per il singolo caso.

 

Di interesse più a lungo respiro è lo stanziamento di 10 milioni, previsto dalla stessa norma (art. 1 quater, comma 2) per il rafforzamento dei servizi di salute mentale e di supporto psicologico finalizzata a rafforzare i servizi di neuropsichiatria per l'infanzia e l'adolescenza, potenziare l'assistenza sociosanitaria alle persone con disturbi mentali e potenziare l’assistenza per il benessere psicologico individuale e collettivo, anche mediante l’accesso ai servizi di psicologia e psicoterapia in assenza di una diagnosi di disturbi mentali.

 

AISM è impegnata a implementare e migliorare le risposte anche in questo ambito e a perseguire gli obiettivi dell’Agenda della SM e patologie correlate 2025 tramite azioni mirate e congrue, quali la “piena integrazione del trattamento psicologico nel percorso di presa in carico per tutte le fasi di malattia, disabilità, vita; presenza di uno psicologo specializzato e dedicato all’interno di ogni Centro clinico di riferimento e disponibilità di trattamento psicologico nella Rete della SM anche per i livelli di cure primarie e intermedie; attenzione specifica ai bisogni di tipo psicologico nella fase pediatrica; contenimento e riduzione progressiva dei tempi di attesa per l’accesso al trattamento psicologico; accrescimento di informazione e consapevolezza delle persone con SM e patologie correlate rispetto al valore e all’efficacia del trattamento psicologico; adeguata formazione e aggiornamento degli psicologici rispetto alle caratteristiche e complessità specifiche della SM e patologie correlate.”

 

Carta diritti

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Bonus 200 euro per lavoratori e pensionati: tutti i dettagli

01/08/2022

 

Come già annunciato e comunicato ampiamente sui media, a luglio arriverà a lavoratori e pensionati il bonus di 200 euro, introdotto “una tantum” per questo mese per far fronte ai rincari di luce, gas e carburante causati dai recenti avvenimenti internazionali e dai mercati.

 

La circolare INPS 73/22 precisa quali sono i beneficiari, i requisiti per ciascuna tipologia di essi e le modalità di erogazione del bonus, ma anche chi ne resta escluso.

 

Il bonus spetta infatti in generale ai lavoratori dipendenti, a una parte di autonomi (collaboratori a progetto, lavoratori domestici, ecc.), ai percettori di NASPI e ai pensionati.

 

Sarà erogato anche ai percettori di assegni, pensioni di naturale assistenziale per invalidi civili, ciechi e sordomuti, nonché i titolari di trattamenti di accompagnamento purché anche percettori della pensione di invalidità.

 

Sono esclusi i titolari di sola indennità di accompagnamento o di comunicazione, i minori che ricevono l’indennità di frequenza e tutti i minori in genere.

 

Sarà erogato una sola volta anche se si percepiscono più provvidenze, o nel caso di più rapporti di lavoro in essere.

 

Il bonus 200 euro prevede ulteriori condizioni.

 

I lavoratori dipendenti devono avere una retribuzione mensile imponibile (lorda) inferiore o uguale a 2.692 euro e, in particolare, devono aver beneficiato nei primi 4 mesi del 2022 dell’esonero previsto dall’articolo 1, comma 121, della legge 30 dicembre 2021, n. 234 sulla quota di versamenti dei contributi previdenziali a proprio carico, cioè di uno sconto sui contributi da versare come previsto da tale legge.

 

Per l’erogazione il datore di lavoro deve acquisire una dichiarazione del lavoratore che attesta se è potenzialmente beneficiario del beneficio, se è anche pensionato e riceve altre provvidenze ad esempio assistenziali, ecc. L’ INPS ha  predisposto un fac-simile di dichiarazione, personalizzabile nelle singole aziende

 

I pensionati devono invece possedere un “reddito personale assoggettabile ad IRPEF, al netto dei contributi previdenziali e assistenziali, non superiore per l'anno 2021 a 35.000 euro.

 

Il bonus è erogato automaticamente sullo stipendio mensile dei lavoratori dipendenti, dei percettori di Naspi e sulle pensioni. Mentre devono farne domanda i lavoratori occasionali, a progetto, ecc.

 

Attualmente è in discussione la sostituzione del bonus, che quindi non verrebbe ripetuto, con sgravi contributivi in buste paga (ad innalzare il netto percepito) e un integrazione delle pensioni.

 

AISM con FISH chiedono una riforma degli emolumenti e delle pensioni, nonché supporti economici adeguati a consentire una vita dignitosa e autonoma alle persone con SM e disabilità. In quest'ottica interventi più strutturali e a lungo raggio sarebbero preferibili, con specifica attenzione a chi coniughi situazioni di maggior fragilità.

