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E.g., 14/06/2021
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Per la salute e il diritto alla cura, scriviamo insieme la nuova Agenda della sclerosi multipla

La tenuta del sistema sanitario in tempo di pandemia, le criticità e i costi che persone con SM e caregiver hanno pagato, le strade e le priorità in cui impegnarsi insieme per dare risposte efficaci di salute e qualità di vita a tutti i cittadini. Sono alcuni temi dei affrontati nella diretta che ha visto diversi parlamentari ed esperti a confronto in occasione della Settimana Nazionale della SM.

01/06/2021
Settimana Nazionale SM 2021

 

«Il sistema sanitario italiano, nel tempo della pandemia, ha sbandato ma anche ha tenuto la strada, per l’impegno di tutti. Ora è il momento di imparare dalle criticità che la pandemia ha fatto esplodere per avvicinare la cura al cittadino, investire su nuove reti di prossimità, sulla telemedicina e l’innovazione, per una presa in carico capace di risposte che ci portino oltre l’emergenza. È tempo di rimuovere le disuguaglianze e le criticità avvertite dai più fragili, di costruire insieme una vera equità di cura in tutti i territori»- ha affermato oggi Paolo Bandiera avviando il webinar “Salute, diritto alla cura e all’assistenza oltre la pandemia”.

L’incontro fa parte del percorso di incontri istituzionali e con i diversi portatori di interesse per la sclerosi multipla che AISM ha organizzato in occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multpla, iniziato con l’intervento del Ministro dell’Università e della  Ricerca Maria Cristina Messa il 31 maggio, per avviare il percorso di definizione della nuova “Agenda della SM” di #1000azionioltrelasm da realizzare insieme da qui al 2025.

 

 

Due senatrici, Sonia Fregolent (Lega) e Maria Rizzotti (Forza Italia), gli onorevoli Lisa Noja (Italia Viva), Nicola Provenza (Movimento Cinque Stelle) e Rossana Boldi (Lega), il Direttore Generale Welfare Lombardia, Giovanni Pavesi,che ha portato il saluto di Letizia Moratti, Vice Presidente e Assessore al Welfare Regione Lombardia, insieme con Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), Mario A. Battaglia , Presidente FISM, Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM e Claudio Gasperini, Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia - Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini Roma -Coordinatore Gruppo di Studio Sclerosi Multipla SIN,  si sono confrontati su temi caldi come la medicina territoriale, la garanzia di equità delle cure ovunque le persone vivano, l’avanzamento del piano vaccinale, le sfide della cronicità prima, durante e dopo la pandemia, l’attenzione anche normativa che è urgente assicurare ai caregiver, il valore di una nuova telemedicina, il ruolo essenziale delle reti di patologia, il valore della rete dei Centri clinici SM e la necessità di migliorarne le risorse per essere realmente a servizio di tutti.

 

La senatrice Sonia Fregolent, impegnata nella Commissione affari sociali del Senato, con un racconto che ha unito concretezza pratica e visione d’insieme nel segno della persona: «la sfida del futuro prossimo sarà individuare a livello nazionale un modello condiviso per il rafforzamento delle cure primarie, per supportare la pratica clinica e insieme potenziare il sistema di cura domiciliare sfruttando possibilità offerte dalle nuove tecnologie. Ma tutto deve sempre partire e arrivare alla persona, al paziente, ai suoi bisogni e aspettative. La salute è il bene più prezioso e come tale va gestito».

 

La senatrice Rizzotti, che è anche medico ed è impegnata nella Commissione Affari Sociali del Senato, ha dato voce, a sua volta, all’importanza delle persone con SM e dall’Associazione che le rappresenta per le politiche sanitarie: «Il servizio sanitario esiste per questo: perché nessuno si debba arrendere a una malattia, perché ognuno sia protagonista centrale del proprio progetto di cura, perché ogni cittadino possa fare ciò che gli sta a cuore, realizzare i propri progetti. È venuto il tempo, per questo, di valutare il “paziente” non come l’ultimo utilizzatore delle decisioni terapeutiche altrui, ma come persona che sta al centro, responsabile come gli altri attori nell’équipe multidisciplinare di cura. Solo con le persone coinvolte possiamo prendere le giuste decisioni sul tipo di organizzazione che vogliamo avere. In questo percorso una partita essenziale si gioca sui LEA. quando si valutano e aggiornano i LEA specifici per la SM al tavolo non può non esserci il Presidente di AISM. Le scelte che fanno vincere tutti si fanno insieme».

