In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla celebrata in 70 paesi di tutto il mondo che come è sua consuetudine, AISM offre alle Istituzioni un momento di condivisione e di confronto. Quest’anno ciò avviene con la presentazione dell’anteprima del Barometro della SM: il dossier Covid-19 e SM, la lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, la pandemia che ha colpito il nostro Paese e il mondo intero, cambiando in tre mesi la realtà delle cose.

Fotografia che parte dalla voce delle persone e dei loro familiari: avviene attraverso una survey dedicata a cui hanno risposto oltre 5mila persone con SM per raccontare la loro esperienza di vita durante la pandemia; avviene attraverso le oltre 6000 richieste di informazione e consulenza che hanno ricevuto risposte e servizi  dal Numero Verde AISM e dalla rete di sportelli associativi  delle Sezioni provinciali AISM (complessivamente sono stati 5 volte superiori rispetto allo stesso periodo del 2019). A queste storie si affiancano le voci di 136 Centri clinici per la cura della SM che hanno restituito il loro vissuto e le scelte del sistema della rete di assistenza dei Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla per continuare ad essere “vicini da lontano” alle persone che seguono da anni e nello stesso tempo continuare ad assicurare le prestazioni indifferibili e urgenti. Questi stessi Centri, quando hanno avuto casi di Covid-19 tra le persone con SM le hanno assistite, hanno studiato i dati clinici, valutato le terapie e il loro rapporto con l’infezione, e messo in atto il più importante studio in corso su sclerosi multipla e questo coronavirus che potrà dare le risposte della ricerca.

Da questo racconto di pandemia esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto quelle sfide poste dal Covid -19.

Salute e accesso alle cure. A fronte del grande impegno personale dei neurologi e del personale dei Centri SM soprattutto nelle regioni maggiormente colpite, complessivamente il 91% dei Centri per la SM considera significativo l’impatto della pandemia che ha dovuto subire sul funzionamento organizzativo e il 79% sulla qualità dei servizi. Il 40% delle persone con SM ha avuto difficoltà all’accesso dei farmaci specifici e il 70% ha interrotto la riabilitazione. 3 persone su 4 hanno sofferto un impatto psicologico per la pandemia, altrettanto i caregiver, in particolare delle persone gravi, hanno evidenziato un grande carico di stress eccessivo nel 60% dei casi. L’emergenza fa aumentare le spese sanitarie di cui si fa carico direttamente la persona per la carenza di servizi: si va dai 1.100 euro come, dato stimato medio, ai 1.600 per chi ha una disabilità grave nelle 10 settimane della fase 1.

Lavoro e vita sociale. Il lavoro è ritenuto uno tra gli ambiti più colpiti dalla pandemia: dal 46% per le persone con disabilità minima e nel 36% tra chi ha disabilità lieve: complessivamente 2 persone con SM su 3 di coloro che lavorano hanno espresso difficoltà e paure per il lavoro. Dei lavoratori con SM solo 1 persona su 3 ha avuto accesso allo smart working e il 40% ha dovuto gestire il lockdown con la assenza per malattia e le ferie. La situazione lavorativa ha avuto importanti riflessi sul reddito: se fra i lavoratori dipendenti 1 su 5 ha perso reddito, il dato sale a quasi 2 su 3 nel caso dei lavoratori con SM autonomi. Al tempo stesso quasi la metà delle persone con SM rispetto al procedimento di accertamento medico legali, con la conseguenza di difficoltà ad accedere ai diversi istituti di tutela lavorativa collegati al possesso di attestazioni e verbali, nonostante i centri clinici abbiano rilasciato con velocità le certificazioni specialistiche neurologiche.

In generale la pandemia ha impattato per il 57% delle persone sulla qualità e lo stile di vita, sul 54% sulla vita sociale e affettiva e per il 40% sull’umore. 2 persone su 3 segnalano isolamento sociale e 1 su 2 una condizione di ansia. La generale situazione di incertezza portata dalla pandemia ha determinato che il 47% delle persone con SM si senta sfiduciato rispetto al futuro, dato che arriva al 57% tra le persone con livello di disabilità lieve. In generale il 47% delle persone con SM teme un peggioramento della malattia a causa dello stress, e 1 persona con SM su 4 teme un peggioramento della propria condizione di salute per le mancate cure.

Ricerca scientifica. Alla data del 20 maggio hanno aderito al progetto Covid-19 e SM 95 Centri nazionali e 52 Centri internazionali e la piattaforma dello studio MuSC-19 include i dati di 815 soggetti con Covid-19. I dati al momento disponibili da Centri internazionali riguardano 74 casi provenienti da 8 nazioni: Argentina, Belgio, Brasile, Egitto, Portogallo, Russia, Turchia e Regno Unito. I pazienti registrati dai Centri italiani sono 741 e provengono da 81 Centri SM: 401 casi sono in Lombardia e di questi la maggioranza proviene dalle province in cui il Covid-19 ha inciso di più, Bergamo, Brescia e Milano. 228 soggetti provengono dal resto del Nord Italia. In generale l’85% dei casi appartiene all’Italia settentrionale. Dopo la prima pubblicazione a fine aprile su Lancet Neurology dei risultati dei primi 232 casi italiani, è in corso l’analisi dei nuovi dati ad oggi disponibili.