Tre giorni così, a fine maggio, non li aveva mai vissuti, Elisa: IL compleanno, il “mezzo compleanno” della diagnosi di SM (‘ne avrei fatto a meno, ma indietro non si torna, si può solo andare avanti), la sua prima Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, vissuta da protagonista, in Parlamento: è una delle tre Tik Toker che danno il volto alla campagna “L’apparenza inganna”, rilanciata proprio il 30 maggio scorso. Elisa Flaminio, ora si racconta anche per noi, a cuore aperto.

Ti presenti, Elisa? Chi sei, come vivi?

Sono di Lucca, faccio la psicologa e lavoro anche a scuola con i bambini: le mie due passioni. Mi piace viaggiare, tanto. E poi mi piace la lettura e il cinema. E amo il mio ragazzo: siamo andati a vivere insieme dopo la diagnosi, un piccolo ma grande traguardo che volevamo raggiungere e che la diagnosi non ci ha tolto. La nostra è un po’ come la storia del “Cavaliere d’inverno”, l’ultimo libro che ho letto: neanche la guerra, neanche la SM, in questo caso, toglie l’amore, se è autentico. Lui mi aiuta, non solo quando sono stanca, ma soprattutto aiuta tutti e due a non fossilizzarci sulla sclerosi multipla, per cercare di vivere la vita che volevamo. Certo, dobbiamo farci i conti, ma facciamo anche in modo che non sia l’unico centro della nostra vita.

Tu la SM non l’hai nascosta: hai pubblicato sul tuo profilo Instagram la foto della diagnosi, il 16 febbraio, due giorni dopo San Valentino, due mesi dopo averla ricevuta …

Come psicologa, ero già sui social con un profilo in cui parlavo di salute mentale, e di benessere psicologico. E mi è quasi venuto naturale condividere la mia diagnosi, un paio di mesi dopo averla ricevuta. Una diagnosi come questa è un momento traumatico, ti cambia la vita completamente. E infatti dopo che ho condiviso quel post mi sono arrivati tanti messaggi, ho conosciuto tante persone. Alcune hanno avuto la diagnosi diversi anni fa, altre erano proprio nel periodo della diagnosi, spiazzate come me da ciò che era accaduto. È stato un aiuto reciproco e non mi sono pentita di averlo detto subito.

Sui social si interagisce: che reazioni hai avuto a quel post?

Da una parte è stato bello, dall’altra impegnativo: se lo fai, devi essere pronta poi a rispondere a chi ti chiede perché l’hai fatto, qual è il senso, se lo stai facendo per farti notare. Ma la maggior parte dei messaggi sono stati di vicinanza, di supporto. Tanti mi hanno chiesto cos’è la sclerosi multipla, cosa significa. Anche io ero così, quando ho avuto la diagnosi non ne sapevo niente e il primo pensiero fulmineo è stato che sarei finita in sedia a rotelle.

Perché? Oggi con le terapie la disabilità, se arriva, ci impiega tantissimi anni a mandarti in carrozzina …

La comunicazione che ho ricevuto della diagnosi è stata un po’ brutale. Ho avuto un problema alla vista, in una settimana mi hanno fatto fare la risonanza. La mattina l’ho fatta e la sera mi hanno chiamato d’urgenza per una visita dal neurologo. E lui, vedendo la risonanza, mi ha proprio ‘sputato’ lì la diagnosi. Sarebbe stato meglio avere la notizia magari con il supporto di uno psicologo. Dopo un paio di mesi l’ho scritto su un post nel mio profilo Instagram. Casualità ha voluto che il medico che mi aveva dato la diagnosi abbia letto il mio post. E mi ha scritto una lunga e-mail per scusarsi del modo. Mi ha fatto piacere.

Potenza dei social: anche i medici li leggono. Come sei arrivata a Tik Tok?

Non sapevo nemmeno cosa fosse, Tik Tok. Ma ho visto che era un canale efficace per diffondere velocemente i propri messaggi. Un giorno ho condiviso un video breve e semplicissimo sulla mia storia e ha avuto un boom impensabile, l’hanno visto quasi 2 milioni di persone.! Per me è stato una cosa potente, toccante. Tra l’altro l’ho fatto quando ancora non avevo ripreso bene la vista. E da lì ho incontrato tantissime persone che hanno la SM, o che hanno figlie, sorelle, compagni che hanno la SM. Tantissimi. E allora, da quel video, ho pensato: io già parlavo di come cercare il vero benessere e questa nostra condizione a maggior ragione entra nel discorso, sia nel benessere e malessere fisico, sia nel benessere e malessere psicologico. La malattia va affrontata a 360 gradi, anche a livello psicologico.

Tu vai dallo psicologo?

