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Un docu-film per raccontare la sclerosi multipla

26/11/2015

Un racconto in sei tappe, un viaggio dal Nord al Sud dell'Italia. Protagonisti la scrittrice Simonetta Agnello Hornby e suo figlio George, diagnosticato di SM 13 anni fa. Venerdì 27 la seconda puntata su RAI 3. Leggi la nostra intervista

 

«Sono nato a Oxford e ho passato tutte le mie estati dalla nonna in Sicilia, nella tenuta di Mosè. Ma più che italiano o inglese, mi sento un essere umano che vuole vivere in una società civile. Una società dove siamo liberi di accettare ogni altra persona, senza imporre a tutti i costi a nessuno le nostre opinioni e neanche i nostri diritti».

 

Da Londra, dove vive, George Hornby ci racconta così le sue sensazioni profonde, a una settimana esatta dalle stragi di Parigi: venerdì 13 novembre il racconto drammatico degli spari al Bataclan, nel cuore di Parigi, aveva preso il posto nel palisesto televisivo della prevista prima puntata di Io e George, il docu-film in sei puntate del viaggio da Londra alla Sicilia di George Hornby, 45 anni e di sua mamma, la scrittrice Simonetta Agnello Hornby. La prima puntata è poi andata in onda su RAI 3 il 20 novembre.

 

George ha 45 anni e da 13 anni affronta «il viaggio» della sua vita in compagnia della sclerosi multipla primaria progressiva: «la diagnosi – racconta – è arrivata 13 anni fa, anche se era da qualche anno che ogni tanto cadevo e avevo problemi di equilibrio. Era appena nata mia figlia Elena e doveva nascere Francesco, che oggi hanno una 14 e l’altro 12 anni. Da 7 anni circa sono diventato seriamente disabile: prima ho iniziato a utilizzare il bastone e poi sono passato alla carrozzina elettrica. Sono sempre stato una persona aperta e in famiglia abbiamo sempre affrontato la situazione insieme, perché i problemi si risolvono quando li si condivide».

 

AISM ha messo la necessità dell’inclusione sociale autentica tra le priorità dell’Agenda 2020 della Sclerosi Multipla e sta lavorando attivamente per garantire a ogni persona con SM e a tutte le persone con disabilità la possibilità concreta di decidere della propria vita, di un’esistenza il più possibile indipendente e per ottenere anche una reale valorizzazione nelle normative del ruolo dei familiari e dei caregiver. Per maggiori dettagli leggi l'Agenda della SM.

 

Ora questo docu-film, che continua per altre cinque puntate al venerdì sera su RAI 3, è un modo coraggioso di uscire dalla cerchia familiare per condividere la propria storia. La puntata del 20 novembre, andata in onda dalle 23,00 alle 24,00 circa, ha avuto 553 mila spettatori. «Per me – afferma George - è importante che la persona con disabilità, che abbia la SM o qualunque altra malattia, senta di fare parte di questa società, senta che l’inclusione non le è negata. E il fatto di potere viaggiare è un modo concreto di fare parte di una società liberale e aperta».

 

Liberi tutti di uscire, di viaggiare in città accessibili, di prendere l’aereo, l’autobus, il treno, di entrare nei ristoranti: «Purtroppo – continua - penso che molte persone con disabilità si sentano emarginate. Non sempre abbiamo il coraggio di mostrarci per quello che siamo davanti agli altri, specialmente davanti a parenti e amici. Si ha sempre un po’ paura che la propria condizione causi non sgomento ma preoccupazione. Invece, noi persone con disabilità dobbiamo avere il coraggio di non nasconderci».

 

Quello del coraggio di vivere, è il vero filo rosso di questo stesso viaggio documentato in televisione, il primo “dovere”, il desiderio che guida George ogni giorno: «Bisogna vivere con coraggio la propria vita, sempre. Se hai una disabilità, tante situazioni in apparenza normalissime per te possono rappresentare ulteriori problemi che agli altri sono evitati. Il coraggio serve per affrontarli. E per trovare le soluzioni. Perché le soluzioni ci sono. Con questa nostra scelta di filmare e trasmettere un nostro momento privato di vita vogliamo incoraggiare le persone con disabilità e le loro famiglie con disabili a essere aperti, a vivere esperienze che forse non pensavano più di potere sperimentare».

 

George Hornby, è nato a Oxford, come suo fratello Nicola, da Martin e Simonetta Agnello Hornby, siciliana, trapiantata a Londra dal 1972, a lungo avvocato minorile, impegnata per anni nella difesa dei diritti dei minori e delle minoranze nere e musulmane immigrate, scrittrice di successo a partire dal primo romanzo, La Mennulara, pubblicato da Feltrinelli nel 2002. Il suo ultimo libro, , si intitola: «Il pranzo di Mosè» (Giunti 2014) ed è legato al programma di cucina con lo stesso titolo che conduce su “Real Time”.

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