La Regione Campania e l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la rete dei centri clinici condividono con soddisfazione l'approvazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla (SM) e patologie correlate.

La collaborazione tra la Regione Campania, AISM e la sua Fondazione (FISM) unitamente alla rete dei centri clinici per la SM, è stata essenziale per la messa a punto del documento, che ha preso le mosse da una progettualità in tema di PDTA e SM avviata negli scorsi anni in ambito regionale. Il percorso sviluppato dalla Regione ha visto la partecipazione attiva di AISM sin dalle fasi iniziali di impostazione del documento e ha preso forma progressivamente nei successivi passaggi di lavoro costituendo una buona pratica di co-programmazione e co-progettazione tra la Pubblica Amministrazione, la rete assistenziale dei Centri clinici per la sclerosi multipla  e l’Associazione di riferimento.

“Il PDTA appena approvato rappresenta un importante passo avanti per migliorare le risposte di salute e la qualità della vita delle 12.755 persone con sclerosi multipla e patologie correlate nel territorio campano ed arriva in un momento complesso di profonde trasformazioni del sistema sanitario e socio assistenziale lungo le direttrici del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)”. Afferma Antonio Postiglione, Direttore Generale Tutela della Salute e Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale.

Il documento regionale è coerente con il “PDTA per la SM: Indicazioni nazionali per la creazioni di reti di assistenza” pubblicato dal GLaSM, gruppo di lavoro sulla SM di AGENAS, nel gennaio 2022, e le “linee guida “Diagnosi e Terapia della Sclerosi Multipla nell’adulto” pubblicate dalla SIN – Società italiana Neurologia, nel luglio del 2022 e pone una forte attenzione alle esigenze di presa in carico per tutte le fasi di vita e di malattia, a partire dalla diagnosi, considerando l’accesso alle terapie farmacologiche ed alla riabilitazione, l’integrazione tra ospedale e territorio e socio-sanitaria,  i processi di valutazione della disabilità, la telemedicina, la formazione degli operatori (medici e non medici), l’informazione e il sostegno delle capacità e del ruolo attivo della persona e dei caregiver nei percorsi individuali, in un quadro di riconoscimento e valorizzazione della rete dei Centri clinici per la SM e NMO nell’intero territorio regionale.

"AISM, che ha fatto dei PDTA un punto fondamentale dell'Agenda della SM 2020 e 2025, ha giocato un ruolo chiave nella creazione di questi percorsi innovativi. Il PDTA, ora attivo in Campania, rappresenta uno strumento cruciale per garantire un supporto completo, promuovendo una presa in carico globale che unisce ospedale e territorio. Questa iniziativa è una risposta concreta all'esigenza di percorsi specifici che assicurino la continuità della cura, l'assistenza continua e la centralità della persona con sclerosi multipla e patologie correlate”. Afferma Gianluca Pedicini Presidente nazionale della Conferenza delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate

“Il PDTA della Sclerosi Multipla rappresenta un importante strumento di miglioramento della qualità sia tecnico professionale che organizzativa, capace di riflettere sui pazienti l’insieme degli aspetti positivi sia in termini di umanizzazione delle cure che di alta professionalità”. Afferma Giuseppe Longo Direttore Generale AOU Federico II di Napoli

La sfida ora è garantire l'applicazione concreta ed efficace dei principi e delle direttive del PDTA nei servizi sanitari del territorio. La Regione Campania, i Centri e AISM confermano il proprio impegno nell'accompagnare e supportare l'implementazione del percorso, utilizzando le esperienze e le buone pratiche già presenti nella realtà campana.

“La collaborazione tra le istituzioni regionali e AISM non termina con l'approvazione del PDTA, dovranno essere messe in campo azioni per il monitoraggio e la valutazione dell’effettivo recepimento da parte delle aziende sanitarie regionali”. Dichiara Ugo Trama, Dirigente STAFF 93 - Funzioni di supporto nella verifica delle performance degli enti del SSR, rapporti con le amministrazioni statali, raccordo con l'Ufficio Speciale vigilanza e controllo delle società Servizio Ispettivo sanitario e sociosanitario.

“I dati sono essenziali, e il progetto osservazionale del 'Registro della Sclerosi Multipla', con oltre 5.600 record nella regione Campania, su un totale di 85.000 in Italia, è uno strumento chiave non solo per fini di ricerca ma anche per sostenere il processo di monitoraggio e valutazione dell'efficacia del PDTA. il PDTA campano prende le mosse dalla ricostruzione della popolazione con SM e patologie sulla base dell’algoritmo utilizzato anche in altre realtà regionali, che confermano le stime presentate nel Barometro della SM 2023,”. Dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Infine, Regione, Centri e AISM con la sua Fondazione (FISM) si impegnano attivamente nella formazione degli operatori sanitari e nella promozione dell'informazione e conoscenza del PDTA. Si aprono al confronto con le autorità regionali e tutte le parti interessate per garantire una corretta diffusione dello strumento anche tra le persone con SM, con neuromielite ottica (NMOSD) e patologie correlate e i loro caregiver. La missione comune è migliorare la vita di chi affronta queste sfide quotidiane.

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