È ora disponibile la Mappa dei Bisogni delle persone con NMOSD e MOGAD, un documento fondamentale che raccoglie le esigenze, le esperienze e le istanze di chi vive con queste patologie rare.

La mappa nasce da un confronto diretto con persone affette da NMOSD e MOGAD, i loro familiari e caregiver in contatto con AISM e AINMO, e raccoglie anche i contributi emersi durante Mai più soli, il secondo evento nazionale di informazione e confronto svoltosi a Roma nell’aprile 2025 con il contributo incondizionato di Alexion, Astrazeneca Rare Disease.

Il documento è suddiviso in tre macro ambiti, e per ogni bisogno specifico individua le priorità strategiche, le azioni a supporto e i riferimenti utili a servizi, strumenti e risorse dedicate alle persone con NMOSD e MOGAD, ai loro familiari e caregiver:

• DIRITTI: accesso equo a cure, tutele sociali, informazioni e supporto
• VITA QUOTIDIANA: impatto delle patologie su autonomia, lavoro, relazioni sociali e benessere psicologico
• PRESA IN CARICO CLINICA: dalla diagnosi fino alle visite di follow-up, agli esami di routine e alla continuità dell’assistenza

L’obiettivo della mappa è fornire alle persone con NMOSD e MOGAD e ai loro familiare e caregiver una panoramica dell’impegno di AISM e AINMO nell’orientare azioni, servizi e politiche capaci di rispondere realmente alle loro esigenze, nonché una panoramica sulle risorse e attività di informazione e supporto che l'Associazione offre a livello nazionale e locale per essere ogni giorno al fianco delle persone.