Fra la fine del 2011 e l’inizio del 2012 cinque fotografi di fama internazionale (Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres, Carlos Spottorno) hanno incontrato persone con la sclerosi multipla in 12 diverse nazioni europee, immortalando le loro storie con la macchina fotografica ma anche con conversazioni e interviste. Ogni fotografo ha passato fino a dieci giorni in ogni nazione per conoscere le persone, incontrare le loro famiglie, gli assistenti sociali e capire che cosa significa vivere con la sclerosi multipla in luoghi diversi come Bucarest, Siviglia e Berlino.

Dal loro lavoro emerge una situazione molto variegata, in cui le condizioni delle persone con SM mutano a seconda di dove sono nati e vivono.

Bielorussia
L’Associazione SM bielorussa stima che 500 persone con la SM, membri ufficiali della loro organizzazione, vivano nella capitale, Minsk, e che 430 di loro siano “intrappolati” nei loro appartamenti. Fra le 12.500 mila persone con la SM che si stima vivano in Bielorussia c’è un grado scioccante di isolamento. In nessun altro posto visitato per questo reportage l’impatto a livello personale di politiche sociali e sanitarie inefficienti è più evidente. Vent’anni dopo la sua approvazione da parte della US Drug Administration, neanche l’Interferone-B, la prima medicina scoperta che modifica il corso della malattia, viene rimborsato; non lo sono nemmeno le altre medicine che modificano l’andamento della malattia, approvate altrove in Europa. In una nazione in cui lo stipendio medio è di circa 250 euro al mese, nessuno può permettersi una medicina che costa 2000 euro al mese. Qui nessuna delle persone con SM lavora a tempo pieno, circa il 23 per cento part-time.

Polonia
Ferma al 6 per cento del Pil, la spesa della Polonia nel settore della salute è bassa rispetto ad altre nazioni dell’Unione europea. Oggi si stima che solo il 11 per cento delle persone con la SM ricevano trattamenti per modificare il corso della malattia, sebbene ci siano le prove che queste medicine rallentino la SM anche per 15 anni. Per rendere l’accesso più “equo”, un numero limitato di pazienti alla volta riceve le medicine. Dopo cinque anni, l’accesso viene trasferito alla persona successiva nella lista d’attesa. Togliere le medicine significa quasi sempre riportare il corso della SM alla sua normalità. Mentre l’accesso alla terapia per il trattamento dei sintomi è piuttosto alto, lo stato rimborsa meno poco più della metà dei costi. In Polonia il rapporto fra neurologi e pazienti è di 1 specialista per meno di 100 persone. Solo il 5 per cento delle persone con la SM ha accesso a servizi di riabilitazione. 

Estonia (dati Barometro 2011: per analisi Barometro 2013 dati non pervenuti)
L’Estonia è da prendere come modello sotto molti aspetti. Il Paese ha uno dei sistemi sanitari più efficienti del mondo. La maggior parte dei trattamenti è accessibile ai pazienti senza alcun costo; l’accesso a nuove medicine, però, è piuttosto lento. Il rapporto fra neurologi e pazienti con la SM è superiore a 1:100, cioè i neurologi hanno più tempo per i loro pazienti che in altri Paesi. Non ci sono limiti specifici per i trattamenti sintomatici in Estonia, e la maggior parte delle persone con SM possono passare, se necessario, due settimane l’anno ricoverate al centro specializzato di Tallinn. Il trattamento della SM non è però olistico né standardizzato. Sono i singoli neurologi a determinare, per esempio, quanto spesso sottoporre i loro pazienti alla risonanza magnetica.

Romania
Sebbene siano registrati solo 1500 pazienti, si stima che 8mila rumeni vivano con la SM. Qui la discriminazione contro le persone con disabilità resta un problema, e la spesa per la salute è bassa, solo il 5.4 per cento del Pil. Sebbene il rapporto fra neurologi e pazienti faccia concorrenza a quella dell’Europa occidentale, è infatti superiore a 1:100, l’abilità dei neurologi di fornire cure efficaci e olistiche è sminuita da altri aspetti del sistema sanitario che sono molto carenti. In effetti, c’è un sistema a due livelli in cui sono solo le persone abbienti ad avere accesso alle cure migliori. Quelli che possono permetterselo lasciano il Paese per l’estero con la speranza di avere sollievo dalla riabilitazione o da metodi di trattamento alternativi.
La Romania è all’ultimo posto nel Barometro sulla SM quando si tratta del rimborso delle spese sostenute.
Nonostante gli incentivi come deduzioni sulle tasse e i pagamenti, la maggior parte dei datori di lavoro preferisce pagare una multa piuttosto che avere un impiegato disabile.