 

L’Agenda della SM e delle patologie correlate 2025  pone tra i suoi obiettivi primari e necessari alla piena inclusione sociale il “Lavoro sicuro e dignitoso per una piena autorealizzazione personale e contributo allo sviluppo della comunità”, tramite ad esempio “Sviluppo di politiche attive, sostegni, incentivi per promuovere e rendere effettivo l’accesso a un lavoro dignitoso sin da giovani per le persone con SM e patologie correlate all’interno di un mercato del lavoro aperto e inclusivo, per sostenere il mantenimento dell’occupazione e lo sviluppo delle carriere per lavoratori dipendenti, liberi professionisti e autonomi, l’autoimprenditorialità e per rendere effettivo il diritto­dovere di autorealizzazione e di concorso allo sviluppo e al progresso della società.”

 

Agenda della SM 2025

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Invalidità e handicap: novità sulle visite a distanza

24/08/2022

 

Come avevamo già segnalato nel marzo 2021, tra le misure urgenti per la semplificazione e l'innovazione, con l'approvazione della legge 120/20 è stata estesa la possibilità di valutare invalidità e handicap anche a distanza, senza visita, sulla base dei documenti medici inviati dalla persona.

 

Mentre prima della pandemia questa modalità di vista da parte delle commissioni era occasionale,  la norma l'ha introdotta in maniera strutturale per tutti gli accertamenti di invalidità e handicap (prime visite, aggravamenti o revisioni ordinarie) e in tutti i casi in cui “sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva” della persona.

 

Ugualmente può essere il diretto interessato a chiedere di essere valutato sulla base dei documenti che invia.

 

Con alcuni recenti messaggi, INPS spiega il nuovo procedimento e annuncia di avere modificato il sistema informatico per poter allegare alla domanda la documentazione in formato elettronico.

 

Già dall'ottobre 2021 (messaggio 3315) INPS ha comunicato l'inserimento sul sito istituzionale di un nuovo servizio, denominato “Allegazione documentazione Sanitaria Invalidità Civile”, per consentire ai cittadini di inoltrare online all’Istituto la documentazione sanitaria necessaria ai fini dell’accertamento medico legale, per la definizione agli atti delle domande/posizioni in attesa di valutazione sanitaria di prima istanza/aggravamento (dove le commissioni mediche INPS operano in convenzione con le regioni) o di revisione di invalidità, cecità, sordità, handicap e disabilità.

 

Per fruire di questo servizio è necessario indicare esplicitamente il consenso alla valutazione sugli atti prevista dall’articolo 29-ter del decreto-legge n. 76/2020. Si accede al servizio “dopo essersi autenticati con le proprie credenziali di identità digitale (SPID, CNS o CIE).”

 

Il 25 febbraio 2022, poi , sempre INPS ha illustrato nel dettaglio (messaggio 926) il processo on line per le visite a distanza nel caso di procedimenti di revisione ordinaria, cioè quando la persona ha una scadenza indicata nel suo verbale (rivedibilità) e quindi l’INPS la chiama per la visita di revisione.

 

Quattro mesi prima della data prevista per la visita di revisione, INPS invia al cittadino una lettera contenente l’invito ad allegare la propria documentazione sanitaria tramite il servizio online “Allegazione documentazione Sanitaria Invalidità Civile” (come indicato nel messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021). La documentazione va inviata entro 40 gironi dal ricevimento di questa comunicazione di INPS.

 

Se la documentazione inviata è sufficiente e idonea a consentire la valutazione sanitaria, il processo di revisione si conclude con la valutazione sugli atti. Diversamente, si procede alla fissazione della visita di revisione in presenza. Sul sito www.inps.it, nella sezione “MyInps”, è possibile seguire la programmazione dell’eventuale visita diretta.

 

Se non è possibile presentarsi alla visita di accertamento si deve trasmette a INPS la documentazione di giustificazione per motivi amministrativi o sanitari. In caso di accoglimento della giustificazione avverrà una nuova convocazione.

 

Se non ci si presenta alla visita e non si hanno giustificazioni, avviene “la sospensione cautelativa della prestazione economica in godimento e/o degli altri eventuali benefici correlati. Sono inoltre comunicate al cittadino le modalità per presentare idonea giustificazione; decorsi 90 giorni dalla comunicazione della sospensione, si procede alla revoca definitiva della prestazione.”

