Se c’è un messaggio che la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio ci ha consegnato è quello ricordato, durante l’evento organizzato da AISM alla Camera dei Deputati, dal Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca: «tocchiamo con mano una vicinanza reale e continuativa delle istituzioni, a ogni livello e in ogni area politica, alla nostra realtà. Dobbiamo continuare a lavorare insieme sui temi più urgenti per la sclerosi multipla e patologie correlate, ma anche per tutto il nostro Paese: salute, ricerca scientifica, inclusione, diritti, comunicazione, competenze. Per questo iniziamo oggi un percorso per scrivere insieme, con la partecipazione più larga possibile di tutti, la nuova Agenda di priorità che ci guiderà nel lavoro comune fino al 2030».

La vicinanza delle istituzioni ad AISM, l’impegno comune a lavorare per migliorare lo stato delle cose nell’intero paese, giorno dopo giorno, è confermata da quanto ci hanno scritto e detto i più autorevoli rappresentanti del Parlamento in occasione della Giornata Mondiale, come il Presidente della Camera, Alberto Fontana, che ha affermato: «Dobbiamo insieme mantenere alta l’attenzione su una patologia complessa, che condiziona la vita di milioni di persone in tutto il mondo e, per questo, apprezziamo sinceramente l’instancabile attività di assistenza, orientamento e tutela dei diritti che AISM svolge da oltre 50 anni. Su questi temi l’appoggio del Parlamento è forte e costante, come testimonia il fatto che, con maggioranza ampia e trasversale, lo scorso novembre la Camera dei deputati ha approvato 4 mozioni (link alla news del sito) volte a migliorare la presa in carico, garantire accesso tempestivo alle cure, incoraggiare politiche inclusive in ambito lavorativo e sociale».

Alle importanti mozioni che impegnano il Governo a realizzare le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla per rendere migliore e più dignitosa la vita di tutte le persone con Sclerosi Multipla e Patologie correlate ha fatto riferimento anche il Presidente del Senato, Ignazio La Russa, nel suo messaggio ad AISM: «L’approvazione delle mozioni parlamentari, volte a favorire attuazione linee di missione e le priorità strategiche delle azioni declinate nell’Agenda 2025 è la migliore testimonianza di quanto sia preziosa e insostituibile l’opera sociale, sanitaria e culturale dell’associazione. Insieme siamo impegnati ad agire tanto sul piano istituzionale e per sostenere ricerca e diritti, quanto su quello economico e sociale, per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con SM e favorire la diffusione di una cultura del rispetto, della consapevolezza e dell’inclusione, e dunque combattere un altrettanto importante battaglia sociale per la vita, sconfiggere la malattia attraverso le armi della dignità, della partecipazione e della speranza».

Dignità, partecipazione e speranza: tre orizzonti decisivi 
Si tratta di dimensioni irrinunciabili, in parte già reali, in parte da conquistare, come ha ricordato il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia: «tra le144.000 persone con sclerosi multipla che vivono in Italia c’è una quota importante di popolazione che vive vicino a un “confine sottile”: sono persone con una situazione particolarmente complessa, che rischiano ancora troppo spesso di ritrovarsi escluse dai servizi, invisibili, difficili da raggiungere per chiunque. Basta poco perché tante altre persone con sclerosi multipla non trovino le risposte cui hanno diritto per affrontare a testa alta una malattia ad alta complessità, paradigmatica, sempre in evoluzione, che chiede una seria programmazione istituzionale, sociale, sanitaria, come evidenziano i dati del Barometro 2025 della Sclerosi Multipla. Abbiamo tanto lavoro da fare insieme».

In questo imegno siamo tutti sulla stessa barca, le istituzioni e noi di AISM, a partire dalle persone con sclerosi multipla che sono il cuore dell’Associazione e possono e devono essere le prime protagoniste della nuova stagione dei diritti e delle norme che ne consentano la reale attuazione, come ha riconosciuto l’Onorevole  Annarita Patriarca, Segretario di Presidenza e membro Commissioni Affari Sociali e Giustizia, che ha reso possibile la presenza di AISM, il 30 maggio, nella Sala Regina della Camera: «in Parlamento c’è un cambio di paradigma che vorremo attuare: non si tratta tanto di “mettere il paziente al centro”, ma di scrivere le nuove normative insieme con le persone direttamente coinvolte e con le associazioni che danno loro voce. Noi vogliamo sempre di più anticipare il confronto con le persone e le associazioni già nella fase di redazione dei nuovi testi normativi che abbiamo in esame».

