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Con la Giornata Mondiale della SM parte la Settimana Nazionale di informazione sulla Sclerosi Multipla

28/05/2020

La Settimana Nazionale della SM costituisce l'annuale appuntamento che AISM organizza sotto l'Alto Patronato della Repubblica Italian, per fare informazione sulla sclerosi multipla (SM).

Sarà una settimana ricca di appuntamenti per parlare e far conoscere la malattia. Oggi più che mai l’informazione a 360° sulla SM diventa fondamentale per superare l’emergenza Covid-19, che ognuno di noi sta vivendo, e che colpisce ancora più forte chi vive in condizioni di fragilità, come le persone con sclerosi multipla, che in questo periodo hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà. Per questo dobbiamo parlare ancora di più di SM, di risposte alle persone e alle rete di assistenza.

La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 126 mila solo in Italia.

 

Settimana Nazionale della SM 2020: scopri il calendario

 

World MS Day

Si parte sabato 30 maggio con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il WorldMSDay, promossa da AISM con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF).

#MSconnections è l’hashtag della Giornata Mondiale che si terrà in oltre 70 paesi del mondo. Il tema è dedicato alle connessioni. “I connect, we connect” è lo slogan di questa giornata in cui tutto il mondo è connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.

Ricco il programma in Italia per celebrare il WorldMSDay. Ci connettiamo con tutta l’Italia per informare e sensibilizzare sulla sclerosi multipla. Con una diretta diffusa sui canali AISM Facebook e Youtube, con uno speciale su Telegenova verrà presentato il Dossier “sclerosi multipla e Covid-19”.

Un incontro a cui sono invitati il Ministro dell'Università e della Ricerca, Gaetano Manfredi e altri rappresentanti istituzionali per confrontarsi con l’Associazione su salute, ricerca e lavoro. Sono gli ambiti su cui la pandemia Covid-19 ha contribuito ad amplificare l’emergenza quotidiana della SM e che richiedono dunque di riformulare le priorità dell’Agenda della SM.

 

Anche il Pirellone, il palazzo della Regione Lombardia a Milano, è connesso con AISM. Si illumina con la scritta Giornata SM invitando tutti a conoscere da vicino gli ambiti di intervento associativi e il programma di azione messo in atto dall’Associazione per sostenere e supportare le persone con SM durante l’emergenza Covid-19.

E per finire tutti connessi con la musica. Il 30 maggio alle 14.00 a livello internazionale si terrà in diretta streaming un coro globale "Tune in for MS", in cui sulle note di "Lean on Me" di Bill Withers si esibiranno anche due ragazze, Marina e Rachele, genovesi, e parte del Movimento di AISM, ma a cui parteciperà anche il tenore Marco Voleri.  Per saperne di più

 

Per la Giornata Mondiale, inoltre, AISM apre uno store su Worth Wearing, dove dal 30 maggio sarà possibile acquistare le T-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine ad AISM che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna AISM #insiemepiùforti. Il ricavato andrà a sostenere l’attività di AISM al fianco delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza. Le T-shirt saranno promosse anche sui canali Instagram e Facebook di AISM.

 

Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla

A seguito della Giornata Mondiale partirà la Settimana Nazionale della SM con l’hashtag #insiemepiùforti.

Giunta alla dodicesima edizione si terrà dall’1 al 7 giugno, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Un’occasione per esplorare il mondo della ricerca. I ricercatori FISM parleranno dei loro studi e con loro si farà il quadro dello stato della ricerca in Italia e nel mondo. Tanti gli ambiti di ricerca in cui sono coinvolti i ricercatori: dalla ricerca finanziata dal Bando FISM ai progetti speciali su temi quali le cellule staminali, la SM Progressiva, i nuovi trattamenti, Dieta e SM, la riabilitazione e le neuroimmagini, la neurodegenerazione e la neuroprotezione, fino al progetto in corso sul legame tra SM e Covid-19. Tutti questi contributi saranno proposti tramite approfondimenti online e interviste in un ricco programma di appuntamenti che sarà possibile seguire sul sito aism.it e sui social dell’Associazione per tutta la settimana.

 

Ma non si parlerà solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale nella Settimana Nazionale: il 3, 4 e 5 giugno si terranno 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, sempre sui temi legati a salute, ricerca e lavoro. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Si discuterà delle priorità su cui sviluppare insieme programmi ed azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nell’anteprima del Barometro 2020 il Dossier dedicato a Covid19 e SM e lanciato in occasione della Giornata Mondiale della SM. Si parlerà del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM.

 

La Settimana Nazionale si concluderà con una grande festa virtuale all'insegna della musica. Sabato 6 giugno dalle 18.30, dallo scenario unico dello Stretto di Messina, inizia il party online “Live from Messina for AISM”: per prendere parte all'evento restate sintonizzati sui social Facebook e YouTube di AISM e interagite usando gli hashtag  #MSconnections #insiemepiùforti  

 

Sempre durante la Settimana nazionale sarà lanciato l’invito a prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le Erbe Aromatiche di AISM, l’iniziativa che si terrà il 19, 20 e 21 giugno. Nell’attesa, ognuno potrà farne richiesta presso la Sezione Provinciale AISM sul territorio e le erbe aromatiche di AISM verranno recapitate a casa con un volontario. L’elenco delle Sezioni è su https://sostienici.aism.it/aromatiche/

 

 

AIUTATECI AD AIUTARLI è il nostro appello

#insiemepiùforti è la campagna AISM attivata sull’emergenza covid-19. AISM è una associazione fatta di persone con SM e oggi le persone con SM sapranno vincere anche questa battaglia come tante battaglie vinte e tanti diritti conquistati nel corso di 50. La campagna è on air https://emergenzacoronavirus.aism.it/ sui profili social con #insiemepiùforti.

È possibile donare anche al 45512: il numero solidale di AISM. Gli importi della donazione sono di 2 euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali; di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile; di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb, e Tiscali.