 

Infine, con una nuova comunicazione del 20 giugno 2022 INPS ha allargato la possibilità di acquisire la documentazione sanitaria necessaria all'accertamento anche per prime visite e aggravamento. In questo caso però è necessario però che la visita e la persona afferiscano Regioni che hanno stipulato la convenzione con l’Istituto, per delegargli anche queste visite, usualmente in capo alle ASL.

 

Queste nuove modalità e procedure facilitano e alleggeriscono le comunicazioni e l’iter con l’Istituto, ma il limite di non consentire un confronto diretto sulla propria reale condizione.

 

Ottenere un accertamento di base appropriato e tempestivo e un'adeguata valutazione multidimensionale della disabilità nel caso della sclerosi multipla e delle patologie correlate, è una delle linee d’azione prioritarie nell’Agenda della SM e patologie correlate 2025, presentata in occasione della Giornata Mondiale della SM 2022. Oggi è fondamentale dotarsi di strumenti in grado di garantire una valutazione congrua della propria condizione; per questo AISM da tempo si occupa di fornire questo tipo di strumenti, sia tramite collaborazioni con INPS, sempre aggiornate e implementate - come per esempio la Comunicazione tecnico scientifica - sia con i neurologi per una certificazione utile ai fini degli accertamenti.

 

carta dei diritti

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Agevolazioni fiscali auto: non serve più il verbale di legge 104/92 per chi ha anche patente speciale

26/08/2022

 

Le persone con patente speciale e obbligo di ausili alla guida non dovranno più presentare il verbale di legge 104/92 per accedere alle agevolazioni sull’auto.

 

È quello che emerge dall'Agenzia delle Entrate già nel Decreto cosiddetto “Infrastrutture” del 2021, confermato nel decreto attuativo dal Ministero dell’economia e delle finanze.

 

Oggi può accedere alle agevolazioni sull’acquisto dell’auto chi ha questa specifica condizione, semplicemente presentando l’atto notorio di autodichiarazione nel quale di afferma di non aver usufruito delle agevolazioni nei 4 anni precedenti e, copia semplice della patente posseduta, in cui sono riportati gli adattamenti prescritti dalla commissione mediche patenti.

 

Non si dovrà quindi più presentare la copia del verbale di legge 104/92 con indicato l’art. 8 legge 449/97. Lo ha chiarito l’Agenzia delle Entrate anche con una risposta a Interpello di un contribuente n° 313 del 30 maggio 2022.

 

Restano invece invariati gli altri casi quali ad esempio persone con grave riduzione della capacità di camminare o che per qualche motivo non guidano e non hanno la patente speciale. Nel primo caso per accedere alle agevolazioni occorrerà sempre il verbale con indicato art. 30 Legge 388/00, nel secondo caso sarà necessario ancora il verbale con l'indicazione dell'art. 8 legge 449/97 e anche adattare il veicolo al trasporto della persona disabile che non guidi.

 

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Pronto il Piano per le Non autosufficienze 2022-2024. Ecco le novità previste

26/09/2022

 

È ormai in dirittura di arrivo il nuovo Piano Nazionale per le Non Autosufficienze: si tratta dell’atto di programmazione degli interventi e dei servizi per la Non Autosufficienza, che indica le linee generali per l’uso del Fondo Nazionale della Non autosufficienza da parte delle Regioni.

 

Il Nuovo Piano, il secondo approvato in Italia, sviluppa le politiche della Non Autosufficienza in continuità con il precedente, ma introduce anche importanti novità. Ecco le principali.

 

Sono richiamati e identificati precisi Livelli Essenziali di Prestazioni Sociali per quest’area di intervento, introdotti dalla legge di bilancio 234/21 e specificatamente qui finanziati e quindi da realizzarsi con il Fondo.

 

Si tratta di LEPS di servizi, erogati per gli anziani non autosufficienti, a cui si accodano anche quelli per Non autosufficienti adulti. In Particolare sono finanziati con il Fondo: l'assistenza domiciliare sociale e l'assistenza sociale integrata con i servizi sanitari; i servizi sociali di sollievo prevalentemente a domicilio; i servizi sociali di supporto alla gestione dei rapporti con gli assistenti familiari.

 

Nonché LEPS di sistema e di Processo, volti a realizzare un sistema di “presa in carico” uniforme e diffuso su tutto il territorio nazionale, incentrato su Punti Unici di Accesso (PUA), Ambiti Territoriali Sociali (ATS), Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), Piano individua ledi Assistenza (PAI).

 

Il percorso di presa in carico si svilupperà quindi tramite Punti Unici di Accesso, presso le “case di comunità”, dove si forniranno le informazioni su tutto il sistema e i servizi per la non autosufficienza e dove l’équipe multidisciplinare, integrata fra operatori della ASL e dell’Ambito Territoriale Sociale formulerà con la persona e la sua famiglia la valutazione della situazione e provvederà alla stesura del Piano Individuale di Assistenza.