Spagna
La crisi economica ha avuto effetti negativi sulle persone con la SM in Spagna a molti livelli: l’accesso alla riabilitazione sta diminuendo rapidamente, il livello di disoccupazione sta crescendo e i rimborsi stanno diventando sempre più esigui. Sebbene l’assistenza sanitaria sia gratuita in Spagna e l’accesso alle medicine che rallentano la malattia sia di buon livello, gli ospedali pubblici offrono poca assistenza per la terapia riabilitativa. Per coprire le necessità è stato sviluppato un modello di centri che si sostengono autonomamente in cui comunità di persone con SM hanno messo insieme le loro risorse in accordi cooperativi, la maggior parte dei quali hanno un qualche livello di sostegno del governo. Dopo la crisi economica, i governi hanno ridotto i contributi e i fondi dai maggiori sostenitori sono diminuiti. Molti centri affrontano la scelta difficile di tagliare i servizi e lo staff, o di aumentare i costi per i membri. L’accesso alla fisioterapia è più complicato di prima. Il rapporto fra neurologi e persone con SM è superiore a 1:200.

Grecia
Negli ultimi anni il numero di persone con SM in Grecia è aumentato da 3 a 11 ogni 100 mila abitanti, rendendo la Grecia uno dei “Paesi ad alto rischio”.

C’è un divario evidente fra una situazione legale piuttosto favorevole e una realtà sempre più dura per le persone con SM. Recenti politiche sul lavoro favoriscono l’impiego delle persone con disabilità, e le ultime medicine, comprese quelle che modificano il corso della malattia, sono disponibili a costo zero per la maggior parte dei pazienti. Ma non le spese sostenute per la riabilitazione. Questo potrebbe cambiare con l’attuale crisi economica. Anche pagare il 10 per cento dei 2000 euro al mese necessari per le cure, però, sarebbe oltre le possibilità della maggior parte delle persone con SM.

Irlanda
L’Irlanda ha una delle prevalenze più alte di SM nel mondo, con opportunità limitate per la neuro-riabilitazione. Non si conosce il dato dell’accesso ai trattamenti che modificano il corso della malattia, mentre si sa che il 70% dei pazienti ottiene cure per i sintomi. Per via della crisi economica sono stati posti dei limiti al numero delle persone che possono accedere ai trattamenti che modificano il corso della malattia, ma non alle cure sintomatiche. Comunque, mentre chi ha un’assicurazione sanitaria ha accesso ai servizi più rapidamente, chi chiede servizi gratuiti può dover attendere a lungo. L’accesso ai nuovi trattamenti è difficile.
Il rapporto fra neurologi e pazienti è piuttosto basso, inferiore a 1:300 – solo Russia, Bielorussia e Serbia fanno peggio. Di conseguenza i neurologi in Irlanda possono passare poco tempo con i loro pazienti. Una soluzione potrebbe essere un modello di servizi realizzato dalle infermiere.
Non ci sono strutture specializzate nella riabilitazione nella SM in Irlanda e l’accesso alla riabilitazione generica è limitato. Inoltre alcune persone con SM dovrebbero affrontare viaggi di più di 200 chilometri per avere accesso alla riabilitazione

