Una mostra fotografica promossa dalla Piattaforma Europea della SM e portata in Italia dall’Associazione Italiana della persone con Sclerosi Multipla che testimonia come si vive con la sclerosi multipla in 12 nazioni europee e Defeating MS Together, il Codice europeo di Buone Prassi nella sclerosi multipla. Sono le due facce di una stessa medaglia: quella che vuole documentare come il diritto di accesso alle cure, la cultura e i livelli dei servizi della nostra Europa non siano ancora una certezza. Torino e Dublino, quest’anno sono le città protagoniste.

Una mostra fotografica promossa dalla Piattaforma Europea della SM e portata in Italia dall’Associazione Italiana della persone con Sclerosi Multipla che testimonia come si vive con la sclerosi multipla in 12 nazioni europee e Defeating MS Together, il Codice europeo di Buone Prassi nella sclerosi multipla. Sono le due facce di una stessa medaglia: quella che vuole documentare come il diritto di accesso alle cure, la cultura e i livelli dei servizi della nostra Europa non siano ancora una certezza. Torino e Dublino, quest’anno sono le città protagoniste. 

Under Pressure: Living with MS in Europe, il reportage fotografico che racconta come vivono le persone con sclerosi multipla in 12 nazioni europee, arriva a Torino, con il Patrocinio del Comune di Torino, dove verrà ospitata in Piazza Vittorio Veneto a partire dall’8 maggio in contemporanea con Dublino. L’obiettivo della rassegna fotografica è quello di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui diritti, spesso negati, alle persone che vivono con questa grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che colpisce soprattutto giovani e donne.

Si apre così la serie di eventi che porterà alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (24 maggio – 1 giugno) promossa da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e alla Giornata Mondiale della SM – promossa dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla  che si celebrerà il 28 maggio. Il tema  è quello dell’accessibilità. 

Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres e Carlos Spottorno sono i fotografi di fama internazionale che hanno deciso di mettere la loro arte al servizio delle persone con SM: le loro immagini, e le storie che raccontano, denunciano in maniera netta e forte le diseguaglianze, gli atti discriminatori, le disparità nell’accesso ai trattamenti e alle cure con cui le persone con SM devono convivere. Come Harry, che vive in Estonia, che è cieco, paralizzato e, di fatto, intrappolato nel suo appartamento; oppure Martina, italiana, che malgrado le difficoltà nei movimenti lavora a tempo pieno in un albergo; e ancora per Guðrún e Steinn, una coppia islandese che ha ideato un proprio sistema per continuare a giocare a golf, nonostante i problemi determinati dalla malattia.

“30 immagini per 12 realtà che evidenziano lo spaccato di una Europa che fa fatica a rispondere con omogeneità ai bisogni delle persone con SM. 30 immagini che fotografano una situazione reale su cui riflettere- dichiara Roberta Amadeo Presidente AISM. Garantire una qualità di vita soddisfacente alle persone è un lavoro di squadra, spetta alle istituzioni e alla nostra società dare concretezza a questi valori. Spetta a noi, persone con SM crederci e farlo diventare un diritto”.

“Per AISM rappresentare ed affermare i diritti delle persone con SM significa tutelarle, renderle consapevoli e dialogare con le Istituzioni per migliorare le politiche di welfare. A livello italiano come a livello europeo. È per questo che siamo felici di annunciare e condividere, proprio in occasione del lancio della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla  il Defeating MS Together, il Codice europeo di Buone Prassi nella sclerosi multipla, lanciato dalla Piattaforma Europea della SM, che delinea gli obiettivi che le persone con SM vogliono raggiungere nei prossimi anni in termini di diritti e accesso alle cure”, dichiara Antonella Moretti, membro della Piattaforma Europea della SM e Direttore generale AISM. 

