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L'informazione on line per combattere la sclerosi multipla

12/10/2012

 

In occasione di Una mela per la vita e fino al 15 ottobre, con un SMS solidale al 45504 di soli 2 euro da cellulare personale o chiamando da rete fissa, si può dare una mano alla lotta alla sclerosi multipla puntando sull’informazione sul web. Sarà possibile sostenere un progetto all’avanguardia nell’area della ricerca sull’informazione medico-scientifica e la formazione per i pazienti e le loro famiglie.

 

L’informazione è fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide della sclerosi multipla e il web offre alle persone con SM una opportunità preziosa di essere più informate rispetto a ieri.

 

 Graziella Filippini - Convegno FISM 2012

 

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla - ha fatto suo l’impegno  di  favorire una informazione completa e trasparente che possa assicurare alle persone con SM la possibilità di prendere decisioni consapevoli relative alla propria salute. In questo contesto, con la sua Fondazione (FISM), AISM ha finanziato il progetto IN-DEEP il cui obiettivo è fornire alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari informazioni basate su prove scientifiche di qualità, che siano accessibili e utili per prendere decisioni di salute, in relazione alle proprie preferenze personali.

 

Fino al 15 ottobre con l’sms solidale 45504  si andrà a sostenere la parte finale del progetto, quella in cui i ricercatori della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, dell’ Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, del Cochrane Multiple Sclerosis Review Group e dell’AISM stessa daranno avvio alla sperimentazione di un modello informativo innovativo per Internet, studiato per garantire rigore e completezza nella presentazione on line dei dati relativi ai risultati della ricerca scientifica.

 

Questo modello  sarà on line a partire dalla metà di ottobre per essere valutato da chi lo usa: le persone con SM, in particolare, saranno invitate a valutare l’efficacia  di queste informazioni in termini di rispondenza ai bisogni, chiarezza, completezza, facilità, miglioramento delle conoscenze e aiuto concreto alle decisioni in particolare su terapia o trattamenti.

 

Il progetto IN-DEEP è un progetto collaborativo tra ricercatori italiani e australiani del Cochrane Multiple Sclerosis Review Group, un gruppo  di lavoro della Cochrane Collaboration, responsabile della raccolta e valutazione critica di informazioni relative alla efficacia degli interventi sanitari, che utilizza una metodologia scientifica, quella delle “sintesi” o revisioni sistematiche, che permette di orientarsi tra la molteplicità di articoli e pubblicazioni scientifiche su temi di rilevanza per la SM.

 

Il progetto italiano si svolge sotto la direzione di Graziella Filippini neurologa, ricercatrice dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano in collaborazione con l’Istituto Mario Negri. “Internet e i social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute. Tuttavia le persone hanno difficoltà ad orientarsi tra la grande quantità di notizie e capire se queste sono attendibili o meno. E’ difficile risalire ai dati originali di una ricerca e le persone devono accontentarsi della loro interpretazione riportata da una terza persona. – spiega Graziella Filippini coordinatrice del progetto – Per questo nella prima fase del progetto IN-DEEP abbiamo organizzato incontri con piccoli gruppi di persone (focus groups) con sclerosi multipla e familiari nel corso dei  quali  ciascuno ha espresso la sua opinione e discusso su come cerca, valuta e utilizza le informazioni sulla malattia e sui trattamenti. La maggior parte dei partecipanti agli incontri ha detto di utilizzare internet ma di avere perplessità circa la qualità e l'affidabilità delle informazioni disponibili online, e di non avere mezzi e competenze necessari per distinguere tra informazioni affidabili e inaffidabili”.

Il collegamento al sito IN-DEEP sarà disponibile a breve sui siti web dei centri coinvolti nel progetto.

 

 

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