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Uniti per sconfiggere la Sclerosi Multipla progressiva con un SMS al 45509

07/03/2014

Finanzieranno la ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla con 22 milioni di euro in 5 anni: Insieme, le maggiori Associazioni di SM nel mondo – tra cui l’Italia - hanno deciso di unire gli sforzi con lo scopo di accelerare i percorsi di ricerca ed arrivare all’individuazione di terapie efficaci per questa forma di SM.

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha già cominciato a finanziare questo progetto mettendo a disposizione oltre 1 milione di euro.

 

Oggi, per la prima volta nella storia, l’intera comunità internazionale impegnata sulla sclerosi multipla sta unendo le forze per affrontare la SM progressiva. Ma per risolvere un problema così complesso ci vorrà un’alleanza di energie e talenti di tutto il mondo. E la Progressive MS Alliance (progetto internazionale lanciato in Italia lo scorso febbraio), istituito dalle associazioni SM di Stati Uniti, Italia, Regno Unito   e  dall’ MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), a cui si stanno unendo  altre associazioni come quella danese, sta facendo proprio questo: sta chiamando a raccolta i migliori esponenti delle università, delle strutture cliniche, delle aziende farmaceutiche e delle organizzazioni mondiali per la SM. Sta riunendo tutte queste risorse intorno a un programma ambizioso, attentamente pianificato e costruito su un obiettivo preciso: accelerare il più possibile l’individuazione di terapie efficaci  in grado di modificare il decorso della forma di SM progressiva.

 

La sclerosi multipla (SM) è una malattia del sistema nervoso centrale: cronica, imprevedibile e spesso invalidante, interrompe il flusso di informazioni all’interno del cervello e fra il cervello e il corpo. Secondo le ultime stime, convivono con la SM 2,3 milioni di persone in tutto il mondo.

 

Sino a oggi sono stati investiti fondi considerevoli nella ricerca di una cura e per migliorare la qualità di vita di chi convive con la SM. Si sono fatti passi avanti straordinari: esistono più di dieci terapie efficaci nel modificare il decorso della malattia nelle forme meno gravi e numerosi trattamenti sintomatici hanno dato una decisa svolta alla vita delle persone con SM.

 

Tuttavia, per la SM progressiva non esistono trattamenti o cure efficaci. Su 2,3 milioni di persone che nel mondo oggi convivono con la SM, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama o giocare con i propri bambini. E non solo. Il 65% delle persone con SM (In Italia sono oltre 70.000) svilupperà una SM progressiva. Cause ed effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti

 

A persone servono risposte urgenti. Ma per riuscire in questo intento, occorrono due elementi essenziali:

•  il meglio della ricerca scientifica svolta dai migliori ricercatori di tutto il mondo;
•  l’aiuto di finanziatori capaci di guardare al futuro e capire l’importanza fondamentale di un progetto che cambierà la vita delle persone.

 

Le persone con SM progressiva aspettano da troppo tempo delle risposte. Se le cose non cambiano, dovremo aspettare altri decenni prima di arrivare a una svolta nel trattamento della malattia. È una situazione inaccettabile per le persone con SM, per le loro famiglie e per medici e specialisti impegnati sulla SM. Ed è responsabilità dell’intera comunità mondiale accelerare lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche.

 

La Progressive MS Alliance

E’ un progetto internazionale lanciato in Italia lo scorso febbraio, istituito dalle associazioni SM di Stati Uniti, Italia, Regno Unito e dall’ MSIF (Multiple Sclerosis International Federation)

La Progressive MS Alliance è nata per abbattere tre grandi ostacoli al progresso:

•  sappiamo poco sulla SM progressiva;
•  non abbiamo modelli di riferimento per misurarne la progressione;
•  gli studi clinici sono lenti e inefficaci.

 

Nel 2013 l’Alliance ha convocato i maggiori esperti mondiali per identificare le aree in cui è più urgente cambiare marcia. Ha definito così quattro aree prioritarie di ricerca, quelle in cui è più probabile che nuovi sviluppi portino a individuare una cura. In ciascuna di queste aree, si adotterà un approccio multidisciplinare per arrivare a nuove terapie per le persone con SM progressiva.

Le priorità della ricerca della Progressive MS Alliance sono quindi:

•  Conoscere la SM progressiva per cercare una cura mirata

•  Definire modelli animali per testare in modo affidabile la progressione

•  Progettare test clinici più rapidi e brevi per misurare i risultati sui pazienti

•  Gestire i sintomi per migliorare oggi stesso la qualità di vita

•  lo Sviluppo di una cura

 

Le Forme progressive della SM

Oggi sono orfane di terapia 1 MILIONE di persone nel mondo.

Mentre i consistenti investimenti in ricerche d’eccellenza stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive di sclerosi multipla restano ancora in buona parte senza risposte determinanti.

Una situazione allarmante. Infatti se solo il 10% delle persone cui viene diagnosticata la SM sviluppa fin dall’inizio la forma primariamente progressiva (SM – PP), per un ulteriore 5% il decorso progressivo sin dalle fasi iniziali si abbina anche ad episodi acuti di ricaduta, con scarso recupero dopo l’episodio (SM- PR) tuttavia nel 90% delle persone con una diagnosi di SM recidivante-remittente (SM- RR), in cui ci sono episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere, circa il 50%, nel giro di dieci anni, sviluppa la forma secondariamente progressiva (SM - SP), caratterizzata non più da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e da una disabilità persistente.