La mostra e il Codice sono due strumenti per mettere “sotto pressione” le Istituzioni, sia a livello nazionale sia europeo. Da una parte con Under Pressure viene testimoniata la forte disuguaglianza della qualità di vita delle persone con SM a seconda dello Stato in cui vivono e il fatto che la facilità nell’ottenere assistenza, terapie, trattamenti, lavoro, farmaci per la SM, dipende molto, troppo, da dove si nasce e vive. Dall’altra grazie a “Defeating MS Together” il Codice europeo di Buone Prassi, le persone con SM e i loro caregiver chiedono di poter partecipare alle decisioni che riguardano i trattamenti, la gestione e la ricerca nel campo di questa malattia che colpisce in Europa 600.000 persone. Perché ognuna di queste persone ha diritto a essere curata e accompagnata nella sua vita alla stessa maniera, ovunque viva.

Le forti discrepanze nell’accesso ai trattamenti, nell'occupazione e nell'empowerment delle persone con sclerosi multipla in tutta Europa vengono testimoniate anche nel sito www.underpressureproject.eu . Con oltre 600 suggestive immagini e una selezione di potenti testimonianze video, il sito di Under Pressure illustra le sfide affrontate dalle persone con SM in Europa, così come il modo in cui la crisi economica e finanziaria colpisce coloro con una forma così grave di malattia. Mettendo in evidenza le storie, il sito di Under Pressure mostra che le opportunità per le persone con SM sono indissolubilmente legate al paese in cui vivono. Le immagini della mostra possono essere scaricate per sensibilizzare nella lotta alla sclerosi multipla. 

Under Pressure un video di immagini e parole
AISM sarà presente al Salone del Libro (8-12 maggio 2014, Lingotto Fiere) allo stand K151 dell’editore digitale Quintadicopertina, nell’area «Book to the Future», Padiglione 2, vicino alla sala convegni.

In questo contesto si collocano gli ebook gratuiti e l’offerta informativa di AISM: un’ottima occasione per approfondire che cosa voglia dire fare sensibilizzazione sociale attraverso strumenti digitali; i clienti che acquisteranno un prodotto degli editori che ci ospitano riceveranno in omaggio tutti gli ebook AISM.

È previsto anche una programmazione di proiezioni, all’interno della quale si colloca il video.

(7’) dedicato al progetto Under Pressure. Il video  è stato realizzato grazie al supporto della filosofa Nicla Vassallo e della calligrafa Francesca Biasetton, presidente dell’Associazione Nazionale Calligrafica.

Per facilitare una lettura attenta delle immagini, la filosofa Nicla Vassallo ha selezionato una serie di parole da associare alle foto in mostra mentre Francesca Biasetton, ha dato loro vita e movimento…. e seguendo il suo stile e la sua sensibilità ha scelto il font più evocativo utile alla realizzazione grafica delle parole.

Under Pressure: Living with MS in Europe
Presentata lo scorso aprile 2012 dalla EMSP, European Multiple Sclerosis Platform, alla sede del Parlamento Europeo di Bruxelles, la mostra in Italia è curata e promossa da AISM.

La photogallery delle immagini è disponibile sul sito www.aism.it 

La Street exibition avrà luogo a Torino, in piazza Vittorio Veneto dall’8 al 20 maggio 2014.

Con il Patrocinio del Comune di Torino.  

Sponsor dell’iniziativa è il Gruppo Mondelez in Italia. Mondelēz International è un colosso globale nel settore dello snacking ed è presente nel panorama italiano da oltre 40 anni, con marchi di riconosciuta eccellenza. Per più di 10 anni il Gruppo Mondelez in Italia ha supportato AISM e le sue attività riabilitative, ricreative, culturali, di assistenza alle persone con sclerosi multipla.

La sclerosi multipla
La sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, colpisce principalmente, e le donne, il doppio rispetto agli uomini e i giovani, cui spesso la malattia viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. La sclerosi multipla arriva  nella vita delle persone nel periodo più ricco di progetti. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona.

Ogni 4 ore un persona riceve la diagnosi di  sclerosi multipla.

Sono più 72 mila le persone colpite da sclerosi multipla in Italia. La malattia ha un costo sociale annuo pari a 2,7 miliardi di euro.

Chi è AISM
L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM)  è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 45 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.