 

Il piano contiene “l'indicazione degli interventi modulati secondo l'intensità del bisogno. Il PAI individua altresì le responsabilità, i compiti e le modalità di svolgimento dell'attività degli operatori sanitari, sociali e assistenziali che intervengono nella presa in carico della persona, nonché l'apporto della famiglia e degli altri soggetti che collaborano alla sua realizzazione. La programmazione degli interventi e la presa in carico si avvalgono del raccordo informativo, anche telematico, con l'INPS.”

 

Si mantiene la precedente definizione di non autosufficienza per le persone disabili “gravissime, che accedono però ad una quota non più definita del Riparto: dal 40% al 60% della quota di ciascuna regione, che dovrà comunque prima soddisfare questa parte di platea dei beneficiari.

 

Restano residuali sul riparto del Fondo i beneficiari “gravi”, la cui identificazione (criteri di accesso) viene però stabilita nello stesso Piano a livello nazionale e non più demandata totalmente alle regioni: “Persone anziane non autosufficienti con basso bisogno assistenziale e/o persone con disabilità grave, ai fini esclusivamente del presente Piano, si intendono le persone beneficiarie dell’indennità di accompagnamento, di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, o comunque definite non autosufficienti o disabili ai sensi dell’allegato 3 del Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri n. 159 del 2013, in ogni caso coerentemente ai requisiti definiti dalle Regioni con riferimento ai criteri di valutazione delle Commissioni UVM e ai modelli di erogazione delle prestazioni regionali. Si richiama il percorso in atto a livello nazionale al termine del quale si mira a stabilire criteri e strumenti per l’identificazione delle persone in condizioni di NA “gravi”, che avrà l’intento di uniformare i criteri per individuare tale platea di beneficiari. Per le persone con disabilità gli interventi e la presa in carico, quando si sviluppi una condizione di non autosufficienze come descritta, dovrà rispettare invece la continuità con il piano individuale eventualmente già in atto e in ogni caso “si richiama l’attenzione alla elaborazione di un progetto di vita personalizzato e partecipato, sulla base di un approccio multidisciplinare e con la partecipazione della persona con disabilità e/o di chi la rappresenta. Tale progetto, in linea anche con quanto indicato nella Legge Delega sulla disabilità, dovrà essere in grado di individuare i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, tra cui la possibilità di scegliere, in assenza di discriminazioni, il proprio luogo di residenza e un’adeguata soluzione abitativa, anche promuovendo il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni socio-assistenziali.”

 

Si fissa anche una soglia unica nazionale ISEE di accesso per i disabili “gravissimi” non inferiore a 50.000,00 euro, accresciuti a 65.000,00 in caso di beneficiari minorenni, dove l’ISEE da utilizzare è quello per prestazioni di natura sociosanitaria.

 

Le risorse complessivamente afferenti al Fondo per le non autosufficienze nel triennio 2022-2024 sono pari a 822 milioni di euro nel 2022, 865,3 milioni di euro nel 2023 e 913,6 milioni di euro nel 2024. Di cui 20 milioni per il 2022 e 50 milioni di euro per ciascun anno del biennio 2023-2024 da destinare alle assunzioni di personale con professionalità sociale presso gli Ambiti territoriali sociali per la realizzazione dei PUA.

 

Infine si prevede il finanziamento di 14.640.000 euro per ciascun anno del triennio 2022-2024, per i progetti di vita indipendente e si definisce il riparto alle Regioni di tale quota per il finanziamento dei 183 ATS secondo le linee guida delle vita indipendente già in essere. Non è chiaro come si procederà all’implementazione di tali progetti e degli ambiti coinvolti, se non armonizzando e sviluppando gli interventi previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), Missione 5 “Inclusione e coesione”, Componente 2 "Infrastrutture sociali, famiglie, comunità e terzo settore”, Sottocomponente 1 “Servizi sociali, disabilità e marginalità sociale”, Investimento 1.2 - Percorsi di autonomia per persone con disabilità.

 

Ora passa alle regioni il compito di elaborare il piano regionale per le Non Autosufficienze e di attuare e concretizzare interventi, nonché di sviluppare il sistema previsto, tramite I Comuni e gli Ambiti Territoriali Sociali e le “case di comunità” (sanitarie).

 

Le Regioni avranno 90 giorni di tempo dalla pubblicazione del Piano sul sito istituzionale del Ministero del lavoro e Politiche sociali, previa registrazione della Corte dei conti del Decreto di approvazione del Piano, per inviare il loro piano regionale e il Ministero poi altri 30 giorni dal ricevimento del Piano regionale per valutarne la coerenza con il Piano nazionale e erogare alle regioni le loro quote di riparto.

