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AISM e la sua Fondazione promuovono la ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica

01/03/2016

IPedMS Network è nato per seguire i bambini con SM con la migliore assistenza possibile. Tra gli obiettivi far sì che in ogni Regione sia istituito un PDTA specifico e la realizzazione del Registro per la SM Pediatrica. Sostieni anche tu la ricerca!

 

 

 

Sono molti i problemi che ostacolano la presa in carico del giovane paziente con sclerosi multipla: dalle disparità regionali di accesso ai trattamenti alla carenza di coordinamento tra i servizi Asl, i consultori, i servizi territoriali e le commissioni che valutano il bambino/adolescente con disabilità, alla mancanza di protocolli e di percorsi strutturati – clinici, sociali e riabilitativi – specifici per l’età pediatrica.

 

Per migliorare la cura e il supporto per i bambini con SM Pediatrica e per le loro famiglie e per promuovere la ricerca, nel 2012 l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la sua Fondazione (FISM) – in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società Italiana di Pediatria (SIP), la Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP) e la Società Italiana di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (SINPIA) – hanno istituito l'Italian Pediatric Multiple Sclerosis Network (IPedMS Network).

 

Dal 28 febbraio e fino al 13 marzo con numero solidale al 45504 è possibile donare 2 euro da cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45504 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

 

Il Network si propone come il punto di riferimento in Italia per la SM Pediatrica. Tra i suoi obiettivi principali vi è quello di creare una rete di centri clinici SM, di ospedali pediatrici e di professionisti coinvolti nella cura della SM pediatrica, cioè:

•  pediatri

•  neurologi pediatri

•  neuropsichiatri infantili

•  infermieri e psicologi

•  rappresentanti dei pazienti e delle famiglie.

 

 

Quali diritti per bambini e genitori?
La SM Pediatrica può avere un forte impatto sulle condizioni socio-economiche e lavorative della famiglia. Per questo è importante che i genitori di un bambino o di un adolescente colpito da questa malattia conoscano i propri diritti. Le valutazioni medico-legali del giovane paziente permettono di accedere ad agevolazioni a scuola (integrazione scolastica, insegnante di sostegno, attivazione dei BES - bisogni educativi speciali, scuola a domicilio e scuola in ospedale) e l'applicazione della legge 104/92 per i dipendenti, che dà diritto a permessi per accompagnare e assistere il figlio quando sia riconosciuto l'handicap grave. Inoltre, può essere riconosciuta la priorità nel trasformare il contratto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale.

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