La ricerca sulle cellule staminali in questi mesi ha suscitato molte attenzioni da parte dei media, della comunità scientifica, della pubblica opinione. Troppo spesso però, si mescolano informazioni ed emozioni, con il rischio di alimentare illusioni e scelte avventate. Le parole della nostra presidente Roberta Amadeo

La ricerca sulle cellule staminali in questi mesi ha suscitato molte attenzioni da parte dei media, della comunità scientifica, della pubblica opinione. Troppo spesso, però, si mescolano informazioni ed emozioni, domande urgenti delle persone che vivono situazioni di enorme difficoltà e necessità da parte delle istituzioni politiche di garantire risposte immediate. Per questo l’Associazione, attraverso la nostra Presidente, e persona con SM, Roberta Amadeo, ha sentito la necessità di inviare una lettera aperta ai maggiori media italiani, per esprimere la preoccupazione che fenomeni come questo alimentino illusioni e incidere su scelte avventate da parte delle persone.

Il testo è stato ripreso diverse testate nazionali, tra cui Corriere.it, Wired.it, Quotidianosanità.it, Avvenire, Il Giorno, Brescia Oggi, tanti altri siti d'informazione, e sta girando da diverse anche sui social network.

Qui sotto riportiamo il testo della lettera in forma integrale:

Apprendiamo da molti quotidiani italiani che il Tribunale di Roma ha accolto il ricorso di una donna di 46 anni, colpita da sclerosi multipla, ed ha ordinato all'Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia la somministrazione del trattamento con cellule staminali secondo il protocollo della Stamina Foundation.

Ciò avverrà previo parere del Comitato Etico dell'azienda ospedaliera stessa, richiesto dal giudice, in calce all’ordinanza emessa con provvedimento d’urgenza, benché di questa terapia sia già stata dichiarata la non validità scientifica.  Lo stop definitivo alla sperimentazione del metodo Stamina è stato infatti deciso dal Ministero della Salute, a seguito dei pareri negativi del Comitato scientifico nominato ad hoc e dell’Avvocatura di Stato, che definisce il metodo stamina caratterizzato da «potenziali rischi», «inadeguata descrizione» e «insufficiente definizione del prodotto». 

La richiesta della donna con SM nasce da una prescrizione medica che indica questa forma di trattamento come “compassionevole”. Ma se è vero che la speranza non si può negare a nessuno, è vero anche che in questo caso – e ne sono convinta in quanto anche io persona con SM -  il provvedimento del Tribunale di Roma rischi di alimentare illusioni e di incidere su scelte avventate e disinformate.

Ad oggi non c’è ancora nessuna terapia scientificamente validata che utilizzi le staminali nella SM: la scienza, quella in cui una persona con SM ha il diritto di credere, non ha scorciatoie, non fa miracoli. E quando c’è in ballo la salute, la dignità e persino la vita delle persone, le risposte devono essere non solo efficaci, ma soprattutto sicure.

 AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che ho l’onore di presiedere, da 45 anni sempre dalla parte delle persone, promuove e finanzia ricerche scientifiche rigorose: è AISM che ha finanziato per prima, oltre dieci anni fa  lo studio sulle staminali quando ancora erano un territorio inesplorato. L’Associazione ha finanziato la ricerca scientifica italiana in tutti i campi relativi alle cellule staminali interessanti per la SM: mesenchimali, neuronali e ematopoietiche. In questo campo, rispettivamente, Antonio Uccelli dell’Università di Genova, Gianvito Martino della Divisione Neuroscienze dell’Ospedale San Raffaele di Milano (ndr sul tema si può leggere la sua intervista rilasciata al Corriere della Sera ieri, martedì 26 novembre) e Gianluigi Mancardi dell’Università di Genova, hanno dato contributi fondamentali, riconosciuti dalla ricerca mondiale. Inoltre  il Prof. Uccelli, con lo studio sulle cellule mesenchimali, è stato il principale protagonista delle prime ricerche di base, ed è oggi coordinatore della prima ricerca multicentrica internazionale sulla sperimentazione sull’uomo per questa terapia.

Il ruolo dei media è assolutamente fondamentale per aiutarci a informare su quello che è l’autentico obiettivo e significato della scienza e della ricerca, che è rispondere alle fondamentali domande delle persone, con impegno e rigore scientifico, garantendo soluzioni che valgano per tutti e fino a prova contraria, senza mai deviare dall’imperativo di garantire prima la sicurezza e poi l’efficacia della ricerca e dei suoi esiti e con essa l’inalienabile diritto alla salute.

Roberta Amadeo
Presidente AISM e persona con SM