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«La sclerosi multipla va inserita nel Piano Nazionale per la Cronicità»

24/05/2018

Si svolge a Rimini la prima edizione Chronic Care Forum, un laboratorio per ragionare su un'efficace gestione della cronicità. AISM illustra il caso della sclerosi multipla. Le richieste pubblicate nel Barometro della SM 2018 appena presentato


La gestione delle sempre più numerose persone che hanno una malattia cronica è già oggi e diventerà sempre più in futuro una vera emergenza sociale: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’82-85% dei costi in sanità è assorbito dalla cronicità, così come è destinata ad avere una crescita esponenziale la spesa sociale, legata non solo all’invecchiamento della popolazione ma anche all’andamento del mercato del lavoro e ai provvedimenti sui sistemi pensionistici. Solo per restare in Italia, secondo i dati ISTAT (2017) già oggi il 22% della popolazione italiana supera i 65 anni e 8 over 65 su 10 hanno problematiche legate a malattie croniche. Perciò anche lo Stato italiano, raccogliendo l’urgenza di una pianificazione per la prevenzione e il controllo delle malattie croniche che si aggravano con l’età, nel 2016 ha pubblicato il suo Piano per la Cronicità.

 

La sclerosi multipla, poi, è certamente un’emergenza nell’emergenza: come rivela il Barometro della Sclerosi Multipla 2018, pubblicato in questi giorni, dall’indagine AISM-CENSIS 2017, 1 persona con SM su 2, il 48% del totale (contro il 35% della rilevazione 2013) ha dovuto affrontare nell’ultimo anno bisogni di assistenza personale e ha avuto problemi nella gestione dell’attività familiare. 1 persona su 3 avrebbe bisogno di maggiore aiuto e supporto rispetto a quello che ha ricevuto ma non può permetterselo, avendo già fatto ricorso a fondi propri e dei familiari. 1 persona su 5 paga di tasca propria l’assistenza personale.

 

Le richieste del” Barometro della Sclerosi Multipla 2018” sulla cronicità

L’attuale Piano Nazionale della Cronicità non ha inserito la sclerosi multipla nell’elenco delle malattie croniche, nonostante la rilevanza epidemiologica e il peso economico annuale che la gestione di questa malattia comporta per lo Stato e per le stesse persone. Per questo, come spiega ancora Paolo Bandiera, Direttore Affari generali AISM, «nel nuovo Barometro 2018 AISM chiede alle istituzioni di considerare espressamente la sclerosi multipla all’interno del Piano nazionale della Cronicità del 15 settembre 2016 provvedendo, in occasione della sua prima revisione e/o aggiornamento, all’inserimento di una specifica scheda sulla gestione della patologia e di assicurare che anche le singole Regioni dedichino alla SM un’attenzione specifica nei programmi e nelle misure dedicate alla gestione della cronicità nei propri territori».

Leggi il Barometro della SM 2018

 

Nasce il “Chronic Care Forum”: a confronto per un’efficace gestione della cronicità

Per aprire nuove vie di risposte ai crescenti bisogni della cronicità - oggi, 24 maggio - debutta a Rimini il nuovo Chronic Care Forum, luogo di incontro e dibattito sui temi legati alla cura della cronicità. «L’idea che ha portato al Convegno di oggi – spiega Francesco Sinibaldi, ideatore dell’iniziativa voluta dall’editore Maggioli – è di mettere al centro le persone che vivono una situazione di malattia cronica e intorno a loro tutti gli attori coinvolti nella cura, dalle istituzioni alle diverse categorie professionali del mondo socio-sanitario, dalle associazioni di rappresentanza alle aziende e al mondo del volontariato. Normalmente ciascuno di questi attori si incontra e confronta all'interno di spazi propri, convegni annuali, eventi formativi, momenti di sensibilizzazione, ma raramente ci si mette tutti attorno allo stesso tavolo. Questo Convegno è un seme, un’occasione di incontro e confronto per scambiarsi idee, prospettive e ragionare insieme su prospettive concrete di miglioramento. Contiamo che la società, la politica, la cultura raccolgano le proposte che verranno promosse da questo Forum».

 

Il Convegno [è incentrato sulle sfide che la gestione delle situazioni di cronicità sta ponendo al sistema sanitario come al sistema del welfare, ma anche su nuovi modelli di assunzione in cura del paziente cronico nella programmazione dei servizi sociali e sanitari. Come spiega il dottor Luca Munari, Fondatore di Respitalia srl e membro del Consiglio Direttivo di Argis, Associazione di Ricerca per la Governance dell’Impresa Scoiale «il tema dell’assunzione di cura e di responsabilità pubblica nei confronti della persona che vive malattie croniche, oggi, è anche un tema di sostenibilità e di sviluppo organizzativo del sistema di cura. Per seguire nel tempo un soggetto che di fatto era ammalato ieri, lo è oggi e lo sarà domani, non basta il modello ‘Ospedale’, serve invece una serie di soggetti, dall’ambulatorio territoriale al servizio di riabilitazione, dalla RSA all’assistenza domiciliare, che devono integrarsi e coordinarsi in modo che la persona, senza frammentazioni, abbia un proprio percorso personale di assistenza socio-sanitaria».

 

AISM al Chronic Care Forum

Il Chronic Care Forum è certamente un’occasione valida di incontro su problemi reali, quotidiani e sulla necessità di individuare nuove strade e nuovi modelli organizzativi socio-sanitari per fare fronte ai problemi emergenti. E dunque, come afferma il Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera: «AISM nel suo impegno a lavorare con tutti gli attori istituzionali, sanitari e sociali nella risoluzione dei problemi concreti delle persone è presente con il proprio contributo. Proponiamo ai presenti un workshop intitolato: La cronicità complessa ed evolutiva: il caso Sclerosi Multipla, dove mettiamo a fuoco l’esigenza di adottare modelli di presa in carico della persona con SM lavorando prima di tutto su una marcata integrazione tra ospedale e territorio e tra servizi e strutture sanitarie e socio-assistenziali. Proprio per le sue caratteristiche, la sclerosi multipla può aiutare a individuare un approccio che introduca soluzioni continuative di passaggio tra Ospedale e territorio, come vogliono i PDTA, ma con un innovativo approccio dinamico, che sappia modificare il progetto e le risposte in base al costante modificarsi dei bisogni della persona, che non è per nulla statica nella sua situazione di vita e nell’affrontare una malattia certamente cronica ma anche in continuo cambiamento».