 

Importante anche l’impegno trasversale per la vaccinazione delle persone fragili, di cento politici di tutte le aree, cui ha dato voce l’onorevole Lisa Noja (Italia dei Valori): «L’impegno per arrivare a vaccinare con urgenza contro il Covid-19 tutte le persone fragili è stata un bell’esempio di battaglia trasversale, condivisa da oltre 100 parlamentari, in piena sinergia con oltre 40 associazioni di pazienti, tra cui AISM. Insieme abbiamo ottenuto l’inserimento tra le priorità del piano vaccinale di categorie di persone fragili che in un primo tempo non erano state considerate, tra cui le persone con SM, i loro caregiver e conviventi. Un esempio illuminante, da non dimenticare, di quanto sia importante per le decisioni di politica sanitaria il coinvolgimento sistematico delle associazioni di rappresentanza dei pazienti».

 

Carta dei diritti delle persone con SM

 

Altrettanto decisivo il lavoro che AISM sta facendo con i parlamentari sul tema della cronicità e su quello fondamentale delle tutele legislative per i caregiver familiari.

L’onorevole Provenza, sulla cronicità, ha ricordato: «in Italia è nato il primo intergruppo parlamentare europeo su questo tema che sarà sempre più decisivo. L’Italia ha un Piano Nazionale per la cronicità: al momento è recepito da 19 Regioni su 21 e solo in due Regioni è in fase avanzata di attuazione. Sono sicuro che, se fosse stato in piena azione, avrebbe aiutato tantissimo a fare fronte alle esigenze esplose in pandemia, a garantire una reale vicinanza del sistema di cura a tanti cittadini anziani che si sono sentiti soli e un po’ soli e abbandonati, a integrare meglio competenze e professionalità. Per attuare al meglio questo piano dobbiamo curarne gli aspetti organizzativo, le competenze dei professionisti chiamati a lavorare in modo multidisciplinare e l’empowerment delle persone, che possono e devono essere le prime protagoniste del sistema di cura, perché sono i loro bisogni quelli cui dobbiamo rispondere».

 

Se AISM, già nel 2018, aveva avanzato alle istituzioni la richiesta di inserire esplicitamente la sclerosi multipla nel Piano Nazionale della Cronicità, altrettanto ritiene decisivo – al punto da averlo inserito tra le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 – arrivare entro la fine di questa legislatura a una “Legge quadro” che regolamenti e tuteli il difficile compito dei caregiver familiari. Necessità su cui concorda l’onorevole Rossana Boldi (Lega, VicePresidente Commissione Affari Sociali della Camera): «Quello dei caregiver – ha ricordato – è un tema spesso messo in secondo piano. Ma la popolazione invecchia, il costo dell’istituzionalizzazione è molto alto e l’assistenza a domicilio, in media, garantisce in Italia solo 7-8 ore al mese. Così finisce che qualcuno in famiglia, spesso una donna, debba prendersi cura della persona diventata non autosufficiente per parecchie ore al giorno. Senza i caregiver familiari il sistema sanitario non reggerebbe la sfida. Perciò dobbiamo lavorare per arrivare entro la fine della legislatura a un quadro normativo stabile, che tuteli e sostenga queste persone».

 

Molti campi, molte urgenze, molte battaglie da fare ancora. Per vincere è importante l’alleanza, la rete delle connessioni.

