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Sclerosi multipla: che ruolo vogliono le persone con SM nei processi decisionali che riguardano la propria salute?

01/08/2013

 

Il progetto internazionale AutoMS - co-finanziato da AISM e dalla sua Fondazione - è nato per comparare le preferenze di ruolo delle persone con sclerosi multipla in diversi paesi europei. Un gruppo di ricercatori italiani ha sviluppato la versione elettronica della scala di valutazione CPS

 

Negli ultimi anni sono aumentate le iniziative per aumentare l’influenza di cittadini e pazienti sull’assistenza sanitaria e in particolare incoraggiare il coinvolgimento nel processo di cura (“Shared Decision Making”, SDM). Queste iniziative includono anche quelle che abilitino gli operatori sanitari per informare e coinvolgere i pazienti.
Il progetto internazionale AutoMS (www.automsproject.org) - cofinanziato da AISM e dalla sua  Fondazione, dalla Hertie Foundation e coordinato dalla dottoressa Alessandra Solari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta insieme al professor Christoph Heesen dell’Università di Amburgo -  è nato proprio per comparare le preferenze del ruolo che le persone con sclerosi multipla (SM) vogliono assumere nelle scelte che riguardano la propria malattia e per analizzare l’implementazione della SDM in sei diversi paesi Europei.

 

Nell’ambito del progetto è stato consigliato di sviluppare una versione elettronica della scala CPS (eCPS)- una delle scale più frequentemente usate per valutare le preferenze dei pazienti riguardo al loro coinvolgimento nelle decisioni di trattamento/cure - per standardizzare la presentazione del test e facilitare la comparazione delle performance della CPS tra i diversi paesi. Lo studio è stato recentemente pubblicato su Plos One.

 

Lo studio
L’eCPS messo a punto dai ricercatori è una versione auto-somministrata al computer del CPS. In origine il CPS richiedeva infatti un operatore, che somministrava il test al paziente mostrandogli le cinque carte e coprendole in sequenza, in base alla preferenza espressa dal paziente stesso. Un’altra differenza rispetto all’originale è consistita nella revisione delle vecchie immagini che, unitamente al testo, erano contenute nelle carte. Un disegnatore professionista ha curato la messa a punto delle nuove immagini, attraverso un processo interattivo che ha coinvolto tutti i centri coinvolti nel progetto AutoMS, oltre agli autori del test. È stato inoltre condotto un test pilota su 26 persone con SM italiane e tedesche. Infine, è stata misurata l’accettabilità e l’affidabilità della nuova eCPS con misure statistiche, ed è stata poi comparata con la versione originale in 92 persone con SM che hanno ricevuto in una sequenza  randomizzata sia la versione in cui il test è somministrato dall’operatore che la versione autosomministrata (eCPS).

 

Infine, e non da ultimo, sono state messe a confronto le preferenze per un ruolo attivo nelle decisioni riguardanti la malattia tra le persone con SM italiane e tedesche, in un’analisi che ha controllato anche per età, sesso, scolarità, e durata della presa in carico presso il centro. Da questa analisi è risultato come il ruolo autonomo sia rappresentato in modo significativamente maggiore tra i pazienti tedeschi (57%) rispetto agli italiani (16%). Delle rimanenti variabili considerate, solo la scolarità elevata è risultata significativamente associata alla preferenza per il ruolo attivo, con il 35% tra le persone con diploma o laurea verso il 27% tra quelle con scolarità inferiore. Gli autori concludono che variazioni nell'organizzazione del sistema sanitario tra i due Paesi potrebbero contribuire a queste differenze. In particolare, la Germania è tra i Paesi Europei che per primi hanno fatto proprie le raccomandazioni sulla promozione della partecipazione attiva dei cittadini alle decisioni sanitarie (nota come “shared-decision making”, SDM).

 

Role Preferences of People with Multiple Sclerosis: Image-Revised, Computerized Self-Administered Version of the Control Preference Scale. Solari A, Giordano A, Kasper J, Drulovic J, van Nunen A, Vahter L, Viala F, Pietrolongo E, Pugliatti M, Antozzi C, Radice D, Köpke S, Heesen C; on behalf of the AutoMS project. PLoS One. 2013 Jun 18;8(6):e66127. Print 2013.

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