Francia (dati Barometro 2011: per analisi Barometro 2013 dati non pervenuti)
Oggi, la Francia ha un’incidenza medio-alta di SM. La maggior parte dei pazienti vive nel nord e nell’est della Francia, le regioni più fredde e meno soleggiate. La Francia è piuttosto virtuosa nel campo delle politiche e dei provvedimenti per le persone con SM. Anche in una nazione che ha un punteggio fra i “migliori della classe”, vivere con la SM pone sfide continue per le persone coinvolte. La legge francese proibisce la discriminazione contro le persone con disabilità e il governo, in generale, riesce a garantire in maniera efficace la tutela di questo diritto. L’Organizzazione mondiale della sanità segnala il Paese come il migliore fornitore generico di aiuti sanitari, e le cure sono gratuite per chi soffre di malattie croniche. L’accesso alle terapie e ai trattamenti è ragionevolmente buono per le persone con SM, il 40 per cento viene rimborsato totalmente per le terapie che modificano il corso della malattia. Il sistema sanitario copre anche i trattamenti di sintomi specifici e la riabilitazione. La Francia è fra le 23 nazioni dell’EMSP in cui il rapporto fra neurologi e persone con SM è più alto, più di 1:100, cinque volte più alto che in nazioni come Irlanda, Polonia e Bielorussia, permettendo quindi ai neurologi di seguire da vicino i loro pazienti.

Regno Unito<
In tutto il Regno Unito c’è una grande disparità nell’accesso ai servizi per le persone con SM e nella qualità degli stessi; si riscontrano una serie di problemi che variano dall’accesso ai servizi, all’attesa per le diagnosi, alla carenza di informazioni e di coordinazione nelle cure. Il rapporto fra pazienti e neurologi è di 1 specialista per meno di 300 persone con SM, rendendo quindi limitato il tempo che ogni medico può dedicare a ogni suo assistito. Non esistono però limitazioni all’accesso delle terapie, sia a quelle che modificano la malattia sia a quelle che trattano i sintomi. Il 70% dei pazienti ha accesso alla riabilitazione.Sebbene abbiano il diritto di rimanere al lavoro dopo la diagnosi e di richiedere condizioni di lavoro flessibili, nel Regno Unito le persone con la SM hanno un livello di partecipazione alla forza lavoro più basso rispetto a persone che hanno altre condizioni croniche e progressive. In particolare risultano essere impiegate full time l’8% delle persone con SM e part time l’11%. Esistono atteggiamenti discriminatori e poca consapevolezza fra i datori di lavoro sulla natura sempre diversa di questa malattia e su molti dei sintomi invisibili come fatica, dolore, difficoltà di memoria e di concentrazione, e questo crea difficoltà nelle relazioni lavorative.

Islanda
L’Islanda ha una delle nazioni a incidenza più alta di persone con la SM in Europa. Nel 10 per cento delle famiglie più di una persona soffre di SM, mentre nella maggior parte delle altre regioni la percentuale è del 4 per cento. A causa del basso numero di abitanti in Islanda e dell’alto numero di membri della Società islandese per la SM è facile tenere i contatti e il conto delle persone con SM. Nel modello islandese i diritti si acquisiscono con la cittadinanza e non con il lavoro. Le leggi promuovono la possibilità di rimanere impiegati e sostengono le persone con SM. Si stima che circa il 12 per cento delle persone con SM al momento lavori full-time, un altro 12 per cento part-time. Le leggi permettono alle persone con SM di mantenere i loro impieghi dopo la diagnosi. Possono anche richiedere condizioni di lavoro flessibili.

Germania
Più di 130 mila persone convivono con la SM in Germania, uno dei paesi con l’incidenza più alta di persone colpite in Europa. La nazione ha uno dei sistemi sanitari più antichi del mondo, che offre protezione alle persone con disabilità. La percentuale di neurologi per pazienti con  SM è superiore a 1:100, permettendo ai neurologi di seguire da vicino i pazienti. Il trattamento è realizzato da una squadra di specialisti in varie discipline. Il sistema sanitario tedesco rimborsa tutti i costi delle medicine per modificare il corso della malattia una volta prescritte e non limita la durata del trattamento. Viene anche rimborsato il trattamento per i sintomi e c’è accesso illimitato alla riabilitazione. La Germania permette anche di utilizzare i nuovi medicinali sul mercato, ed è una delle poche nazioni europee a offrire cure palliative specializzate. I trasporti pubblici devono essere privi di ostacoli e non viene concessa la licenza ai ristoranti con problemi di accesso. Le persone con problemi di mobilità non devono pagare il bollo sui veicoli a motore e possono usare parcheggi riservati. Fra tutte le nazioni trattate in questo libro la Germania è la migliore nel campo dell’occupazione e del mantenimento del lavoro.