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Sclerosi multipla: la vita quotidiana con disturbi cognitivi

20/11/2014

Spesso il loro impatto è trascurato perché non sono visibili. Ma possono avere un effetto anche grave sulle persone con SM, proprio come i sintomi fisici. Per questo abbiamo realizzato una video guida su come gestirli. In un articolo di MS in focus 4 strategie semplici e non per affrontarli

 

L’impatto dei problemi cognitivi dovuti alla SM sulla vita quotidiana è spesso trascurato perché le difficoltà cognitive sono molto meno visibili rispetto ai sintomi fisici. I fattori cognitivi possono avere uno specifico effetto sulla vita della persona, al di sopra e oltre le limitazioni fisiche imposte dalla SM. Un individuo con difficoltà cognitive ha più difficoltà a trovare lavoro e probabilmente abbandonerà l’impiego negli anni a venire così come i contatti sociali potranno ridursi. Per la persona con SM i disturbi cognitivi possono alterare la capacità di svolgere una riabilitazione fisica efficace. Per una persona con SM che si accorge che la memoria e la capacità di concentrazione non sono buone come un tempo può essere difficile ammettere che ciò sta accadendo, almeno in parte, a causa della malattia.

 

È del tutto comprensibile perché si tende a pensare alla mente come a un tutt’uno che riflette lo spirito o i sentimenti. Qualsiasi variazione, oppure un passo falso come dimenticare una parola o mancare a un appuntamento, sembra porre in dubbio le capacità intellettive e la persona nel suo complesso. La presenza di deficit cognitivi non implica un coinvolgimento o una compromissione della sfera spirituale o emotiva delle persone; in verità le difficoltà cognitive si verificano quando la SM colpisce le aree del cervello che controllano la memoria e la concentrazione.

 

I sintomi cognitivi sono molto simili ai sintomi fisici. Proprio come una persona con rigidità alle gambe può avere difficoltà di deambulazione - ma essere ancora in grado di camminare sino al negozio più vicino - così la persona con difficoltà cognitive può aver bisogno di più tempo per leggere un libro ma può ancora godere nel farlo. In modo analogo, come la capacità di deambulare varia durante la giornata o nel lungo periodo, e può essere influenzata dalla fatica, le capacità cognitive possono variare col tempo e  essere influenzate dalla stanchezza.

 

Per la maggior parte delle persone con SM con problemi cognitivi, alcune tipologie di ragionamento sono intaccate, ma non tutte e non uniformemente. Tutti, sani o malati, possono trovarsi in un momento di difficoltà temporanea: lo scambio non intenzionale di una parola con un’altra o il vuoto di memoria è esperienza comune ma, poiché nelle persone con SM queste difficoltà si verificano più spesso, l’impatto sulla vita quotidiana può essere maggiore.

 

I deficit cognitivi possono essere notati dalla famiglia. Talvolta i componenti del nucleo familiare possono trovarsi in difficoltà a parlare dei deficit cognitivi, per imbarazzo o paura. Tuttavia, quando il rapporto di fiducia è positivo, discuterne è spesso il primo passo per affrontarli e per trovare una via d’uscita. Anche quando la famiglia si accorge della presenza dei disturbi cognitivi legati alla SM può perdurare qualche fraintendimento. Per esempio, una persona con SM che dimentica sempre di dare da mangiare al gatto mentre il coniuge è al lavoro può, per errore, dare l’idea di non apprezzare il carico che la moglie si sta assumendo e apparire menefreghista. In verità, il compito di dare da mangiare al gatto è semplicemente sfuggito di mente. In tale situazione, un piccolo promemoria come una sveglia, un appunto sulla porta o una telefonata, possono essere sufficienti per aiutare la persona con SM a portare da mangiare al gatto regolarmente e magari anche a svolgere altri compiti.

 

Affrontare l’argomento anche in ambito lavorativo può aiutare a trovare una soluzione. Per esempio, a una persona con SM che svolge l’attività di giardiniere può capitare di non completare i lavori di piantumazione nonostante le chiare istruzioni quotidiane ricevute dal superiore. Una negligenza attribuita erroneamente a lentezza o pigrizia. Se invece si riesce ad affrontare l’argomento risulta chiaro che la prima parte del lavoro è stata eseguita con perizia e rapidamente, e che la parte successiva non è stata completata perché, nel pomeriggio, sono emerse difficoltà nel ricordare le istruzioni. Questo problema può essere risolto prendendo appunti ogni mattina, o magari posizionando tutte le piante dove dovranno essere piantate prima di iniziare, agendo con tempismo. In questo modo il giardiniere con SM potrà ricordare più agevolmente le istruzioni mattutine. Parlare delle difficoltà cognitive si rivela spesso una fonte di sollievo per la persona con SM e la sua famiglia e può favorire la ricerca di soluzioni semplici. Talvolta però è necessario l’aiuto di un esperto poiché sono coinvolti diversi fattori, come la fatica, l’ansia o la depressione. In altri casi, le difficoltà cognitive interagiscono con la gestione dei sintomi fisici, come le funzioni intestinali o l’automedicazione.

 

 

Le strategie più semplici per gestire i problemi cognitivi implicano l’uso di alcuni ausili, come diari o giornali elettronici. Altre strategie includono il modo di pensare o di organizzare le cose. Per chi ha gravi problemi di memoria, è utile imparare a svolgere dei compiti senza errori. Il metodo “prove ed errori” rappresenta una complicazione poiché è difficile dimenticare il modo sbagliato di fare le cose e sostituirlo con il nuovo modo corretto. Piccoli ma avanzati studi su
questo tipo di approccio, noti come “imparare senza errori”, sono promettenti. La comprensione e l’accettazione sono vitali per vivere bene con i deficit cognitivi nella SM. Il primo passo per un cambiamento costruttivo è parlare e condividere la propria esperienza e le eventuali soluzioni. Un approccio positivo e fiducioso porterà presumibilmente a una migliore gestione.

 

Di Dawn Langdon, Senior Lecturer, Royal Holloway, Università di Londra, GB

Pubblicato su MS in focus 4 (2004), numero dedicato interamente agli aspetti amotivi e cognitivi legati alla SM.

 

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