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09/11/2015

Agenda della SM 2020: lavoriamo per una presa in carico unitaria e integrata

Il 13 novembre a Roma l’Associazione mette insieme enti e istituzioni coinvolti nell’impegno per costruire i PDTA per la sclerosi multipla. È l’inizio di un percorso comune

 

L’Agenda 2020 della sclerosi multipla, ovvero la strada che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sta tracciando per rivoluzionare il mondo della SM nei prossimi anni, è già realtà in molti ambiti. L’incontro organizzato a Roma il prossimo 13 novembre sui Percorsi Diagnostico Assistenziali specifici per la SM, ne è prova.


Per la prima volta, infatti, AISM riunisce intorno allo stesso tavolo i molti interlocutori con i quali sta lavorando intensamente per dare vita - in ogni Regione - a modelli di PDTA specifici per la presa in carico unitaria e integrata della sclerosi multipla. Saranno presenti i referenti dello Stato, delle diverse Regioni, dei Centri Clinici della Sclerosi Multipla, delle Aziende Ospedaliere, dei servizi socio-sanitari territoriali e dei Centri di ricerca socio-sanitaria, insieme a una nutrita rappresentanza delle persone con SM, dei Presidenti Regionali e Provinciali di AISM.

 

«Grazie all’impulso dato dalla Carta dei Diritti delle persone con SM e al confronto costante con gli interlocutori istituzionali che abbiamo coinvolto per realizzare le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, nell’ultimo anno - ricorda Roberta Amadeo Presidente Nazionale AISM– sono stati approvati PDTA specifici per la SM nelle Regioni Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana. Stiamo lavorando inoltre per giungere ad un analogo risultato nel 2016 in Sardegna, Umbria e Puglia. E proprio alla luce di questi risultati è ancora più importante che si condivida una cultura comune, un modello pratico che garantisca una vera continuità di presa in carico della persona con SM tra gli Ospedali e i territori, integrando le risposte sanitarie e quelle dei servizi sociali attorno a un progetto costruito davvero insieme alla persona e ai suoi bisogni».

 

Cosa è un PDTA
Nel contesto italiano, il “PDTA” (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) è lo strumento che il Piano Sanitario Nazionale prevede per garantire alle persone con patologie ad alto impatto sociale e ad alto costo una presa in carico individualizzata a partire dalla diagnosi, l’accesso uniforme a servizi e prestazioni in relazione alle fasi della malattia, alla sintomatologia, ai livelli di disabilità, ai bisogni. I soggetti principali in cui possono e devono essere adottati i PDTA sono le Regioni, con funzione di indirizzo, le singole aziende ospedaliere, e le aziende sanitarie con particolare riferimento anche ai servizi territoriali. 

 

Il convegno, dunque, pone le basi per un percorso comune tra i diversi attori in campo nella complessa partita della presa in carico integrata e continuativa delle criticità legate alla sclerosi multipla. Dal bisogno di avere una diagnosi sicura e veloce, al bisogno di avere subito i farmaci necessari e di una riabilitazione costante. Dalle necessità dei bambini con SM pediatrica, che faticano a trovare risposte omogenee e specifiche, a quelle delle persone con SM grave che necessitano di assistenza domiciliare continuativa e di servizi di cure palliative ancora poco praticabili oggi in Italia. Senza trascurare le necessità di avere una corretta valutazione dei livelli di disabilità e invalidità e l’importanza di strumenti normativi e servizi sociali che garantiscano un adeguato inserimento lavorativo.

 

«L’impegno a garantire una piena e integrata presa in carico da parte del sistema socio-sanitario a ogni persona  – evidenzia il Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – «ha attraversato tutta la storia di AISM dal 1968 a oggi, ma continua a essere un’urgenza drammatica per tante persone che, dal momento della diagnosi, si vedono costrette a rincorrere pezzi di prestazioni cliniche e assistenziali, con tutte le difficoltà insite nell’accesso alle informazioni, nel capire chi sia esattamente il soggetto che deve fornire ogni prestazione, con i problemi costanti a orientarsi per trovare risposte quando escono dal ricovero ospedaliero e hanno bisogno di continuare la riabilitazione nel proprio territorio o quando compiono 65 anni e, da anziani, devono utilizzare un differente sistema di cura».