Ora si attendono le firme del Ministero della Disabilità, del Presidente del Consiglio dei Ministri e la pubblicazione.

 

Agenda della SM

 

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A Euroflora dai il tuo contributo per la ricerca scientifica

21/04/2011

 

Quest'anno puoi sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla anche visitando una tra le più importanti fiere vivaistiche d'Europa. Acquista il frutto del cacao e il ricavato verrà devoluto ad AISM. Alla Fiera di Genova fino all'1 maggio 2011

 

 

cacaoSostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla comprando un frutto. Quest'anno è possibile, visitando Euroflora - una tra le più importanti fiere vivaistiche d'Europa - in corso alla Fiera di Genova (piazzale Kennedy 1) fino all'1 maggio 2011, tutti i giorni dalle 8 alle 23.

 

Grazie alla collaborazione con azienda floricola Antoniodeluca Farm Inc. acquistando i frutti del Theobroma - l’albero del cacao originaria dell'America latina conosciuta dai Maya come il “cibo degli dei”, che verrà presentato in anteprima proprio a Genova - il ricavato verrà devoluto ad AISM e alla sua Fondazione.  Lo stand dell'azienda si trova nel Padiglione C (C2).

“Sono contento di poter dare, in questo modo, il mio contributo alla ricerca sulla sclerosi multipla – dice il presidente dell’azienda, Augusto De Luca – È una cosa a cui tengo molto. E sono felice di poter fare la mia parte per sostenere AISM e la ricerca contro la sclerosi multipla, malattia che unisce tanti giovani e tante donne. Sono abituato a credere nella concretezza e nel lavoro delle persone. Per me, credere nella ricerca e credere in AISM significa credere nella concretezza”.

 

“Iniziative come questa ci permettono di sostenere la ricerca scientifica. È importante che la ricerca vada avanti. Ed ecco perché sono profondamente grato alla generosità del signor Augusto De Luca. Con AISM la ricerca lavora ogni giorno, ed è una ricerca a 360 gradi – dichiara il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia – che connette la ricerca di base, effettuata in laboratorio, con la ricerca clinica, che applica i risultati sulle persone, individuando nuovi e migliori trattamenti terapeutici, utili ogni giorno alle persone con sclerosi multipla. AISM investe molto anche nella ricerca riabilitativa, proprio a Genova abbiamo un polo d’eccellenza europeo: dove si lavora per ridurre le disabilità, per generare autonomia, inclusione sociale, permettendo alla persona la piena partecipazione alla vita”.

 

Il cacao ha diverse proprietà benefiche, tra cui un altissimo potere antiossidante, 19 volte superiore a quello di un qualunque altro frutto. Da oggi ha anche il pregio di aiutare la ricerca scientifica per un mondo libero dalla SM.

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Una malattia dei giovani e delle donne

05/04/2011

 

  

Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. In tutto sono oltre 60 mila le persone colpite dalla SM. Una malattia dal forte impatto sociale: 2 miliardi e 400 mila euro è il costo sociale annuo della sclerosi multipla. Sono 2,5 milioni le persone colpite in tutto il mondo.

 

 

Sclerosi multipla: cosa è e quali sono i sintomi

 

La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale spesso progressivamente invalidante. È una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. L’esordio, infatti, è tra i 15 e i 50, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 30 anni. Colpisce più le donne che gli uomini con un rapporto di 2 a 1.

 

Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. Poi progressivamente si danneggiano anche le fibre e le cellule nervose.

 

Fatica, disturbi visivi, disturbi sfinterici, disturbi sessuali, disturbi sensitivi e motori sono le manifestazioni più frequenti della sclerosi multipla. All’esordio della malattia, essi sono variabili e possono presentarsi singolarmente o in associazione, in forma acuta oppure progressiva. La frequenza dei sintomi varia inoltre al variare dell’età, con una prevalenza dei disturbi visivi nei casi colpiti in età minore di 20 anni, mentre nei casi più tardivi risulta preponderante il problema della mobilità.

 

Tra i sintomi frequenti all’esordio c’è la fatica, che nel decorso della malattia arriva ad essere presente nell’85% delle persone con SM. Tale sintomo può rendere particolarmente difficile lo svolgimento dell’attività lavorativa e dell’attività della vita quotidiana e sociali. L'infiammazione del nervo ottico (annebbiamento della vista) e la diplopia (visione sdoppiata) risultano frequenti all’esordio della malattia in età giovanile, in quanto circa il 18% delle persone con SM tra i 20 e 40 anni ne soffre. Il deficit visivo di solito raggiunge un picco in alcuni giorni, dopo di che generalmente migliora in un periodo compreso tra 8 e 12 settimane, spontaneamente o per mezzo di un ciclo di cortisonici.