Certo, ci vado prima di tutto per me come psicologa, per lavorare al meglio. Serve, credimi. E continuerò a scriverlo, a proporlo come supporto per tutte le persone con SM, in tutta Italia. Sarà il mio modo di scrivere una pagina dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025. L’avete letta? C’è scritto che bisogna garantire la piena integrazione del trattamento psicologico nel percorso di presa in carico per tutte le fasi di vita, con particolare attenzione al momento della diagnosi.

Perché conta così tanto avere la possibilità di un supporto psicologico, nella SM?

Partiamo dal dire che nel team dei professionisti della presa in carico della sclerosi multipla spesso è una figura praticamente inesistente, poco considerata. Avere una psicologa che affianchi il neurologo anzitutto nel momento della diagnosi cambierebbe molto l’impatto della notizia. La diagnosi non cambia, è quella che è. Ma il modo con cui la si comunica, è molto importante per decidere il modo con cui quella diagnosi verrà presa dalla persona.

Mi ha colpito un tuo post scrivi che le cose non vanno sempre bene, che c’è anche fatica e dolore nel convivere con la SM, che chi ha la SM è una persona, non un eroe a tutti i costi …

Su Tik Tok mi arrivavano tantissimi commenti in cui sembrava quasi che io fossi una super eroina, l’eccezione, l’unica che affrontava così bene, sempre con il sorriso, anche le cose negative, che fossi sempre tranquilla, felice, come se la SM non mi avesse scalfito. Non è così. E ho voluto dirlo: è palese che c’è qualcosa di negativo anche nella mia vita. Non sto sempre bene. Tante volte sto male, fisicamente e anche psicologicamente. In quelle giornate non mi faccio un video, ma poi lo dico, serenamente, che non sono stata bene, che mi sono presa un giorno di pausa. Può sembrare una cosa scontata ma non lo è. Tante persone non accettano di stare male e questo, in realtà, fa stare ancora peggio. Sentire qualcuno che ti dice che si può anche stare male e non nasconderlo, aiuta a vivere meglio e a trovare anche le parti buone, che comunque non scompaiono, neanche con la SM.

Hai firmato la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate?

Certo! E credo che tutte le persone con SM ma non solo, anche i loro famigliari e amici, dovrebbe firmarla.

Tra questi dieci, quali sono quelli cui ti senti più vicina, quelli per cui anche tu vuoi fare la tua parte?

Quelli cui mi sento più vicina sono tre. Il primo è la salute, intesa come salute globale, dove è importante non solo l’aspetto fisico ma anche quello mentale, come dicevamo. L’altro diritto su cui mi sento chiamata ad agire è la comunicazione e informazione. A me è servita tantissimo, quando ho ricevuto la diagnosi. Solo se trovi un’informazione corretta riesci a comprendere quello che stai vivendo e piano piano accettarlo.

Hai scelto di informarsi su fonti attendibili e in particolare sulla pagina internet di AISM?

Sì, continuo a ‘studiare’ cosa sia la SM oltre che basandomi sulla mia esperienza personale anche sulla pagina ufficiale di AISM, che utilizzo sempre nei miei post.

Parlavi di tre diritti che senti più tuoi, ne manca uno.

È importante la partecipazione attiva di tutti noi. Ed è quello che anche sto facendo, ancora di più adesso che sono stata coinvolta in prima persona per la campagna “L’Apparenza Inganna” e nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio. Partecipare è importante. Siamo tantissimi, ci sono anche tanti volontari, tanti professionisti che lavorano nel campo della SM. Ma tanti quasi non sanno che ci sia la SM e non sanno che c’è AISM. Che ci sono i suoi volontari. Io ora lo dico tranquillamente. A volte mi sembra che solo chi ha la SM o sta con qualcuno che ce l’ha conosce l’esistenza di AISM. Siamo in tanti ma possiamo essere di più, è importante che chi ci è dentro, dentro il mondo della SM, dentro il mondo di AISM, lo faccia conoscere anche a chi ne è fuori e non sa che ci sia. E poi è importante, se posso dire una cosa in più, che AISM mandi messaggi positivi sulla vita con la SM, soprattutto per i sono tantissimi giovani, come me, che hanno ricevuto la diagnosi.

Come ti trovi in AISM?

Da subito mi è sembrata una grande famiglia, con le persone che hanno la SM, ma anche i familiari, i volontari, i professionisti coinvolti: per questo mi è piaciuto da subito poter collaborare e fare la mia parte e spero che serva…

Benvenuta a bordo, Elisa: è bello averti con noi!

Grazie, è bello che in AISM ci sia chi ha la SM ma anche chi non ce l’ha, chi ci lavora e si batte per fare tutto quello che AISM fa.

Fai come Elisa! 

Firma anche tu la Carta e partecipa alla realizzazione dell’Agenda 2025.

Il tuo contributo conta. Insieme, saremo più forti.

#1000azionioltrelaSM