Come ha ricordato lo stesso Mario A. Battaglia, la via maestra per migliorare le normative e la vita delle persone è «togliere la parola costo e usare la parola investimento sostenibile quando parliamo delle politiche per la sclerosi multipla e patologie correlate».

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Investiamo insieme sul valore delle persone
Investire sul valore delle persone è anche la strada tracciata dal Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli: «c’è tanto lavoro da fare e criticità che possono e devono esser superate nell’attuare la riforma della disabilità – ha detto. Dobbiamo andare avanti insieme, in questa direzione, dobbiamo investire insieme sul valore delle persone con disabilità e costruire una svolta in tutti i settori, lavoro, istruzione, tempo libero, per garantire a ogni persona una vita che non sia fatta solo di cura, ma una vita piena in cui lei stessa diventi fino in fondo la risorsa che è per restituire all’intera comunità la forza indispensabile per crescere».

Investimento è la parola chiave in tema di salute, come ha ricordato il Professor Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio sanitario nazionale del Ministero della Salute, che ha ricordato come «il Ministero della Salute sta lavorando perché l’Italia abbia entro la fine del 2025 un nuovo Piano Sanitario nazionale, organico, che integrerà nella programmazione sanitaria anche le nuove tecnologie in particolare per la SM e le malattie neurodegenerative. La svolta epocale per la sanità sta nel considerare un investimento, e non un costo, le misure che garantiscano a tutti, ovunque vivano, un accesso rapido alle cure, che disegnino PDTA efficienti e agevolino le persone nell’accedere in modo omogeneo, in tutti i territori, a servizi e cure».

Investire sulle persone è anche il filo rosso di quanto evidenziato da Simona Durante – Consigliere del Ministro dell’Università e della Ricerca: «Come Ministero stiamo investendo oltre 475 milioni – ha ricordato – nel Bando FIS 3, per supportare progetti di ricerca ad alta qualificazione scientifica, con particolare attenzione al settore medico. E, come Ministero per l’Università, condividiamo con AISM un obiettivo ambizioso ma necessario: creare condizioni affinché la sclerosi multipla non sia un problema insormontabile per uno che vuole studiare all’Università, fare ricerca, facendo in modo che sia una condizione con cui sia possibile convivere realizzando i propri progetti personali e professionali e contribuire al progresso della conoscenza e della società».

Chiudiamo con quanto ci ha confermato il videomessaggio di Massimiliano Fedriga, Presidente della Conferenza delle Regioni: « La sclerosi multipla – ha affermato - è una priorità nazionale, un’ emergenza che ci interpella tutti, istituzioni, sistema sanitario, mondo del lavoro, società civile, nella responsabilità condivisa di costruire risposte efficaci e sostenibili ed eque. Noi Regioni siamo consapevoli del nostro ruolo chiave nella programmazione sanitaria, nell’organizzazione dei servizi, nell’attuazione dei PDTA, nell’implementare percorsi per la sclerosi multipla che siano resi effettivi e omogenei in tutti i territori. Vogliamo investire nella costruzione di rinnovato e più solido sistema di sanità pubblica e assicurare misure con carattere di universalità su tutto il territorio nazionale, per garantire qualità della vita, pari opportunità, equità, non discriminazione, prevenzione, eliminazione delle condizioni di svantaggio e vulnerabilità. Nessuno può affrontare da solo una sfida così complessa: solo unendo le forze, associazioni, istituzioni, professionisti famiglie, pazienti possiamo fare di più, possiamo costruire un sistema più giusto, capace di offrire speranza e dignità a tutte le Persone con SM».

Come diciamo da 50 anni e come abbiamo mostrato nel video proiettato il 30 maggio alla Camera: insieme, una conquista dopo l’altra.