Oggi è la giornata in cui le persone con sclerosi multipla si siedono al tavolo del mondo e prendono la parola. Una parola che sa essere forte e arrivare a tutti i cittadini del mondo, i Parlamenti, i Governi, le istituzioni di ogni livello e grado.

Anche quest’anno, nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’AISM ha portato la voce delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Parlamento, alla Camera.

Abbiamo parlato con tutti e ascoltato tutti: il Ministro per la Disabilità, Alessandra Locatelli; il Presidente della Conferenza delle Regioni, Gianluca Fedriga; il Presidente dell’Autorità Garante per i diritti delle persone con disabilità, costituita all’inizio di quest’anno, Maurizio Borgo; il Coordinatore dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, Serafino Corti; i qualificati rappresentanti dei Ministeri della Salute, dell’Istruzione e delle Politiche Sociali, dell’ANCI -Associazione Nazionale Comuni Italiani; fino ai rappresentanti della comunità scientifica, di SIN- Società Italiana di Neurologia , CNOAS, Consiglio Nazionale degli Ordini degli Assistenti Sociali Società Italiana Assistenti Sociali e delle  diversi reti in cui operiamo .

Tantissime le novità in corso di realizzazione, le riflessioni, i progetti, i cambiamenti su cui si sta lavorando insieme: ci torneremo nei prossimi giorni.

Come evidenzia il Presidente FISM Mario A. Battaglia, abbiamo detto, forte e chiaro, in questa Giornata speciale, che «la sclerosi multipla è una malattia sempre in evoluzione, ad alta complessità, paradigmatica anche per le scelte, le programmazioni, le progettazioni, le risposte necessarie che vanno date alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, a tutte le persone con disabilità, perché siano libere di vivere la vita fino in fondo. Per arrivare a tutte le risposte che servono e che ancora mancano noi di AISM ci siamo, oggi come in ognuno dei 57 anni di vita della nostra Associazione. Ma AISM, da sola, non basterebbe: sarà determinante lavorare insieme, con le istituzioni, le società dei professionisti sanitari, i ricercatori, i professionisti impegnati nell'ambito sociale, ognuno come  attore protagonista e ognuno con il proprio contributo».

Insieme, abbiamo un sogno potente per l’anno che arriva
Un sogno che può diventare realtà – come ha detto il Professor Claudio Gasperini, coordinatore del gruppo di studio sulla SM della Società Italiana di Neurologia – è quello di: «avere un mondo non ancora senza sclerosi multipla ma senza disabilità dovuta alla sclerosi multipla. Un tempo la metà delle persone con sclerosi multipla arrivava verso i sessant'anni ad avere necessità della carrozzina, oggi ci arriva solo il15%, grazie alle terapie e ai trattamenti riabilitativi. Ora siamo in grado di anticipare ulteriormente la diagnosi  e i trattamenti, quando ancora la malattia non ha dato segni clinici: se questa possibilità diventerà un'opzione praticata in tutti i territori italiani, contribuirà a migliorare ulteriormente la vita delle persone cui viene diagnosticata la sclerosi multipla».

Scriviamo insieme la nuova Agenda e le priorità di lavoro dei prossimi anni
Per continuare a lavorare, con tutti gli attori coinvolti, nel prevenire la sclerosi multipla, nel recuperare al massimo le funzioni che la malattia colpisce, nel fermare la progressione della malattia e soprattutto nell'evitare che tante persone passino quel confine sottile oltre il quale si ritrovano sole, spaesate, prive dei servizi e delle risposte cui hanno diritto, l’Associazione ha lanciato oggi una nuova chiamata all’azione, che riguarda tutti i portatori di interesse e ogni persona con sclerosi multipla e patologie correlate, a scrivere insieme la nuova Agenda della Sclerosi Multipla 2030.

«Un’Agenda da scrivere insieme – ha detto il Presidente AISM Francesco Vacca – perché diventi agenda del cambiamento per l’intero Paese».

Non partiamo da zero: solo pochi mesi fa il Parlamento all’unanimità ha approvato la mozione #1000azionioltrelaSM, che impegna il Governo a lavorare attivamente, insieme all’associazione e agli altri portatori di interesse, per realizzare le diverse priorità di azione indicate dall’attuale Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie correlate.

«Il futuro è un cantiere che abbiamo già aperto– afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM -. L’ Agenda della Sclerosi Multipla 2030 è qui, adesso: abbiamo iniziato oggi a scriverla insieme. Dobbiamo fare tesoro del percorso che abbiamo realizzato per i diritti vivi delle persone in questi anni di impegno e di attività. Tante conquiste le abbiamo già ottenute. Ma ci sono ancora tante criticità: mancano servizi importanti, non c’è una vera equità di accesso in tutti i territori, c’è una quota importante di persone che rimangono fuori dal mondo dei servizi socio-sanitari e assistenziali. Dobbiamo migliorare la capacità di programmare e progettare insieme, a partire dai dati che la ricerca mette a disposizione, con una visione unitaria. Siamo attori di un cambiamento epocale, di cui vedremo la portata nei prossimi decenni. E noi di AISM siamo in campo pienamente in questo cambiamento, con le nostre reti, le nostre Sezioni territoriali, le connessioni che abbiamo costruito negli anni, la forza delle persone con sclerosi multipla che scelgono di farsi protagoniste della propria vita e di una società inclusiva per tutti»
 

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