 

Perché un PDTA efficace sia efficace - spiega il Direttore Affari Generali AISM Paolo Bandiera - «deve mettere al centro di un progetto unitario la persona e i suoi bisogni; deve garantire l’integrazione tra gli aspetti sociali e sanitari, la continuità tra ospedale e territorio e, infine, deve essere dotato di indicatori che siano in grado di monitorare e valutare l’impatto effettivo delle scelte di politica socio-sanitarie nel migliorare la vita concreta delle persone».

 

Un PDTA che funziona, inoltre, non si limita a delineare a livello generale quali sono e come si integrano i diversi servizi di presa in carico, «ma - evidenzia Bandiera - indica pubblicamente i nomi e i cognomi di chi è responsabile delle risposte necessarie. Per esempio, un PDTA efficace indica dove si trovano i PUA (Punto Unico di Accesso) e chi ne è il referente; dov’è l’unità di valutazione multidimensionale, dove si trova la riabilitazione, chi è l’operatore di riferimento dei diversi Centri clinici SM, se è presente l’infermiere specifico, quando risponde, come lo si trova». E allora, visto che al centro della presa in carico c’è la persona con sclerosi multipla, è importante che ogni modello di PDTA, come ogni decisione di politica socio-sanitaria, parta dall’ascolto di chi affronta la SM ogni giorno: «noi che affrontiamo la SM ogni giorni - dice Roberta Amadeo - siamo pronti a “farci carico” dell’impegno di dire la nostra sui PDTA, a collaborare per costruire insieme al sistema socio-sanitario il processo della cura della SM nei territori in cui viviamo, a contribuire attivamente alla misurazione del suo impatto sulla nostra vita e al suo costante miglioramento».

 

Infine, come evidenzia il Professor Battaglia, «l’intenso lavoro per i PDTA della sclerosi multipla diventa anche, un paradigma innovativo con cui si potranno prendere in carico tante malattie croniche connotate da progressivo aggravamento. Nei prossimi anni, infatti, a motivo dell’invecchiamento di fasce sempre più ampie di popolazione, sarà sempre più necessario che il sistema socio-sanitario sposti l’attenzione dalla gestione del singolo episodio acuto di malattia a una presa in carico continuativa di lungo periodo». Dunque, l’Agenda della SM non rivoluziona solo il mondo della sclerosi multipla, ma costruisce condizioni di futuro migliore per tanti altri.

 

Chi sarà al Convegno
Al Convegno «Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali nella Sclerosi Multipla: confronto tra esperienze e modelli» sono stati invitati rappresentanti del Ministero del Lavoro ed esponenti del Parlamento, assessori e funzionari delle Regioni Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Puglia, Sardegna, Toscana e Veneto, il Presidente della Società Italiana Neurologia, professor Leandro Provinciali insieme ai professori Maria Trojano (Bari), Angelo Ghezzi (Gallarate) e Paolo Gallo (Padova); i referenti di alcune Aziende Ospedaliere Universitarie come Ferrara (Maria Rosaria Tola), diversi responsabili dei Centri clinici SM come Antonio Bertolotto (Centro Regionale per la SM di Orbassano). Partecipano ai lavori Guglielmo Pacileo, ricercatore del Centro di Ricerca sulla Gestione dell’Assitenza Sanitaria e Sociale – Università Bocconi Milano e Francesco Saverio Mennini, ricercatore in Economia Politica dell’’Università Tor Vergata – Roma. Infine, saranno presenti rappresentanze degli infermieri, dei medici di base, i Presidenti dei Coordinamenti Regionali e delle Sezioni Provinciali di AISM.