 

Altri sintomi molto frequenti all’esordio che interessano i giovani sono i disturbi sensitivi, costituiti per esempio da un calo delle sensibilità o formicolio, intorpidimento di mani e piedi, fino a vere e proprie sindromi dolorose. Il dolore, specie quello “neuropatico”, cioè da sofferenza specifica delle strutture nervose, è un disturbo “invisibile”, difficile da misurare in modo oggettivo ma altamente invalidante.

 

Estremamente comune nella SM è anche la diminuzione della forza (ipostenia) che compare a uno o più arti. In particolare se la riduzione della forza interessa gli arti inferiori darà luogo al sintomo tipico della SM: i disturbi del cammino.

 

I disturbi urinari, presenti complessivamente nel 70% delle persone con SM diventano più frequenti nelle fasi più avanzate della malattia e sono di significativo impatto sulla qualità di vita; la loro corretta gestione risulta in molti casi estremamente importante.

 

Per quanto riguarda la sessualità e le problematiche ad essa correlate, si stima che presentino difficoltà per il 70% delle persone con SM e naturalmente la fascia d’età giovanile si confronta in questo caso con un impatto emotivo e relazionale del problema di portata particolare.

 

Altri sintomi possono comparire all’esordio, ma con frequenza nettamente inferiore rispetto a quelli precedentemente illustrati, e nel loro insieme non superiore al 10%. Tra questi le manifestazioni epilettiche, i disturbi sensitivi improvvisi quali prurito e formicolio e i disturbi cognitivi quali la difficoltà di concentrazione ed attenzione.

 

Il trattamento precoce

Un trattamento precoce può evitare la progressione della malattia e un aumento di disabilità. La terapia, quindi, deve mirare a prevenire l’accumulo delle lesioni tenendo in considerazione che più l’intervento è precoce, più risulterà efficace a lungo termine.

 

Negli ultimi 10 anni si sono fatti grandi progressi nella ricerca di farmaci in grado di modificare il decorso della Sclerosi Multipla. In particolare si è osservato che alcuni farmaci, chiamati immunomodulanti (interferoni beta, glatiramer acetato e natalizumab), sono in grado di ridurre la gravità e la frequenza degli attacchi, rallentare la progressione della malattia e ridurre la risposta infiammatoria. Ciò ha avuto ed ha un ruolo fondamentale nel modificare sostanzialmente le prospettive di un giovane che riceve oggi la diagnosi di SM: grazie alle terapie attuate precocemente può guardare con più ottimismo al futuro.

 

L’obiettivo del trattamento sarebbe, quindi, quello di prevenire il danno irreversibile alla mielina e agli assoni. Per questo motivo è importante agire precocemente anche dopo il primo attacco di malattia. La perdita della guaina mielinica, infatti, sarebbe alla base del progressivo e irreversibile danno alle fibre nervose che, prive di protezione, sarebbero più esposte all’azione di sostanze nocive.

 

Sulla base di quanto detto, la proposta terapeutica è di trattare le persone con SM il più precocemente possibile, anche dopo il primo attacco della malattia se il quadro clinico e neuroradiologico evidenziano già una compromissione del sistema nervoso centrale.

 

 

Le terapie

Numerosi progressi sono stati compiuti dal punto di vista terapeutico anche se a tutt’oggi non vi è ancora una cura definitiva della SM. Nonostante ciò, le terapie attualmente disponibili aiutano le persone con sclerosi multipla a vivere meglio, contrastando l’avanzare della malattia e riducendo la frequenza e la gravità delle ricadute.

 

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale e di conseguenza si utilizzano farmaci che agiscono sul sistema immunitario limitandone la funzione del tutto o in alcune parti. Sono le cosidette terapie immunomodulanti e immunosoppressive, farmaci che consentono di evitare l’accumulo dei danni neuronali dai quali dipende la progressione della malattia.

Il trattamento con questi farmaci è a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

 

Tra gli immunomodulanti, il trattamento più utilizzato nelle forme recidivanti-remittenti è l’interferone beta in grado di ridurre il numero di attacchi acuti e la progressione della disabilità.

 

Studi hanno confermato che un utilizzo precoce di interferone riduce il rischio di una SM definita secondo i criteri ufficiali.

