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Comunicato Stampa

21/05/2009

> Leggi l'approfondimento sui contenuti di comunicazione sociale
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In occasione della 1° Giornata Mondiale della SM, durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla  l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla rinnova e ampia il proprio sito. Un "portale sulla sclerosi multipla" che privilegia l’informazione sulla malattia, sulla ricerca scientifica e sul mondo della disabilità,e che rappresenta  un servizio a 360° per le persone con sclerosi multipla.

E’ on line il nuovo portale sulla sclerosi multipla.  Strutturato per essere un servizio per le persone con sclerosi multipla, si propone di essere un sito a 360° che diffonde informazioni sulla SM, sui servizi sanitari e sociali, sui diritti delle persone colpite ma soprattutto garantisce un’informazione sempre aggiornata su temi scientifici e di maggiore interesse sulla SM attraverso news, dossier di approfondimento, interviste, seminari, convegni on line.

I cambiamenti sono  stati possibili grazie al coinvolgimento e alle indicazioni fornite dagli oltre 300 utenti che hanno partecipato a un questionario on line proposto a novembre 2008; in base anche  ai risultati dei questionari i contenuti sono stati ampliati e organizzati in nuove categorie per essere più vicini alle esigenze informative di chi è coinvolto nella sclerosi multipla. La nuova struttura informativa è stata ideata da un team di medici ,neurologi, ricercatori esperti di SM, professionisti della raccolta fondi e della comunicazione, che garantiscono anche un aggiornamento costante e specializzato su tutto ciò che ruota intorno alla SM.

Il sito è stato rinnovato anche nella grafica, per essere in linea con la nuova immagine associativa, e utilizza una nuova tecnologia, che lo rende più funzionale ed ha permesso di intraprendere un percorso verso l’accessibilità: il portale rispetta i requisiti che rendono più agevole la navigazione alle persone con problematiche tipiche della SM (assicurando, per esempio, un ottimale contrasto tra testo e sfondo), offre una funzione di ingrandimento dei caratteri e la possibilità di navigare una versione testuale.

Si è ampliata la sezione dedicata alla ‘Ricerca scientifica’, dove trovano spazio informazioni  e approfondimenti sulla ricerca finanziata FISM e le novità in campo della ricerca nazionale e internazionale. Sono state quindi arricchite le sezioni riguardanti diagnosi, sintomi e trattamenti, si è dato ampio risalto a informazioni utili su diritti e agevolazioni in ambito sociale e sanitario, aspetti legati ai trasporti e alla mobilità, la normativa relativa al lavoro e alla tutela della persona, ecc. 

Infine è presente una nuova versione di un ‘dizionario della SM’, aggiornato, ampliato e messo in relazione con tutti gli altri contenuti del sito in modo da essere consultato in maniera più interattiva. Selezionando una parola chiave (tag) si potrà accedere non solo alla corrispondente scheda del dizionario, ma a tutte le risorse presenti sul sito: news, approfondimenti e pubblicazioni.

Per i volontari, gli operatori sanitari e sociali e per i media sono stati previsti dei percorsi specifici attraverso i quali accedere direttamente alle informazioni raccolte a seconda del profilo professionale.

Il portale è stato realizzato anche grazie al contributo di  Cariparma, una delle maggiori realtà bancarie italiane, che sostiene il progetto “Famiglia e Sclerosi Multipla”: importante iniziativa
che si articola in una serie di attività su scala nazionale e locale dirette alle persone con SM e ai loro familiari.
Si ringraziano anche  Bayer HealthCare - Bayer Schering Pharma, Astratech.

La sclerosi multipla è una malattia cronica, invalidante e imprevedibile, una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Ogni quattro ore nel nostro Paese la  SM colpisce una persona prevalentemente giovane tra i 20 e i 30 anni. Le donne sono le più colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone colpite da SM sono più di 58 mila. La malattia ha un costo sociale considerevole: 2 miliardi e 400 milioni di euro l’anno. Nel mondo sono colpite 2,5 milioni di persone.

L’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla. Il suo impegno si sviluppa in tre ambiti determinanti per le persone con SM: promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale, rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM, sostenere e promuovere la ricerca scientifica.

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