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L’iniziativa #SonoMoltoAltro, dedicata alle famiglie e ai ragazzi sotto i 18 anni che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, la Neuromielite ottica e la MOGAD, giunge a un appuntamento molto importante. L’11 ottobre 2025 a Roma si svolge un evento nazionale - promosso da AISM con il patrocinio di AINMO e grazie al supporto di Fondazione Mediolanum - uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto.
L’evento, che si terrà presso il Talent Garden di Via Ostiense 92 e prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui il nuovo episodio del cartoon #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
“Ogni bambino è molto più della sua diagnosi” – afferma Michela Bruzzone Direttrice Area Servizi e Progetti Socio Sanitari AISM– “ed è per questo che AISM ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia”.
Un sistema di supporto per le famiglie
Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è questo l’obiettivo di AISM che, insieme ad AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi. Un supporto strutturato che include ascolto, orientamento e presa in carico personalizzata. Le famiglie possono contare su uno sportello nazionale, un Numero Verde dedicato, supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, oltre a materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età.
AISM promuove inoltre momenti di incontro tra famiglie per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.
Scuola: un anello ancora debole
Dal Barometro della SM di AISM risulta che solo il 38% dei minori con SM ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato. Un dato che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti.
Nei casi di NMOSD e MOGAD, la carenza di informazioni è ancora più critica.
AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
La sfida culturale
Sempre il Barometro della SM 2025 segnala l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la SM pediatrica nei PDTA e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità. Eppure, queste diagnosi restano quasi assenti dal dibattito pubblico.
AISM e AINMO lanciano oggi un appello: è il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con SM, NMOSD e MOGAD, riconoscerne i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva.
