Dagli Speciali online sui più importanti temi della ricerca scientifica all’impatto della manovra del Governo sulle persone con sclerosi multipla, dalle campagne di sensibilizzazione al premio ricevuto dal blog GiovaniOltrelaSM. Augurandovi un felice 2012, ripercorriamo le tappe più importanti del cammino degli ultimi dodici mesi

L’anno che ci stiamo lasciando alle spalle è stato, per molti aspetti, un anno difficile. Le recenti manovre finanziarie impongono pesanti sacrifici alle persone con SM e con disabilità. I tagli al Servizio Civile impediscono ai giovani di fare la propria parte nella società per aiutare gli altri.

Progressi arrivano sul fronte della ricerca scientifica: lanciato uno studio multicentrico internazionale sul trapianto di cellule staminali, con il supporto della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e della Associazione Inglese per la Sclerosi Multipla; prosegue lo Studio CoSMo sulla correlazione tra SM e CCSVI, mentre molte novità arrivano dall’ECTRIMS 2011 di Amsterdam.

In questi mesi, come sempre, vi abbiamo aggiornato su tutte le principali notizie riguardanti la sclerosi multipla. Informare le persone con SM e i loro familiari, infatti, è un obiettivo prioritario di AISM: significa tutelarle, migliorare la loro qualità di vita e renderle coscienti affinché prendano scelte riguardo alla propria salute nel modo più consapevole. Come scrive Mario Alberto Battaglia nell’editoriale di SM Italia, bimestrale informativo dell’Associazione, che chiude il 2011: «Una cosa non ci ha mai spaventati: lottare per i nostri diritti, in tutti i modi possibili. Occorre trovare risposte comuni ai problemi. Essere più forti. Dal passaparola dobbiamo arrivare a lavorare davvero in rete».

L'informazione è fondamentale per essere una rete vera, un movimento sempre più grande e consapevole.

Ecco dunque un excursus tra le principali iniziative d’informazione del 2011.

Manovre e diritti

Nel 2011 si sono svolti migliaia e migliaia di controlli dell’INPS per arginare il fenomeno dei falsi invalidi. AISM - con il movimento Young e insieme alla Federazione Nazionale per il Superamento dell’Handicap (FISH) - era in prima fila in azioni di pressione e informazione a tutela dei diritti delle persone con disabilità. 

Lo stesso è successo per la manovra finanziaria. Per comprendere la reale portata della manovra sulla vita quotidiana delle persone, sono nati dossier informativi, testi specifici relativi alle manovre di luglio e settembre e al disegno di legge delega di riforma fiscale e assistenziale. La manovra potrà subire ancora alcune modifiche prima di finire l’iter parlamentare. Vi aggiorneremo non appena saranno definitive.

Ricerca scientifica

AISM ha portato la ricerca scientifica e i ricercatori nelle vostre case. 

In occasione del più importante congresso scientifico sulla sclerosi multipla - ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research on Multiple Sclerosis)  - ha prodotto uno Speciale con aggiornamenti in tempo reale dall’evento, e oltre 20 interviste a scienziati impegnati in progetti di ricerca sulla SM e che hanno presentato i propri studi ad ECTRIMS 2011. Sempre ad Amsterdam è stato lanciato un grande studio multicentrico internazionale sul trapianto di cellule staminali, con il contributo fondamentale di FISM e dell'Associazione Inglese per la Sclerosi Multipla.

L’Associazione ha continuato l’aggiornamento del dossier su CCSVI e sclerosi multipla, un tema che continua ad essere al centro dell’attenzione. Nell’area dedicata del sito trovate tra le altre informazioni, uno spazio per le pubblicazioni scientifiche disponibili sull’argomento, nonché gli ultimi aggiornamenti sullo Studio CoSMo, promosso da AISM e la sua Fondazione per definire la correlazione tra Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale e sclerosi multipla.

La voce dei ricercatori che si occupano di SM ci è arrivata anche dal Congresso scientifico FISM, appuntamento centrale de La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, quando ci hanno spiegato di cosa si occupano e perché è importante sostenere la ricerca d’eccellenza.

Web e dintorni

Il blog www.giovanioltrelasm.it - lanciato appena un anno fa e guidato da un gruppo di blogger del movimento AISM – ha ottenuto un riconoscimento molto importante. Si tratta del Premio Speciale 100 Giovani, consegnato nell’ambito del 7° Premio Aretè per la comunicazione responsabile promosso da Confindustria.

I canali AISM sono stati fondamentali anche per raccogliere informazioni a favore di un’indagine condotta dal CENSIS sui bisogni delle persone con SM che darà elementi utili per migliorare la qualità della vita delle persone stesse. La serie di Web Quiz, realizzati con l’intento di accrescere le conoscenze sui temi principali della sclerosi multipla, si è arricchita di tanto nuovi temi.

Le nostre campagne

Migliaia i volontari dell’Associazione che sono scesi in tremila piazze italiane in occasione di La Gardenia dell’AISM e Una Mela per la Vita, per i cui appelli ci hanno sostenuto stati sostenuti da Noemi, Marianna Morandi, Michela Andreozzi, Valentina Vezzali, la nostra madrina Antonella Ferrari e Roberto Vecchioni. A loro, come a tutti i partecipanti del movimento per un mondo libero dalla SM, va il più sentito ringraziamento da tutta l’Associazione.

Anche nel 2012 saremo al vostro fianco per fornirvi un’informazione sempre più puntuale. E per ascoltare i vostri suggerimenti, per esempio, sulla pagina facebook - che quest’anno ha raggiunto e superato in pochissimo tempo i 15.000 iscritti - e su tutti gli altri canali social network AISM.

Nel frattempo vi auguriamo un buon Natale e un felice anno nuovo, sempre insieme ad AISM, per un mondo libero dalla SM!