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29/10/2012

Informazione on line: partecipa al progetto IN-DEEP

 

Scopri come le persone con sclerosi multipla e familiari possono prendere parte e contribuire attivamente a questo progetto finanziato da AISM e dalla sua Fondazione: da oggi è online il modello informativo per Internet messo a punto dal gruppo di ricercatori dell'Istituto Neurologico Besta, dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, del Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e dell'AISM stessa   

 

IN-DEEP nasce come progetto collaborativo tra ricercatori italiani e australiani del gruppo di lavoro che si occupa di sclerosi multipla per la Cochrane Collaboration, ente responsabile della raccolta e valutazione critica di informazioni relative alla efficacia degli interventi sanitari.

 

Il progetto - finanziato dall'AISM e della sua Fondazione - coinvolge ricercatori della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, del Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria – Università La Trobe (Australia), dal Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e dall'AISM stessa. 

 

Sulla base delle informazioni raccolte attraverso focus group condotti sul territorio nazionale con gruppi di persone con sclerosi multipla e familiari, i ricercatori hanno sviluppato un "modello" per fornire informazioni basate su prove scientifiche di qualità, accessibili e utili per prendere decisioni in merito alla propria salute. Nella fase appena conclusa, il modello è stato adattato per Internet e pubblicato on line: in questo modo saranno le stesse persone con SM a valutarlo e contribuire attivamente al progetto.  

 

In questa fase del progetto - la cui conclusione è prevista tra un anno - le persone con SM e familiari tornano ad essere parte attiva e - collegandosi al sito Indeep - possono prima di tutto esplorare il modello informativo su un tema di interesse per le persone con SM: conoscere e valutare i risultati di studi scientifici per poter prendere una scelta consapevole in merito all'opportunità di iniziare o meno una terapia con interferone.  

 

Invitiamo le persone con sclerosi multipla e i loro familiari a contruibuire a questo progetto di ricerca, partecipando alla valutazione del modello informativo.

 

 Per partecipare: accedi al sito Indeep, esplora il modello informativo della scheda Interferone, e rispondi al questionario on line.