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La Mappa Europea della SM e l’Atlante della SM

23/04/2009

L’Atlante mondiale della SM (Atlas of MS) insieme con la Mappa Europea della SM (European Map of MS), offrono diverse informazioni sulla sclerosi multipla: rappresentano due banche dati elettroniche, consultabili su Internet, progettate per contenere e rendere fruibili parecchi dati sulla SM, classificati per area geografica di provenienza e suddivisi i sei grandi categorie: epidemiologia, diagnosi, servizi e assistenza, gestione, trattamento,qualità di vita.

Ognuna contempla sottocategorie dettagliate; per esempio, nel caso dell’epidemiologia, è possibile recuperare informazioni su incidenza, prevalenza, età media di esordio della SM e rapporto maschi/femmine; nella categoria dei servizi e dell’assistenza si trovano informazioni sul numero verde, sul supporto per le famiglie, sulla disponibilità di materiale audiovisivo e nella categoria diagnosi sono stati inseriti dati sul numero di strumenti per la risonanza magnetica, sui criteri utilizzati, sull’informazione fornita ai neodiagnosticati e così via.

Navigando nell’Atlas e nella European Maps si potrà così conoscere il numero di persone con SM in un determinato Paese, in quali luoghi la sclerosi multipla registra la maggiore incidenza o paragonare, ad esempio, modalità e tempi per la diagnosi, disponibilità di risorse sul territorio, i costi delle terapie, la loro accessibilità, la legislazione, i finanziamenti e altro ancora.
Nel complesso le due banche dati offrono uno quadro delle opportunità per le persone con SM nelle varie nazioni che hanno partecipato al progetto e un confronto tra le diverse realtà.

La Mappa Europea è disponibile nel sito della Piattaforma Europea sulla SM (EMSP European MS Platform), mentre l’Atlante Mondiale della SM è consultabile nel sito della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla.

“L’Altlante della SM” rappresenta lo studio ad oggi più completo sulla sclerosi multipla (SM), sulla incidenza nel mondo e sulla disponibilità di risorse per fornire i servizi ed il supporto alle persone con SM.
Fornisce un quadro dettagliato della presenza della malattia nel mondo, che in conclusione smentisce la teoria secondo cui la SM colpisce solo le persone che vivono nei paesi  più sviluppati nelle aree mondiali settentrionali ed occidentali. Lo studio, a cui ha partecipato anche l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla,  è il risultato di tre anni di ricerca coordinati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dalla Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla (MSIF).
Per realizzare lo studio sono state raccolte informazioni da oltre 100 paesi, che rappresentano circa l’88% della popolazione mondiale: grazie a questa raccolta, al posto di impressioni e opinioni si può ora contare su dati reali e cifre. L’Atlante ha messo in evidenza dati importanti. Tutti i paesi che hanno partecipato allo studio presentavano casi di SM. In tutto il mondo la malattia è stata diagnosticata a circa 30 persone su 100.000. La ricerca ha precisato anche la distribuzione geografica: l’incidenza della SM è in aumento più ci si allontana dall’equatore, sia a nord che a sud. Il numero totale di persone con SM è attualmente stimato in 1,3 milioni. Ma si pensa che il numero reale sia molto più elevato, perché alcuni paesi non dispongono di dati. La maggior parte dei sintomi della SM si manifesta tra i 25 ed i 31 anni. Le donne con SM sono almeno il doppio degli uomini.  Lo studio sottolinea anche il grande divario presente tra i vari paesi in termini di disponibilità di informazioni e di sostegno per le persone colpite da SM, in rapporto alla presenza di professionisti informati e preparati, la disponibilità di strumenti diagnostici, come la risonanza magnetica, e di cure e terapie per alleviare i sintomi e modificare il corso della malattia. 
I dati contenuti nell’Atlante della SM contribuiranno ad informare le istituzioni e i professionisti del settore sanitario. Tra le tante raccomandazioni contenute nell’Atlante della SM, infatti, vi è un richiamo per le istituzioni a mettere in atto procedure per alleviare “il deficit di informazioni” sulla SM dell’opinione pubblica, degli imprenditori e dei professionisti del settore sanitario. Ma anche ad aumentare gli investimenti per gli strumenti diagnostici, per i servizi di riabilitazione e per la ricerca mondiale e ad incrementare le strutture per il supporto e l’accesso all’impiego per le persone con SM.

 

 

 

 

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