 

Oltre all’interferone beta, nel 2002 è stato introdotto in terapia il glatimer acetato o copolimero, una miscela di aminoacidi che preserverebbe la mielina, riducendo il numero e il volume delle lesioni provocate dalla sclerosi multipla. Gli immunosoppressori, come il mitoxantrone approvato nel 2002, e quelli più tradizionali come la ciclofosfamide e l’azatioprina, possono invece essere somministrati per prevenire le ricadute di malattia attraverso la riduzione globale dell’attività delle cellule del sistema immunitario e sono utilizzati nelle forme di malattia nelle forme più aggressive che non rispondono alle altre terapie.

 

Dal 2007, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato anche la rimborsabilità del Tysabri® (natalizumab) per il trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente.

 

Numerose nuove sperimentazioni con altre molecole sono tuttora in fase di esecuzione o di programmazione e sono già stati avviati, inoltre, diversi studi terapeutici sulle forme progressive di SM, alcuni dei quali stanno già fornendo risultati promettenti.

 

Varie categorie di farmaci, basate sull’azione di anticorpi monoclonali o di molecole che agiscono sui vari passaggi del processo infiammatorio sono il risultato di intense ricerche in tutto il mondo.

 

 

Terapie orali: Fingolimod e Cladribina

 

Il 21 marzo 2011 la Commissione Europea ha approvato definitivamente il farmaco Gilenya® (fingolimod) al dosaggio giornaliero di 0,5 mg come terapia di base per la SM nelle persone con sclerosi multipla recidivante-remittente ad alta attività di malattia nonostante il trattamento con interferone beta, o in persone con sclerosi multipla recidivante-remittente grave a rapida evoluzione.

 

Tale approvazione fa seguito al parere positivo espresso in data 21 Gennaio 2011 dal comitato dell’agenzia europea del farmaco per i prodotti medicinali per uso umano.

 

L’approvazione si è basata sulla valutazione dei risultati ottenuti negli studi clinici condotti su tale molecola che hanno dimostrato una significativa efficacia di fingolimod nel ridurre le ricadute, il rischio di progressione della disabilità e il numero di lesioni cerebrali, un indicatore dell'attività di malattia, rilevate alla risonanza magnetica.  

Il fingolimod è il primo farmaco appartenente ad  una nuova classe di farmaci detti modulatori dei recettori della sfingosina-1 fosfato. Il meccanismo d’azione del fingolimod permette di ridurre l'attacco del sistema immunitario al sistema nervoso centrale, sequestrando alcuni globuli bianchi (linfociti) nei linfonodi. Questo impedisce ai linfociti di raggiungere il sistema nervoso, riducendo così il danno infiammatorio, inoltre il “sequestro” dei globuli bianchi è reversibile alla sospensione del trattamento con fingolimod.

 

Per quanto riguarda la cladribina in data 21 gennaio 2011,in seguito alla richiesta di riesame da parte dell’azienda Merck Serono, il CHMP ha confermato la sua precedente posizione emettendo un parere negativo finale relativamente alla richiesta di immissione in commercio per Cladribina compresse come trattamento in compresse per la Sclerosi Multipla recidivante-remittente.  L’azienda ha anche comunicato che il suo impegno nel completamento degli studi clinici in corso continua. Proprio tali studi forniranno ulteriori informazioni sull’efficacia e sulla sicurezza del farmaco.

 

Le terapie sintomatiche e quelle riabilitative

Le terapie sintomatiche sono quelle capaci di alleviare i sintomi della malattia. Per le persone con sclerosi multipla sono fondamentali, perché sono quelle da cui dipende la qualità della vita quotidiana e il mantenimento della propria autonomia.

Tra le terapie sintomatiche si trovano tutte quelle che riducono la contrazione spastica dei muscoli, la fatica, il dolore, le disfunzioni vescicali e sessuali e in generale limitano i disagi che le persone si trovano ad affrontare ogni giorno, anche al di fuori degli attacchi acuti della malattia.

A fianco delle terapie sintomatiche, si trovano le terapie riabilitative, altrettanto indispensabili per il recupero della qualità di vita. Sono le terapie di riabilitazione motoria, particolarmente utili per le difficoltà di movimento causate dai disturbi della sensibilità o dalla riduzione di forza che colpiscono gli arti inferiori impedendo il cammino. Ma sono anche le terapie psicologiche e cognitive e la terapia occupazionale. Questa ha come obiettivo la riconquista della propria autonomia attraverso una gestione oculata delle proprie forze e lo sfruttamento razionale delle proprie abilità residue e che insegna a utilizzare nei modi migliori gli strumenti e gli ausili che possono eventualmente essere progettati appositamente per le esigenze del singolo individuo.

