L'editoriale

«Insieme» stiamo facendo circolare una piccola grande rivoluzione: parlandoci e ascoltandoci tra professionalità diverse stiamo imparando a mettere realmente al centro del nostro agire la persona. La persona e non la sua malattia. La persona nella sua integralità e non i suoi sintomi complessi, che variano nel tempo.

Certamente ci importa curare la malattia in tutti i suoi aspetti e farlo in maniera sempre migliore. In questo numero, per esempio, si mette in rilevo l’utile apporto del dietista alla messa a punto del trattamento riabilitativo. O l’importanza di nuovi strumenti ad alta tecnologia come i cicloergmetri (Thera-vital) e gli stabilizzatori di postura dinamici (Balance Trainer). Ma curare la malattia ci interessa, in fondo, solo perché attraverso il trattamento della malattia ci prendiamo cura della persona. L’AISM e la sua Fondazione credono con tutte le proprie forze in questo approccio che mira a fornire a ogni persona con sclerosi multipla trattamenti terapeutici a 360 gradi.

AISM promuoverà e finanzierà la ricerca di eccellenza nel campo riabilitativo, motorio e cognitivo così come quella sulla gravidanza o sulle cure palliative attraverso i progetti di ricerca che verranno sottomessi al Bando 2011 e attraverso la ricerca promossa all’interno della propria organizzazione. L’ultima prova è il Bando 2011 della ricerca scientifica AISM-FISM, con cui l’Associazione mette a disposizione altri 3 milioni di euro, che si aggiungono ai 30 milioni stanziati negli ultimi 22 anni. Ebbene: una parte significativa dei progetti che il Bando aspetta – oltre alla ricerca di base e alla ricerca clinica - dovranno riguardare la ricerca riabilitativa, motoria e cognitiva, così come quella sulla gravidanza o sulle cure palliative. È necessario che ogni persona abbia a disposizione un trattamento globale e personalizzato che migliori la qualità della sua vita oggi e non domani. In questo, che è un percorso da sviluppare e non solo un orizzonte teorico, un ruolo cruciale è svolto dall’ambito riabilitativo.

L’introduzione sempre più netta della EBM (medicina basata sull’evidenza), segna lo spartiacque per una ricerca riabilitativa che è in grado di produrre dati scientificamente certi sui trattamenti, accettabili e utilizzabili dalle istituzioni, dal sistema sanitario nazionale e da chi fa studi clinici per sviluppare trattamenti farmacologici. Come acutamente ci mostra il professor Tesio nelle pagine seguenti, un trattamento globale e personalizzato, dove la stessa persona è coinvolta nelle scelte e nell’aderenza al trattamento, è possibile solo attraverso un lavoro di team. «Si fa presto a dire team», scriveva Tesio già nel 2003. Ma poi occorre passare «dal dire» al fare», che significa investire tempo e risorse scientifiche per fare ricerca anche su come si lavora in team, su come ognuno dei professionisti diventa capace, sia praticamente che per cultura acquisita, non solo di curare il proprio ambito, ma di conoscere a fondo l’apporto dei colleghi e di favorire la sinergia di tutte le competenze. Quello della rubrica «Insieme» di questo numero è un piccolo grande esempio da valorizzare: attorno a un testo del 2003 (a pag. 20-21) nasce un confronto a più voci su cosa significhi lavorare in team. È già un lavoro di team, che non si dimentica di dare voce alla figura centrale, alla stessa persona con SM. Una traccia che vale la pena seguire.

Mario Alberto Battaglia
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
Presidente