 

 Connessioni in cui le Regioni hanno un posto decisivo: «parliamoci, lavoriamo insieme, per la concretezza e anche per una riforma complessiva del sistema di presa in carico, per la messa a punto di un PDTA per la SM», ha ricordato il Direttore Generale Welfare della Regione Lombardia, Giovanni Pavesi, che ha portato il messaggio di Letizia Moratti, VIce Presidente e Assessore al Welfare Regione Lombardia per «ribadire la vicinanza e il sostegno mio e di Regione Lombardia a tutte le vostre battaglie. È fondamentale mantenere alta l’attenzione e la sensibilizzazione su malattie imprevedibili e complesse come la Sclerosi Multipla sulle quali molto è stato fatto, ma moltissimo c’è ancora da fare per migliorare la vita dei pazienti e trovarne la cura.  Come Regione e come Assessorato al Wefare voglio confermare che la nostra attenzione e il nostro sostegno non verrnanno meno. Un impegno che ci assumiamo in maniera ancor più incisiva anche nell’ottica delle linee di indirizzo del Piano sanitario regionale e della prossima riforma della Legge sanitaria che intendiamo portare a compimento entro la fine di questa legislatura».

 

Le reti e le connessioni, poi, si fanno anche con le società scientifiche come la Società Italiana di Neurologia, con la rete dei Centri clinici SM, con l’Istituto Superiore di Sanità, partner strategici ed essenziali per l’affermazione reale del diritto alla salute delle persone con SM, come ha riconosciuto il dottor Gasperini:  «in tempo di pandemia, dopo lo sbandamento iniziale, la paura delle persone con SM a venire al Centro SM, la sospensione delle diagnosi e delle terapie, insieme ad AISM abbiamo subito messo in campo una ricerca per la condivisione dei dati su Covid e SM, abbiamo capito che le persone dovevano continuare senza paura a curare la SM e ci siamo subito riorganizzati. È il valore di una rete di Centri clinici SM unica al mondo. Ma le criticità ci sono e vanno superate insieme: come ricorda il Barometro della SM servirebbe un neurologo per massimo 300 persone, mentre in Italia ne abbiamo 1 ogni 1.200 persone. Per una presa in carico quotidiana e costante vanno aumentate le risorse in campo».

 

L’ultima frontiera su cui l’incontro di oggi si è mosso è quella della telemedicina: «Non abbiamo bisogno di un’innovazione tecnologica, ma di una nuova medicina che, grazie alle tecnologie digitali, riesca a fare meglio quello che ha sempre fatto: risolvere problemi medici, clinici, assistenziali. Per avere una nuova telemedicina, più che correre dietro all’inventiva della singola innovazione tecnologica, abbiamo bisogno di sperimentazioni scientifiche e rigorose che valutino in modo rigoroso nuovi modelli di presa in carico anche a distanza», ha spiegato Francesco Gabrielli, Istituto Superiore di Sanità.

 

Se l’incontro di oggi ha raccontato il molto che si è fatto, ha anche offerto una fotografia del molto che resta da fare, del cammino che AISM inizia con tutti gli stakeholder per definire e poi attuare la nuova “Agenda della Sclerosi Multipla 2025”. Niente è facile, ma tutto è possibile, se ognuno fa la sua parte, come ha ricordato il professor Mario Battaglia: «Da molti anni noi di AISM lavoriamo perché ci sia un unico ecosistema che connette ricerca, salute, politiche sociali. Avere lavorato in rete con i Centri clinici SM, avere dato vita al Registro Italiano SM, avere continuato a dialogare con tutti i livelli istituzionali per avere normative che rispettassero il diritto alla salute e alla cura di tutte è stato un percorso di valore. Ma molto resta da fare, e subito: pensiamo alla riabilitazione, che ancora non è adeguata alle esigenze delle persone. Dobbiamo continuare a muoverci con determinazione verso una medicina personalizzata, che assicuri a tutti una diagnosi precoce, una terapia precoce ed efficace, così che sempre più persone possano evitare di raggiungere la disabilità. E se una persona vive la propria vita attivamente, questo ha importanti risvolti anche sociali ed economici. Scriviamo insieme la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e poi, soprattutto, realizziamola».

 

Agenda della SM 2025

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