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Potenziale ruolo nella SM di un particolare tipo di cellule immunitarie

01/02/2011

 

Lo studio ha permesso di identificare e caratterizzare una particolare sottopopolazione di cellule del sistema immunitario che potrebbero contribuire all’infiammazione nella sclerosi multipla.

 

La SM è una malattia del sistema nervoso centrale guidata da processi neurodegenerativi e infiammatori ma i meccanismi patologici alla base di questi processi sono ancora poco conosciuti.

 

Per cercare di comprenderli gli autori hanno confrontato il funzionamento dei geni in coppie di gemelli monozigoti (cioè identici dal  punto di vista del DNA) in cui uno dei due individui era malato e l’altro no.

 

Lo studio cofinanziato da FISM, è stato condotto da Viviana Annibali e coordinato da Marco Salvetti e Giovanni Ristori, CENTERS, Ospedale S. Andrea, Università Sapienza Roma, Francesca Aloisi Istituto Superiore Sanità Roma, Daniela Angelini e Luca Battistini della Fondazione Santa Lucia Roma

 

In alcune cellule del sistema immunitario (i linfociti T CD8+, potenzialmente importanti per la sclerosi multipla)  sono stati trovati 5 geni diversamente regolati tra i gemelli malati e i rispettivi co-gemelli sani. Tra questi, di particolare interesse,  il gene che “produce” la proteina nota come “CD161”.

 

Ulteriori analisi su controlli sani, persone con SM e persone con artrite reumatoide hanno confermato nella SM una maggior espressione della proteina CD161 mostrando anche un significativo aumento del numero di cellule T (CD8+) con alti livelli di CD161. Queste cellule T producono diverse sostanze che favoriscono l’infiammazione e sono state ritrovate nel sistema nervoso delle persone con SM.

 

Questi risultati potrebbero contribuire a studiare terapie molto selettive, dirette contro piccoli sottogruppi di cellule, quindi molto specifiche e meno rischiose.

 

Bibliografia
CD161highCD8+T cells bear pathogenetic potential in multiple sclerosis. Annibali V, Ristori G, Angelini DF, Serafini B, Mechelli R, Cannoni S, Romano S, Paolillo A, Abderrahim H, Diamantini A, Borsellino G, Aloisi F, Battistini L, Salvetti M.. Brain. 2011 Jan 7. [Epub ahead of print] 

 

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Sessualità e SM

14/11/2013

Chi ha la SM può avere una vita sessuale attiva e appagante. Vi sono persone con sclerosi multipla che hanno un’attività sessuale soddisfacente e che hanno cominciato una relazione stabile dopo aver scoperto la malattia. E vi sono coppie che, partendo dal dialogo e dal rispetto reciproco, hanno imparato ad affrontare le disfunzioni sessuali che la SM può portare nell’uomo o nella donna.
Questa guida vuole chiarire gli aspetti più importanti e fornire indicazioni con cui gestire le problematiche che si presentano, così da poter vivere con pienezza la sessualità oltre la SM.

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Anche in Liguria si costituisce la FISH

25/10/2011

 

Il 6 ottobre, dopo mesi di lavoro preliminare portato avanti con impegno dalle associazioni fondatrici, si è costituita la FISH Liguria con l’obiettivo di lavorare per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità. La FISH, alla quale afferiscono le principali associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari, opererà sul territorio ligure attraverso il confronto fra le diverse peculiarità e caratteristiche associative.

 

A presiedere il Consiglio Direttivo della FISH Liguria è stato scelto Antonio Cucco (Associazione Paratetraplegici Liguria). AISM è stata tra le Associazioni promotrici e fondatrice della Fondazione.

 

In un momento particolarmente drammatico per le politiche sociali in Italia, negativamente condizionate da tagli e da recessive riforme in arrivo, la FISH ligure non mancherà di motivi immediati di azione che si aggiungono agli obiettivi storici ed istituzionali: la tutela dei diritti umani e civili e la promozione della cultura dell’inclusione e delle pari opportunità.

 

FISH Liguria
Via Aurelia, 56
16167 Genova
Email: fishliguria@fishonlus.it  

 

Soci fondatori
Aytano Patrizia per AISM Liguria
Baroni Pesce Silvana per AFA.REUL/FIADDA
Cardone Liliana per Sulle Ali dell’Udito Onlus
Cucco Antonio per Associazione Paratetraplegici Liguria Onlus
Mazzone Lorenza Laura per ANFFAS Liguria Onlus
Reale Nicoletta per ALICE Liguria Onlus
Rivella Alessandra per ANNA Onlus
Ronsval Francesco per UILDM Genova
Giunta Carlo per Tur.Acce.S.

 

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